【唇颚裂／01】天生裂縫难压志气 我主我生精彩

当时因工作关系，他们一家人住在登嘉楼石油与天然气工业小镇吉利地。那个年代，东海岸能治疗唇颚裂的专科医生寥寥可数，相关资讯也极度匮乏。为了让萨尔曼得到最好的治疗，夫妻俩经常带着孩子往返吉隆坡与登嘉楼，每趟行程往往就是两三天。

除了舟车劳顿，另一件令他们头疼的问题是喂奶。

祖莱妮说，当时市面上还没有专供唇颚裂婴儿使用的奶瓶，她只好用汤匙一口一口喂奶，生怕萨尔曼呛奶。而由于婴儿体重必须达到一定的标准，才能接受唇裂修复手术，因此喂奶几乎是患者家庭必须克服的第一道难关。

漫长的修复之路

萨尔曼未满1岁便接受了两次修复手术。对唇颚裂患者而言，这样的治疗进程其实挺正常。此后直至中学时期，他仍陆续接受过几次手术，并长期接受语言治疗及听力评估。

由于再纳工作的缘故，他们一家人曾移居多个国家，萨尔曼也因此在新加坡、沙地阿拉伯和美国接受过治疗。

特别是在美国上小学的那段时期，祖莱妮说，萨尔曼并未因为唇颚裂而遭受排挤。相反的，当他把记录自己成长历程的相簿带到学校，与同学分享一路走来接受的各种治疗时，大家都十分惊讶，“他们觉得萨尔曼做过那么多手术，简直像个英雄！所以萨尔曼其实是个相当有自信的孩子。”

后来一家人返回马来西亚生活，再纳出任马来西亚唇颚裂协会（CLAPAM）主席，祖莱妮则一直在旁协助。夫妻俩希望以过来人的身分，为彷徨无助的患者及家长提供指引与支持。

走过彷徨无助 成为其他患者家庭的支柱

CLAPAM（全名Cleft Lip & Palate Association of Malaysia）是一个非营利组织，由两位母亲、两位牙齿矫正专科医生和一位整形外科医生于1992年创立，并于翌年正式注册。

截至2025年，CLAPAM约有1万名会员，其中超过400人是医生、语言治疗师等专业人士，其余则是唇颚裂患者家长及成年患者。

经过CLAPAM多年努力，如今新生儿一旦被诊断患有唇裂、颚裂或唇颚裂，家长都不必像三十多年前的再纳和祖莱妮那么彷徨无助。CLAPAM会向新手父母提供“Senyum Starter Pack”新手包，内含适合唇颚裂婴儿使用的奶瓶、奶嘴及CLAPAM出版的小册子，协助家长了解如何照护孩子。

甚至在孩子出生之前，若产检发现胎儿可能患有唇颚裂，部分妇产科医生也会主动提供CLAPAM的联络方式，让家长接受产前辅导。

“我们的辅导并不收费，”祖莱妮说，“如果产妇想找人聊聊，我都很乐意陪她们谈谈。但如果她们还没准备好，我也不会勉强，毕竟这是她们的私事。”

从诊疗椅上的病人 到成为看诊的医生

唇颚裂是一种常见的口腔颌面部先天性缺陷。只要在合适的年龄接受适切的治疗，大部分患者的外貌、语言能力和日常生活都与常人无异，智力发展也不受影响。

祖莱妮分享一个令她印象深刻的故事：有一位母亲眼见刚出生的孩子患有唇颚裂，忍不住一直哭泣。妇产科医生见状，便安慰她说：“其实，我小时候也跟你的孩子一样。”短短一句话，这位母亲瞬间看到了希望，了解到只要孩子获得适当的治疗与支持，他依然能够像这位医生一样，拥有精彩的人生。

