马来西亚唇颚裂协会新闻资料 | NewsCove

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【唇颚裂／01】天生裂縫难压志气我主我生精彩

在过去，唇颚裂曾被视为一道难以弥补的生命裂痕，会影响孩子的未来发展。但随着医疗技术不断进步，以及社会支援越来越多，大多数患者都得以正常学习、正常工作，甚至追求自己的梦想。事实上，不少唇颚裂患者从小多次进出手术室，长大后却披上白袍，成为守护病人的医生。命运纵使曾在他们的人生起点留下印记，却无法阻止他们成为自己想成为的模样。报道：本刊梁慧颖摄影：本报谭湘璇 1991年，再纳与祖莱妮迎来第四个儿子──萨尔曼。这名足月出生的男婴十分健康，只是因患有唇颚裂，面容与一般婴儿略有不同。身为母亲，祖莱妮一度陷入自责，不断反问自己是不是做错了什么？是不是怀孕期间触犯了禁忌？是不是哪里照顾不周？脑海里满是各种疑问和自责。 “我花了差不多一个星期，才真正接受孩子的状况。”她回忆说。当时因工作关系，他们一家人住在登嘉楼石油与天然气工业小镇吉利地。那个年代，东海岸能治疗唇颚裂的专科医生寥寥可数，相关资讯也极度匮乏。为了让萨尔曼得到最好的治疗，夫妻俩经常带着孩子往返吉隆坡与登嘉楼，每趟行程往往就是两三天。除了舟车劳顿，另一件令他们头疼的问题是喂奶。祖莱妮说，当时市面上还没有专供唇颚裂婴儿使用的奶瓶，她只好用汤匙一口一口喂奶，生怕萨尔曼呛奶。而由于婴儿体重必须达到一定的标准，才能接受唇裂修复手术，因此喂奶几乎是患者家庭必须克服的第一道难关。漫长的修复之路萨尔曼未满1岁便接受了两次修复手术。对唇颚裂患者而言，这样的治疗进程其实挺正常。此后直至中学时期，他仍陆续接受过几次手术，并长期接受语言治疗及听力评估。由于再纳工作的缘故，他们一家人曾移居多个国家，萨尔曼也因此在新加坡、沙地阿拉伯和美国接受过治疗。特别是在美国上小学的那段时期，祖莱妮说，萨尔曼并未因为唇颚裂而遭受排挤。相反的，当他把记录自己成长历程的相簿带到学校，与同学分享一路走来接受的各种治疗时，大家都十分惊讶，“他们觉得萨尔曼做过那么多手术，简直像个英雄！所以萨尔曼其实是个相当有自信的孩子。” 后来一家人返回马来西亚生活，再纳出任马来西亚唇颚裂协会（CLAPAM）主席，祖莱妮则一直在旁协助。夫妻俩希望以过来人的身分，为彷徨无助的患者及家长提供指引与支持。走过彷徨无助成为其他患者家庭的支柱 CLAPAM（全名Cleft Lip & Palate Association of Malaysia）是一个非营利组织，由两位母亲、两位牙齿矫正专科医生和一位整形外科医生于1992年创立，并于翌年正式注册。截至2025年，CLAPAM约有1万名会员，其中超过400人是医生、语言治疗师等专业人士，其余则是唇颚裂患者家长及成年患者。经过CLAPAM多年努力，如今新生儿一旦被诊断患有唇裂、颚裂或唇颚裂，家长都不必像三十多年前的再纳和祖莱妮那么彷徨无助。CLAPAM会向新手父母提供“Senyum Starter Pack”新手包，内含适合唇颚裂婴儿使用的奶瓶、奶嘴及CLAPAM出版的小册子，协助家长了解如何照护孩子。甚至在孩子出生之前，若产检发现胎儿可能患有唇颚裂，部分妇产科医生也会主动提供CLAPAM的联络方式，让家长接受产前辅导。 “我们的辅导并不收费，”祖莱妮说，“如果产妇想找人聊聊，我都很乐意陪她们谈谈。但如果她们还没准备好，我也不会勉强，毕竟这是她们的私事。” 从诊疗椅上的病人到成为看诊的医生唇颚裂是一种常见的口腔颌面部先天性缺陷。只要在合适的年龄接受适切的治疗，大部分患者的外貌、语言能力和日常生活都与常人无异，智力发展也不受影响。