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自闭症

1天前
6天前
1星期前
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(依斯干达公主城18日讯)“拥有自闭症孩子的家庭通常是‘单薪家庭’,因此,我们每年需要筹募一笔钱来减轻这些家庭的负担。” 以上是加略山得胜中心(CVC)院长李敏莉,在该中心庆祝成立28周年的筹款晚宴上,发自内心的一句话。 她透露,该中心目前有60位学生,每名学生一个月的学费介于900至1300令吉不等。 “他们当中有二十几位的学费需要津贴,毕竟大多数拥有自闭症孩子的家庭,妈妈必须留在家照顾这些情况特殊的孩子,养家的责任只能落在父亲身上。” 她说,单靠一笔收入来维持家庭开销是不容易的,因此,该中心每年或每两年都会举办活动,如义跑和晚宴等,借此筹募一整年的经费,包括来自弱势家庭孩子的学费津贴。 她坦言,由于一名老师最多只能负责3名学生,该中心的行政费可想而知相对比较高,为此,藉著今次的28周年庆晚宴,希望能达到30万令吉的筹款目标。 值得一提的是,新加坡当代著名画家黄品胜为了支持加略山得胜中心的发展,当晚也特别捐献了自己的一幅画作《奔向永恒》供竞拍,为募款活动尽一份力。 加略山得胜中心是加略山城市教会开展的事工,该中心专为3至25岁的自闭症儿童与青年提供特殊教育与培训课程。 该教会牧师本尼迪拉詹在会上致词时,不忘感谢该中心的老师和职员们在各自的岗位尽忠职守,同时,他也谢谢父母们愿意协助学校来帮助孩子。 他告诉来宾们,“加略山得胜中心”的名字之所以不叫“自闭症中心”,是因为他深信“在主耶稣基督里,凡事都能”。 他也援引《圣经》<马可福音>9章23节的经句鼓励在场的父母们,“你若能信,在信的人,凡事都能”。  
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这几年来,除了一些家长问我关于地贫和移植骨髓的事外,最多朋友家人问的问题应该是:“当初你们是怎么发现孩子不一样?”(即有自闭症)。 早在儿子一岁多左右,我就发现他有一些所谓的自闭儿特征,比如迟语、没有眼神接触、呼唤他时总是没反应、经常蝴蝶手(即手拍打/Hand Flapping,这是自闭儿常见的Stimming/自我刺激行为)、非常挑食、喜欢踮脚走路、非常痴迷转动的轮子,而且汽车和玩具总是排列成一排排,只要别人稍微弄乱就会发脾气等。 由于我曾在幼儿园当助教,妹妹早年开设的安亲班也有好些特儿学生,所以这些出现在儿子身上的特征,让我联想到自闭症的可能性。直至儿子一岁半时,看着儿子专心转动着轮子的某个晚上,我将心中的担忧告诉夫婿…… 惟,当时的我们并没有立刻就寻找对策,因为当时女儿已排期进行移植骨髓,所以我们先以她的治疗方案和健康状况为先。 在儿子例行健康检查时,说出担忧 陪着女儿在吉隆坡治疗的3个月里,儿子除了在夫婿的陪伴下入院两周,为接下来捐造血干细胞给姐姐而做准备外,其余时间都是由家人代为照顾。当时,最大的问题是他的饮食,就算是他们跟着我的建议餐单依样葫芦备餐,但他总是吃一口后就拒绝再吃。 每次回想那3个月,家人总说“他就只是吃白饭”,不然就是喝奶。由此可见,他当时的挑食情况非常严重。 待女儿出院约1个月后,趁着儿子2岁到卫生诊所接受例行健康检查时,我终于向护士说出心中的担忧,希望医生能替他做进一步评估。 那一天,医生花了约40分钟观察他的互动、反应和行为表现。检查结束后,医生告诉我们,儿子初步符合轻度至中度自闭症的特征,但仍需转介至政府医院的耳鼻喉专科(测试听力)及儿童精神专科(一些医院并没有儿童发展专科),接受更完整的发展评估及正式诊断。 虽然心里早已有了准备,但真正听见医生说出那一刻,我的心还是沉了一下。那一刻,我知道,我们一家人的生活,即将走进另一个阶段,而前方等待着我们的,是另一段充满未知的旅程。 一切以孩子的健康为最大考量 在等待转介至政府医院的那一段时间,有些长辈和亲友告诉我们:“不用担心啦,男孩子是比较慢的”、“他应该只是比较慢热,不大要理睬人”、“再等等吧,可能多几个月就会了”,“每个孩子都有自己的步伐,慢一点没关系”…… 值得庆幸的是,我和夫婿从一开始便有共识,只要专业医护团队认为有需要,我们就积极配合,一切以孩子的健康为最大考量。因此,儿子在还未见上儿童精神专科医生时,夫婿就已先在私人治疗中心预约和排期,让他开始接受语言治疗、职能治疗等早期介入和干预。 坦白说,我们并不是大富之家,再加上疫情和专职陪伴女儿治疗,家里的经济重担从疫情前的双薪到后来都落在夫婿一人的身上。就算如此,过去3年他总是坚持以儿子干预费用为优先,希望能把握住干预的黄金期。 