许康祥／从研究室到照护现场：一名工程师成为家庭照顾者之后

“我第一次那么近距离地看见中风患者复原的过程。”他说。那些反复练习抬手、站立与行走的身影，让他意识到，复健不是几个动作，而是一段极度消耗耐心、体力与心理能量的长期过程。更令他震撼的是，当时能真正协助患者的科技工具，其实非常有限。

那一刻，他开始思考，工程与科技是否只能停留在图纸与公式上，还是能真正转化为改善生活的力量。这个问题，成为他持续投入复健科技研究与实作的核心动机。毕业后，他不仅继续深造，也创立复健科技公司，希望将实验室里的技术，转化为临床与家庭中能实际使用的工具，为医护人员、患者与照顾者减轻负担。

站在家属的位置，重新看复健

然而，真正让他对“家庭照顾者”这身分有切身体会的，是几年后父亲突如其来的一场中风。

那一刻，他不再只是研究者，而是儿子，也是照顾者。

“那段时间，我第一次真正站在家属的角度，看完整个复健过程。”他说。父亲中风后，他每天在工作、家庭与照顾之间来回切换，生活节奏被彻底打乱。

最大的压力，来自时间成本。为了陪父亲复健，他几乎每天都得单程开车一小时到医院，陪同训练一小时，再花一小时返家，一趟至少3小时，一周重复多次。长时间奔波，加上对复健成效的不确定感，让人身心俱疲。

更困难的是，作为第一次面对中风复健的家庭，他们其实缺乏足够的相关知识。“很多时候，我们不知道自己做得对不对，也不知道该如何依照状况调整训练方式。”他说。当进度缓慢、短期内看不到明显改善时，不只是患者，连照顾者也很容易感到挫折，甚至怀疑努力是否有意义。

疗费压力，同样是不少家庭必须面对的现实。长期复健支出不低，若缺乏清楚方向与规划，很容易让家庭陷入身心与经济的双重压力。

在这样的情况下，他选择先回到“理解”本身。他更深入学习康复医学与复健原理，让自己在陪父亲训练时，能根据实际状况调整，而不是盲目照表操课。

同时，他也尝试把自己熟悉的科技，带进父亲的复健生活中，包括手部训练辅助、平衡训练装置与互动式复健游戏，让训练不再只是枯燥的重复动作，而多了一点参与感与成就感。

由于长期在外地工作，他并非总能陪在父亲身边，便透过视讯方式远端陪伴训练。即使不在现场，也希望父亲知道，这条路上并不孤单。

情绪层面的陪伴同样重要。父亲偶尔会因进展缓慢而沮丧，他便不断提醒那些看似微小却真实存在的进步。哪怕只是动作更稳定、耐力多撑几分钟，都是值得被看见的成果。

“当他开始感受到自己真的在前进时，常常会很开心地跟我分享。”他说。那些时刻，不只是父亲的鼓励，也成为他继续前行的重要力量。

回到家中，他们总会花时间聊天，谈复健中的起伏、身体感受，甚至对未来的担忧。迷惘时一起想办法，疲惫时彼此打气。如今，父亲在日常生活功能上已有明显改善，回头看这段路，他们都为这份坚持感到骄傲。

让科技成为沟通桥梁，而不是负担

这段经历，也让他对马来西亚家庭照顾者的处境，有了更全面的理解。

当被问及家庭照顾者是否“不懂得寻找资源”，或“社会本来就缺乏资源”时，他的回答并不极端。“多数照顾者其实一直在尝试找方法，”他说，问题往往不在于不愿意，而在于资讯太零散，不知道该从哪里开始。

每个家庭的情况都不同，牵涉病情、居住地、家庭结构与经济能力等多重因素，目前在资讯整合与传达上，仍有很大改善空间。

他也肯定，马来西亚已有不少政府单位、非政府组织与社区团体，长期为家庭照顾者提供协助，涵盖家属教育、心理支持与同济陪伴。只是，这些资源若能更系统化串联，让照顾者“找得到、也用得上”，将能大幅改善整体照顾环境。

在与无数照顾者交流后，他逐渐发现，真正让照顾变得困难的，往往不只是体力与时间，而是“不知道还能怎么做”。

因此，当话题转向数位资源时，他特别强调一个前提——科技不是取代专业，而是辅助理解、减轻负担。

“当患者在沟通上出现困难时，照顾者承受的心理压力非常大。”他说。中风、认知退化或神经系统疾病，常让患者难以清楚表达需求，久而久之，双方都容易陷入挫折与误解。在这样的情况下，沟通辅助软体（AAC）反而能成为稳定关系的重要桥梁。

透过影像、简单词汇或语音朗读，协助患者表达需求，让“说不出口”不再等同于“被忽略”。这些工具的价值，不在于多先进，而在于让患者重新获得表达的尊严，也让照顾者少一点猜测、多一点确定。

