这几年来，除了一些家长问我关于地贫和移植骨髓的事外，最多朋友家人问的问题应该是：“当初你们是怎么发现孩子不一样？”（即有自闭症）。
早在儿子一岁多左右，我就发现他有一些所谓的自闭儿特征，比如迟语、没有眼神接触、呼唤他时总是没反应、经常蝴蝶手（即手拍打/Hand Flapping，这是自闭儿常见的Stimming/自我刺激行为）、非常挑食、喜欢踮脚走路、非常痴迷转动的轮子，而且汽车和玩具总是排列成一排排，只要别人稍微弄乱就会发脾气等。
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由于我曾在幼儿园当助教，妹妹早年开设的安亲班也有好些特儿学生，所以这些出现在儿子身上的特征，让我联想到自闭症的可能性。直至儿子一岁半时，看着儿子专心转动着轮子的某个晚上，我将心中的担忧告诉夫婿……
惟，当时的我们并没有立刻就寻找对策，因为当时女儿已排期进行移植骨髓，所以我们先以她的治疗方案和健康状况为先。
在儿子例行健康检查时，说出担忧
陪着女儿在吉隆坡治疗的3个月里，儿子除了在夫婿的陪伴下入院两周，为接下来捐造血干细胞给姐姐而做准备外，其余时间都是由家人代为照顾。当时，最大的问题是他的饮食，就算是他们跟着我的建议餐单依样葫芦备餐，但他总是吃一口后就拒绝再吃。
每次回想那3个月，家人总说“他就只是吃白饭”，不然就是喝奶。由此可见，他当时的挑食情况非常严重。
待女儿出院约1个月后，趁着儿子2岁到卫生诊所接受例行健康检查时，我终于向护士说出心中的担忧，希望医生能替他做进一步评估。
那一天，医生花了约40分钟观察他的互动、反应和行为表现。检查结束后，医生告诉我们，儿子初步符合轻度至中度自闭症的特征，但仍需转介至政府医院的耳鼻喉专科（测试听力）及儿童精神专科（一些医院并没有儿童发展专科），接受更完整的发展评估及正式诊断。
虽然心里早已有了准备，但真正听见医生说出那一刻，我的心还是沉了一下。那一刻，我知道，我们一家人的生活，即将走进另一个阶段，而前方等待着我们的，是另一段充满未知的旅程。
一切以孩子的健康为最大考量
在等待转介至政府医院的那一段时间，有些长辈和亲友告诉我们：“不用担心啦，男孩子是比较慢的”、“他应该只是比较慢热，不大要理睬人”、“再等等吧，可能多几个月就会了”，“每个孩子都有自己的步伐，慢一点没关系”……
值得庆幸的是，我和夫婿从一开始便有共识，只要专业医护团队认为有需要，我们就积极配合，一切以孩子的健康为最大考量。因此，儿子在还未见上儿童精神专科医生时，夫婿就已先在私人治疗中心预约和排期，让他开始接受语言治疗、职能治疗等早期介入和干预。
坦白说，我们并不是大富之家，再加上疫情和专职陪伴女儿治疗，家里的经济重担从疫情前的双薪到后来都落在夫婿一人的身上。就算如此，过去3年他总是坚持以儿子干预费用为优先，希望能把握住干预的黄金期。
也因此，我们总是在每一次的语言治疗和职能治疗后，与治疗师们沟通并积极配合治疗师的干预，有时也会坦白告知孩子在家的一些情况，请教应对方法，也在课后每天温习治疗师们给的功课。
及时行动很重要
是的，每个孩子都有属于自己的成长步调，没有人应该拿孩子彼此比较。每个人的成长速度可以不同，学习方式也可以不同。然而，当孩子持续出现明显的发展迟缓、重复刻板行为，或语言、社交能力远远落后于同龄孩子时，父母更需要做的并不是不断告诉自己“再等等”，而是尽早寻求专业评估。
这也是我们决定分享儿子的故事，因为诊断并不会定义孩子，但如果父母愿意及时行动，那就能让孩子的未来多一分可能。
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以前的弟弟真的很挑食，他只喜欢脆口的食物，所以爸爸妈妈试了很多次，才让他喜欢吃冰淇淋。现在，虽然他会说榴梿很臭，但喜欢吃榴梿冰淇淋，也喜欢那种连我都很觉得很苦的抹茶霜淇淋。 |
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