也因此,我们总是在每一次的语言治疗和职能治疗后,与治疗师们沟通并积极配合治疗师的干预,有时也会坦白告知孩子在家的一些情况,请教应对方法,也在课后每天温习治疗师们给的功课。 及时行动很重要 是的,每个孩子都有属于自己的成长步调,没有人应该拿孩子彼此比较。每个人的成长速度可以不同,学习方式也可以不同。然而,当孩子持续出现明显的发展迟缓、重复刻板行为,或语言、社交能力远远落后于同龄孩子时,父母更需要做的并不是不断告诉自己“再等等”,而是尽早寻求专业评估。 这也是我们决定分享儿子的故事,因为诊断并不会定义孩子,但如果父母愿意及时行动,那就能让孩子的未来多一分可能。 女儿霈霈说: 以前的弟弟真的很挑食,他只喜欢脆口的食物,所以爸爸妈妈试了很多次,才让他喜欢吃冰淇淋。现在,虽然他会说榴梿很臭,但喜欢吃榴梿冰淇淋,也喜欢那种连我都很觉得很苦的抹茶霜淇淋。 相关文章: 梁洁莹/等了3年半的成绩单 梁洁莹/尊师重道在言行 梁洁莹/从老夫子到哥妹俩
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孩子未来要怎样?我不知道。只希望社会能有更多的关注和宽容,不只是对自闭症小孩,也同样对待自闭症青少年和自闭症成人。这,算是父亲节的心愿吧。 父亲节这天,读到一则揪心的报道。 41岁的单亲妈妈带着8岁失明且是自闭症的女儿一起送外卖;母亲直言,“我可以被生活压垮,但不能让孩子失去依靠!” 更让人扎心的,不仅是部分网民不友善的留言,而是这母亲现在还能独自抚养女儿,但以后呢?当她老了,女儿长大后,要怎么办? 这,应该是多数自闭儿家庭的共同的担忧与焦虑。 家境普通的自闭儿家庭,难免要承担身心和经济双重压力,照顾与陪伴就耗掉了家庭太多的时间、心力和资源。 有些家长放弃了,有些家庭散了,就成了单亲家庭;有些家庭无法兼顾工作与照顾,就成了单薪家庭,一人扛起生计。 不论是放弃,或者不放弃,都是不容易的决定。 其实,自闭儿家庭更大的挑战,是在孩子逐渐长大后。 我们的社会对自闭症的认知比以前普遍,人们看起来也比以往更能宽待自闭症小孩的一些特殊行为。 但是,自闭儿终究会长大,人们还能否像对小孩子时一样,耐性和宽容对待他们? 前阵子出席一场活动,跟作家兼广告人曾子曰先生聊了很多陪伴特殊儿成长的心情点滴。 两个有特殊儿的老父亲,真是越聊越扎心。 尽管他的小孩在外人眼里,已经是非常棒的特殊儿了,不但能自理生活继续升学,还能写文章清楚表达情绪。 但是,曾子曰一脸苦笑,说“有苦自己知”。 因为,每一个阶段都是一关挑战,还没解决这关挑战,下一关又来了。 我能理解这心情。 我的自闭儿今年12岁了,当別人总说自闭儿是天才,问我孩子有什么天赋?我已经懒得去纠正他们被电影洗脑的迷思,只会冷漠地说,“没有,我还在教他吃饭和擦屁股”。 [vip_content_start] 从诊断是自闭儿这10年来,我们也是一再闯关,只是这不像游戏通关,可以一遍遍试错重来,最终打倒反派大BOSS就赢了。 陪伴与教育自闭儿,是一遍又一遍的重复说与教,在一次次发火与崩溃边缘,又要稳下心绪重新来过。 我们可能都曾幻想,某个疗程或某个药方,能让孩子“康复”;现实是,自闭症不是病,没有所谓的康复或变正常。 我们不会有打倒反派大BOSS的最后一关,有的只是漫长且没有终点的人生马拉松。 尽管我们曾经可以无奈但表现得豪气干云说一句,不管以后怎样,我们就养着你。 但是,人过五十知天命后,更加清楚知道能陪伴孩子多久。人生有着太多不可抗力的因素。 就算心想比孩子活久一点,哪怕只是多一天都好,来好好照顾和陪伴他,可能都只是不切实际的奢望。 尽管我们能接受,他就是这样的孩子,但我们依然烦恼一件事:我们老了,走了,他这样的孩子,要怎么办? 工作?独立?这些普通人的日常,不少特殊儿还是能做到,但也有更多的家庭,努力了很久还是在努力。 曾子曰为孩子踏入社会找工烦恼,他提到不少企业其实有为特殊儿提供就业培训,之后能在企业里工作。 但是,我们都清楚,这些机会对大多数特殊儿而言,是千军万马过独木桥。 真正能惠及的可能只有少数,且通常是高功能自闭症,或有轻度自闭症;毕竟旁人习以为常的声音、灯光和互动,很可能是触发自闭儿情绪的导火线。 情绪调节能力,只是其中一环。要让自闭儿独立和工作,要攻克的各种难关还有很多,很多时候就只能继续窝在家里。 这实是多数自闭儿家庭,对孩子未来心里没有底的原因。 孩子未来要怎样?我不知道。 只希望社会能有更多的关注和宽容,不只是对自闭症小孩,也同样对待自闭症青少年和自闭症成人。 这,算是父亲节的心愿吧。 相关报道: “为生活我别无选择……” 单亲妈载视障女风雨同路送餐惹泪目 相关文章: 许国伟 | 自闭儿家长也需关怀与协助 许国伟 | 写给自闭儿父母的三件事 许国伟 | 扎恩之死揭露自闭儿家庭的无助
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