事实上，不少唇颚裂患者从小频繁进出医院，长大后却穿上白袍，成为医治病人的医生。目前服务于砂拉越诗巫医院的谢智勇医生（31岁），便是其中一人。

出生时，谢智勇患有唇颚裂。在成年之前，他总共经历过4次手术。

第一次是在约3个月大时修复唇裂；第二次是在6至9个月大之间修复颚裂；第三次是在9岁左右进行齿槽骨移植手术（ABG），修补牙龈和颚骨上的裂缝；第四次则是16岁以后接受正颚手术，矫正上下颚的咬合问题。

由于前两次手术都在1岁以前完成，因此他压根儿没有印象。到他渐渐长大，在尚未完成后续治疗前，他偶尔会出现耳水不平衡问题，以及感冒时鼻水有时会从鼻腔流向口腔。然而除此之外，唇颚裂并未对他的日常生活造成太大的生理困扰。

“为什么你的鼻子歪歪的？”

一直到他上了小学，他对自己患有唇颚裂其实并没有很深刻的感受，原因是那时候年纪还小，对外貌没有太多概念，自我意识也不强烈，而且同学不会特别注意到他的不同。

然而，“升上中学以后，大家开始注意外表了。比如有同学会问，‘为什么你的鼻子好像歪歪的’，甚至有时会被取笑外貌。毕竟当时那个年纪，大家都还不太懂事嘛。”

如果不仔细观察，他的脸上其实没有明显的手术伤疤，讲话也没有浓重鼻音。或许从小就习惯了自己的模样，他并不觉得这是一种困扰。可是，当年少时听见旁人的嘲讽，他坦言心里难免还是会有点难受。

在学校里，他未曾因为唇颚裂而获得特殊待遇。甚至许多老师未必知道他的情况，又或者即使知道，也未必真正了解什么是唇颚裂。这也难怪老师，因为在学校无论是学业或运动，他都和其他孩子没有两样。

以过来人经验勉励他人

对于自己患有唇颚裂一事，他其实是直到中学比较懂事以后，父母逐渐向他解释，他才真正明白，原来从小经历的那些手术和治疗，都与一个名为“唇颚裂”的先天性状况有关。

不过，要说对唇颚裂有更深入的认识，则是在他进入大学医学系之后。

大学四年级那年，医学系安排学生到医疗相关机构见习4至6周，以拓展学生对医疗体系的理解。他当时主动申请到CLAPAM见习，跟随协会走访多所医院的唇颚裂联合门诊，观察跨专科医疗团队，如何共同诊治患者。

诊间里的一幕幕，勾起了他儿时求诊的记忆。只不过这一次，他不再是诊疗椅上的病人。

他说：“我有机会从另一个角度，去看那些跟我有相同经历的小朋友。如果我的经验能帮助他们和他们的家长，让他们少一点焦虑，那就很好。”

而选择成为医生，也与他的成长经历息息相关。他笑言，小时候最常接触的职业，除了教师就是医生。加上本身对医学一直抱有兴趣，因此最终选择踏上从医之路。

如今在医院工作，如果他不主动提起，大部分同事和病人都不晓得他曾是唇颚裂患者。他认为，“可能我比较幸运，以前遇到的外科医生，修复技术都很好，所以我的疤痕并不明显。”

目前，他其实还有一项鼻整形手术没完成。过去忙于学业，如今忙于工作，他一直抽不出时间安排这项手术。但反正这项手术对他而言并非迫切需要，所以也不急于一时。

身为过来人，若能替唇颚裂患者说出心声，他认为，当患有唇颚裂的孩子逐渐长大，开始对自己的身体产生疑问时，家长和师长应该以坦然的态度与他们沟通，帮助他们了解自身的状况。

“不需要解释得太复杂，也不必使用太多医学术语，”他说，“大人只需要让孩子明白，这是一种先天性的状况，只要得到适当治疗，就不会对日常生活造成太大的影响。”

从当年那个需要接受多次手术的男孩，到如今成为照顾病人的医生，他的经历证明了一件事：唇颚裂或许不是完美的人生起点，但它无法限制一个人能走多远，也无法阻止一个人成长为自己想成为的模样。

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