祖莱妮分享一个令她印象深刻的故事：有一位母亲眼见刚出生的孩子患有唇颚裂，忍不住一直哭泣。妇产科医生见状，便安慰她说：“其实，我小时候也跟你的孩子一样。”短短一句话，这位母亲瞬间看到了希望，了解到只要孩子获得适当的治疗与支持，他依然能够像这位医生一样，拥有精彩的人生。事实上，不少唇颚裂患者从小频繁进出医院，长大后却穿上白袍，成为医治病人的医生。目前服务于砂拉越诗巫医院的谢智勇医生（31岁），便是其中一人。出生时，谢智勇患有唇颚裂。在成年之前，他总共经历过4次手术。第一次是在约3个月大时修复唇裂；第二次是在6至9个月大之间修复颚裂；第三次是在9岁左右进行齿槽骨移植手术（ABG），修补牙龈和颚骨上的裂缝；第四次则是16岁以后接受正颚手术，矫正上下颚的咬合问题。由于前两次手术都在1岁以前完成，因此他压根儿没有印象。到他渐渐长大，在尚未完成后续治疗前，他偶尔会出现耳水不平衡问题，以及感冒时鼻水有时会从鼻腔流向口腔。然而除此之外，唇颚裂并未对他的日常生活造成太大的生理困扰。 “为什么你的鼻子歪歪的？” 一直到他上了小学，他对自己患有唇颚裂其实并没有很深刻的感受，原因是那时候年纪还小，对外貌没有太多概念，自我意识也不强烈，而且同学不会特别注意到他的不同。然而，“升上中学以后，大家开始注意外表了。比如有同学会问，‘为什么你的鼻子好像歪歪的’，甚至有时会被取笑外貌。毕竟当时那个年纪，大家都还不太懂事嘛。” 如果不仔细观察，他的脸上其实没有明显的手术伤疤，讲话也没有浓重鼻音。或许从小就习惯了自己的模样，他并不觉得这是一种困扰。可是，当年少时听见旁人的嘲讽，他坦言心里难免还是会有点难受。在学校里，他未曾因为唇颚裂而获得特殊待遇。甚至许多老师未必知道他的情况，又或者即使知道，也未必真正了解什么是唇颚裂。这也难怪老师，因为在学校无论是学业或运动，他都和其他孩子没有两样。以过来人经验勉励他人对于自己患有唇颚裂一事，他其实是直到中学比较懂事以后，父母逐渐向他解释，他才真正明白，原来从小经历的那些手术和治疗，都与一个名为“唇颚裂”的先天性状况有关。不过，要说对唇颚裂有更深入的认识，则是在他进入大学医学系之后。大学四年级那年，医学系安排学生到医疗相关机构见习4至6周，以拓展学生对医疗体系的理解。他当时主动申请到CLAPAM见习，跟随协会走访多所医院的唇颚裂联合门诊，观察跨专科医疗团队，如何共同诊治患者。诊间里的一幕幕，勾起了他儿时求诊的记忆。只不过这一次，他不再是诊疗椅上的病人。他说：“我有机会从另一个角度，去看那些跟我有相同经历的小朋友。如果我的经验能帮助他们和他们的家长，让他们少一点焦虑，那就很好。” 而选择成为医生，也与他的成长经历息息相关。他笑言，小时候最常接触的职业，除了教师就是医生。加上本身对医学一直抱有兴趣，因此最终选择踏上从医之路。如今在医院工作，如果他不主动提起，大部分同事和病人都不晓得他曾是唇颚裂患者。他认为，“可能我比较幸运，以前遇到的外科医生，修复技术都很好，所以我的疤痕并不明显。” 目前，他其实还有一项鼻整形手术没完成。过去忙于学业，如今忙于工作，他一直抽不出时间安排这项手术。但反正这项手术对他而言并非迫切需要，所以也不急于一时。身为过来人，若能替唇颚裂患者说出心声，他认为，当患有唇颚裂的孩子逐渐长大，开始对自己的身体产生疑问时，家长和师长应该以坦然的态度与他们沟通，帮助他们了解自身的状况。 “不需要解释得太复杂，也不必使用太多医学术语，”他说，“大人只需要让孩子明白，这是一种先天性的状况，只要得到适当治疗，就不会对日常生活造成太大的影响。” 从当年那个需要接受多次手术的男孩，到如今成为照顾病人的医生，他的经历证明了一件事：唇颚裂或许不是完美的人生起点，但它无法限制一个人能走多远，也无法阻止一个人成长为自己想成为的模样。相关稿件：【唇颚裂／02】被欺负的原罪：我长得跟別人不一样【多语能力／02】大马人别太骄傲！多语能力非我们独有【科普广播站／03】为什么骨质疏松女性更需要力量训练？