工具是辅助，不是替代

在居家复健方面，他的态度更为谨慎务实。他强调，任何动作都应建立在医生或治疗师评估之上，科技资源最适合扮演的角色，是“帮助理解原理”，而不是照本宣科。

“适合别人的，不一定适合你。”他说，唯有理解动作目的与风险，再依患者状况调整，复健才能真正融入生活，而不是成为新的压力。

对认知退化或需要日常刺激的患者，数位工具也能提供另一种陪伴。简单的记忆或反应练习，未必能逆转病程，却能维持生活节奏与参与感，也让照顾者多一些安排弹性。

在用药与日常管理上，数位提醒工具与记录软体，看似微不足道，却能在长期照顾中，默默减少许多风险与焦虑。

“好的工具，应该是让人用得久，而不是用得复杂。”这是他一再强调的原则。

谈到硬体设备时，他的语气变得更生活化。许多家庭以为辅助器材一定昂贵或复杂，但实际上，许多不起眼的小工具，却能大幅提升安全性与自理能力。真正重要的不是疾病名称，而是功能受限的程度。

在起身与转移过程中，他特别提醒，这是照顾者最容易受伤的环节。转移板、滑移床单等器材，并非为了偷懒，而是为了保护双方安全。“很多照顾者是在不知不觉中，把自己的腰背弄坏的。”

浴室与夜间安全，则是他眼中最该优先处理、却常被忽略的部分。防滑垫、扶手、沐浴椅与感应夜灯，技术含量不高，却是防止跌倒最有效的方式。

开专栏鼓励照顾者不是只有一条路

谈到未来，他的目光并不只停留在技术，而是回到人与人之间的关系。

他希望透过专栏分享经验，让照顾者知道，“你不是只有这一条路可以走”。结合专业与真实生活，介绍真正能让照顾更安全、省力的工具，也诚实谈论科技的限制。

“如果有一天，照顾不再只是咬牙承受，而是有选择、有资源、有陪伴，那我觉得，这些努力就值得了。”

在复健与照顾这条漫长的路上，他仍在前进。这一次，他选择把走过的经验，化为一盏灯，照亮更多家庭前方并不容易，却不再孤单的路。

他提到，有不少的非政府组织（NGO）在社区提供支援，其主要集中于专属协助、家属教育、心理支持与同济陪伴。

非政府组织名称   服务   网址

1 马来西亚中风协会National Stroke Association of Malaysia（NASAM） 为中风患者与家属提供复原资讯、教育活动与支援服务。 www.nasam.org

2 马来西亚中风理事会（www.strokecouncil.org） 推动中风觉醒、教育推广与社区支援。 www.stroke.org.my

3 马来西亚脊髓损伤协会Spinal Cord Injury Association of Malaysia（SCIAM） 为脊髓损伤患者及其家庭提供资讯与支援。 www.masaa.org.my/v1/

4 马来西亚帕金森症协会Malaysian Parkinson’s Disease Association（MPDA） 为帕金森氏症患者与照顾者提供教育与支援活动。 www.mpda.org.my

5 马来西亚国家肾脏基金会National Kidney Foundation of Malaysia（NKF） 提供洗肾相关支援、病患教育与家属协助。 www.nkf.org.my

6 马来西亚国家肾脏基金Yayasan Buah Pinggang Kebangsaan Malaysia（YWMF） 提供洗肾治疗支援与健康教育。 www.nkf.org.my

7 槟城肾脏基金会Penang Kidney Foundation 为北马地区洗肾患者提供支援与服务。 www.nkf.org.my

8 马来西亚国家肾脏协会National Kidney Association of Malaysia（NKAM） 着重肾脏病教育、倡议与病人支援。 www.nkf.org.my

9 马来西亚阿兹海默症基金会Alzheimer’s Disease Foundation Malaysia（ADFM） 提供失智症照顾教育、家属训练与支援服务。 www.adfm.org.my

10 马来西亚全国失智症照顾者支援网络National Dementia Caregivers Support Network（NDCN） 透过同侪分享与社群网路支援失智症照顾者。 www.adfm.org.my/national-dementia-caregivers-support-network/

11 马来西亚国家自闭症协会National Autism Society of Malaysia（NASOM） 提供早期介入、教育支援与家属陪伴。 www.nasom.org.my

12 马来西亚自闭症资源基金会Malaysian Autistic Resource Foundation（MARF） 以资源整合、教育与倡议为主，提供自闭症相关资讯、训练课程与公众教育，协助家庭与社会更能理解与支持自闭症人士。 marf.org.my/home-page-v1-0/

13 马来西亚心理健康协会Malaysian Mental Health Association（MMHA） 提供心理健康教育与辅导支援。 mmha.org.my

14 马来西亚精神疾病觉察与支援协会Mental Illness Awareness and Support Association（MIASA） 提供心理支持、倡议与同侪陪伴。 miasa.org.my

15 马来西亚心灵扶助协会Befrienders Malaysia 提供情绪支持与倾听服务。 www.befrienders.org.my

16 马来西亚生命线协会Life Line Association Malaysia 提供危机支援与辅导服务。 lifeline.org.my

17 马来西亚安宁疗护协会Hospis Malaysia 提供安宁照顾、家属支持与心理关怀。 www.hospismalaysia.org

18 马来西亚安宁疗护理事会Malaysian Hospice Council 协调与推动全国安宁照顾服务。 www.malaysianhospicecouncil.com

19 提拉塔那福利协会Ti-Ratana Welfare Society 提供长者照顾与社区福利服务。 www.ti-ratana.org.my

20 马来西亚盲人协会Malaysian Association for the Blind（MAB） 为视障者及其家庭提供支援与服务。 www.mab.org.my

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