【独家】自闭儿长大了(上) 跨越18岁的隐形悬崖 自闭儿长大了,然后呢?



(吉隆坡22日讯)社会对自闭症的关注,往往停留在孩童时期,当自闭症孩童长成大人,社会的包容度是否也随之成长?
可惜的是,许多自闭症患者在跨越成年门槛后,往往面临“断崖式”的社会支援滑坡,普罗大众对他们的认知,仍停留在少部份自闭儿所展开的艺术天赋,却忘了他们是会长大成人、开始工作、有自己的社交与生活圈子,一如你我。
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对他们而言,一份工作不仅是经济独立的指标,更是免于被社会边缘化、真正融入人群的一道曙光。
为了揭开这群“隐形群体”的真实生存面貌,本篇深度报道与同步推出的纪实短片,与相关领域受访者对谈,包括时事评论员兼自闭儿父亲许国伟、临床心理医师韩咏霖,以及辅导心理学家拿督翁秀秀。
他们从至亲的隐忧、职场刻板印象,一路谈到隐秘的情感渴求。这不仅是为自闭症群体发声,更是叩问社会包容度的一块试金石—打破大众对自闭症的“浪漫化想象”,让我们看见他们在主流社会边缘真实面。
现实骨感:社会包容止步于童年
育有12岁自闭症孩子的许国伟一针见血地指出,成人患者在职场上面临着严峻的“三大难关”:不仅工作机会僧多粥少,企业也多半只愿接纳高功能患者,而那些无法完全自理的成人,依然被拒于职场门外。
更无奈的是,由于资讯传递断层,许多家庭根本无从得知仅有的就业机会。
“社会的包容度,往往随着他们年龄的增长而递减。”面对未知的将来,许国伟选择放下过度设想,将重心拉回当下。
他最朴素也最沉重的期望,只是教会孩子生活自理、能清晰表达需求,并具备保护自己的危机意识。

卸下“天才滤镜”:不是每个自闭症患者都是画家
大众常受到影视作品影响,习惯为自闭症贴上“艺术天才”的标签,理所当然地认为他们该去学画画或设计。临床心理医师韩咏霖戳破了这一刻板印象:“当他们真正进入设计等需要高度配合的行业时,往往会因为坚持自我创作模式,在团队协作中爆发严重冲突。”
与其让他们在不适合的框架里碰壁,不如顺应特质,韩咏霖建议,研究或小说写作等没有绝对“对错标准”的领域,反而更能让他们发挥专注的优势。
韩咏霖也点出了我国医疗系统“心有余而力不足”的现实─尽管政府已逐步增设特殊学校与治疗津贴,但面对这一无法治愈、具遗传风险的神经发展障碍,国内专业治疗师的严重短缺,依然是难以跨越的体制瓶颈。
直白的情感:他们同样渴望爱,只是用词不同
在职场之外,自闭症成人的情感需求往往被社会完全忽略。辅导心理学家拿督翁秀秀强调,高功能自闭症群体并没有语言障碍,他们与常人一样渴望建立亲密关系,渴望被爱。
“他们或许不会浪漫地说‘我爱你’,而是极其直接地说‘我想和你在一起’。”翁秀秀解析,这种缺乏修饰的直白,常让不了解的人感到错愕,但这正是他们真诚表达情感的独特代码。
然而,情感的挫折对他们而言往往更加致命。韩咏霖补充,由于记忆力强且容易陷入执念,他们在分手后比常人更难抽离,甚至会纠结数年,加上极易伴随焦虑症,这使得他们在情感路上需要更庞大、更专业的心理支持。

理解,是终结“孤岛”的第一步
自闭症成人不需要被强行“矫正”成符合主流期待的正常人,他们需要的是一个愿意理解其独特运行程序的社会系统。
从提供匹配的职场岗位,到接纳他们直白的情感表达,真正的社会包容,不应只是高高在上的怜悯,而是为他们搭建一座能安身立命的桥梁。
当我们不再要求他们单向适应这个世界,而是愿意稍稍拓宽世界的边界去容纳他们时,这道曙光,才算真正照进了现实。
从“庇护工场”迈向融合职场,各国如何援助自闭成人!
美国、英国、加拿大及澳洲等国家,普遍采用“就业教练”(Job Coach)制度,由专业人员协助自闭症人士评估能力、配对合适工作、陪同面试,并在入职初期提供一对一指导,协助适应工作环境及人际沟通,待员工逐渐独立后,再逐步减少支援,而大马也同样采用这套流程。
英国甚至为他们提供财政援助。援助范围包括聘请就业教练(Job Coach)、购买辅助软件、降噪耳机等,以及在无法使用公交的情况下,补贴往返工作地点的交通费用。
若以新加坡为例,该国政府也推行“启用雇佣补贴”(Enabling Employment Credit),符合资格的雇主,可获得相当于员工薪资20%至40%的补贴,每名员工每月最高可获400新元(约1320令吉)。
除了提供就业补助,不少国家也鼓励企业调整招聘流程,例如以技能测试取代传统面试、延长面试时间、提供导师(Mentor)和职场伙伴(Buddy)制度、弹性工时、安静工作环境及书面工作指示等,。
同时,日本则透过法定雇佣制度,要求大型企业聘用一定比例的身心障碍人士,而自闭症人士亦涵盖其中。
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