3星期前

【唇颚裂／02】被欺负的原罪：我长得跟別人不一样

过去，“兔唇”曾是先天性唇裂的常见称谓。然而，这个称呼不仅已逐渐被视为不够恰当，也容易令人忽略这类先天性颅颜缺陷的多样性。从医学角度来看，这类缺陷可进一步分为唇裂、颚裂和唇颚裂3大类型，而“兔唇”仅是其中一种表现。时至今日，许多患者及其家庭仍需面对外界异样的眼光，但事实上，那道天生的裂缝可以透过医疗技术逐步修补，患者也可过上跟一般人无异的日常生活。相比之下，更需要被修补的，或许是社会对唇颚裂患者的误解与偏见。报道：本刊梁慧颖摄影：本报谭湘璇三十多年前，当再纳的儿子萨尔曼出生时，马来西亚能够治疗唇颚裂的专科医生大多集中在少数几个大城市。为了让儿子接受最好的治疗，再纳与妻子经常带着年幼的儿子往返登嘉楼与吉隆坡。漫长的车程、频繁的奔波，不仅消耗体力，也考验他们一家人的精神与意志。多年过去，情况已大不相同。如今，全国许多地区都有医院能够为唇颚裂患者提供治疗，部分医院更设有唇颚裂联合门诊（Combined Cleft Clinic），集合儿科、整形与重建外科、口腔颌面外科、耳鼻喉科等不同专科，为患者提供跨领域照护。本地唇颚裂发生率：每700人有1人身为马来西亚唇颚裂协会（CLAPAM）主席，再纳见证了国内唇颚裂医疗服务的变化。他指出，马来西亚平均每700名新生儿中，便有大约1人是唇颚裂宝宝。根据CLAPAM掌握的数据，2025年全国约有430名唇颚裂新生儿。虽然数字较过去略有下降，但他相信这与我国出生率降低有关，而非唇颚裂发生率显著减少。唇颚裂其实主要有3种不同情况唇裂上唇出现裂缝，可能是单侧，也可能是双侧。颚裂口腔上颚（硬颚与软颚）未完全闭合，外观未必能察觉异常。唇颚裂裂缝由上唇延伸至上颚。换言之，英文的“Cleft”或马来文的“Klef”，未必单指唇裂，也可能是颚裂或唇颚裂。不同患者的裂缝位置、范围及严重程度都有所差异。通过产检可提早发现在巴生河流域地区，目前至少有8所医院设有唇颚裂联合门诊。马来亚大学牙医学院是其中之一，这里每月举行两次联合门诊，不少患者自幼在此接受治疗，如今已长大成人。谈及病因，马大牙医学院口腔颌面外科医生查琪亚表示，大部分唇颚裂病例无法确定病因，有可能与遗传因素有关，也可能受到环境因素影响，例如营养不良。但许多患者的家长本身十分健康，因此往往难以找出确切原因。不过，有一点她十分肯定——“有些人会把唇颚裂归咎于母亲怀孕期间触犯禁忌，例如使用剪刀不当，但这些说法跟唇颚裂一点关系也没有。” 随着产前检查技术日益进步，再纳指出，孕妇通常可在怀孕约20周时，透过超音波检查胎儿是否患有唇颚裂。若能及早得知情况，家长起码有机会提前接受辅导，了解孩子未来可能面对的治疗历程，而不必像过去许多父母一样，在孩子出生的那一刻措手不及。治疗不能操之过急唇颚裂宝宝出生后，大部分家庭面对的第一道难关，往往是喂食。查琪亚解释，由于部分唇颚裂婴儿的吸吮能力较弱，因此家长需要掌握特定的喂奶技巧。幸运的是，如今市面上已有专为唇颚裂婴儿设计的奶瓶与奶嘴，大幅减轻照顾上的困难。一般而言，唇颚裂宝宝会在1岁以前陆续接受唇裂及颚裂的修复手术。但是手术前，婴儿必须符合一定条件。例如著名的“十的法则”（Rule of 10s）便要求婴儿的体重达10磅（约4.5公斤）以上。 “这也是为什么营养摄取如此重要，”查琪亚说，“家长必须确保孩子健康成长，才能顺利接受后续治疗。” 然而，唇颚裂治疗并非一次手术便能完成，而是一段横跨童年与青春期的漫长历程。不同阶段有不同治疗目标，有些治疗甚至需等到患者进入青少年时期，颜面骨骼发育接近成熟后才能进行，无法操之过急。马大牙医学院讲师迪雅娜医生以牙齿修复为例说明，唇颚裂患者的治疗需按部就班。她指出，牙齿修复科医生通常接触的都是成年患者，“例如有些患者缺牙，或牙齿发育异常，我们便会介入，与齿颚矫正专科医生密切合作。” 掌握最佳医疗时机由于唇颚裂不只是外观上的问题，它可能影响牙齿排列、口腔功能、听力、语言发展等其他方面，因此治疗工作必须仰赖跨专科团队合作。联合门诊犹如一站式中心。查琪亚说：“在这里，所有相关专科医生会一起讨论患者情况，评估下一步治疗方向。如果没有这样的会诊，患者可能今天看完这个专科，明天又得带着转介信去见另一个专科，在不同专科之间来回奔走。” 唇颚裂是可以治疗的先天性缺陷，但问题是有些家长没让孩子按时复诊。查琪亚说：“有些病人修复了唇裂，却没有进一步修复颚裂。原因可能是唇裂修复后，孩子的外观已改善，家长便以为治疗可以告一段落。可是，颚裂如果没有得到修复，患者日后的语言发展仍可能会受到影响。” 如果错过最佳医疗时机，患者日后还是可以接受手术，但效果可能会不如预期。再纳说：“我们见过一些超过30岁了才要来修复颚裂的患者。到了那个年纪，他们的软组织已经不一样，手术效果往往不如儿童时期理想。” 唇颚裂诊治时程治疗／手术年龄／时程唇裂修复 3-6个月颚裂修复 9-18个月听力出生时进行听力测试，并按需要追踪后续情况。语言当婴儿开始牙牙学语。牙科越早越好，当乳牙萌出即可开始。牙龈修复 8-15岁，根据牙齿萌出情况。颚部手术 18-21岁，当颜面停止发育。鼻子修复约20岁，当颜面停止发育。资料来源：马来西亚唇颚裂协会无需进入特殊教育体系按照社会福利局的定义，唇颚裂患者一般不属于残疾人士（OKU），因为唇颚裂属于可治疗的缺陷。不过，再纳指出，若患者的生理功能因唇颚裂而严重受损（如听力障碍），他们便可申请登记为残疾人士。在教育方面，唇颚裂儿童通常都是在普通学校就读，无需进入特殊教育体系。再纳说，CLAPAM偶尔会接获一些特殊求助个案，例如曾有患者正准备参加医学院面试，却因刚完成手术，脸部肿胀而无法开口说话。CLAPAM当时特地致函校方解释，这名患者是因为刚接受手术而暂时无法说话，并非先天无法言语。 “多年后，这名患者顺利完成学业，如今是一名执业医生。”这个例子说明了唇颚裂或许会为人生增添一些挑战，却不会限制一个人的未来。有些挑战依然存在比起二三十年前，再纳认为，今天的唇颚裂患者已拥有较完善的医疗资源及资讯管道，起码家长知道应该到哪里求医，也更了解完整治疗的重要，不会轻易中途放弃。然而，有些挑战依然存在，其中之一是语言治疗资源不足。查琪亚指出，政府医院的语言治疗师人数有限，除了唇颚裂患者，还需照顾中风病人和语言发展迟缓儿童，因此候诊时间往往很长，许多家长只好自费送孩子到私立机构接受语言治疗，但费用不便宜。另一个普遍存在的问题是社会偏见。查琪亚说，许多病人都曾在学校被同学取笑或霸凌。她认为，学校应该让学生正确认识唇颚裂，并学习以平等态度对待唇颚裂同学。“因为当一个学生被视为异类时，霸凌往往就开始了。” 跨专科医疗团队妇产科监测母亲的健康状况与胎儿的发育状况，检查胎儿是否存在唇颚裂或其他异常情况。儿科监测儿童至16岁的发育与健康状况，并根据国家免疫接种计划提供预防接种服务。整形与重建外科监测患者的发育情况，规划、准备并施行手术，以及提供术后追踪与后续护理。耳鼻喉科评估患者鼻、耳及咽喉的功能（包括呼吸功能），必要时施行相关手术（例如中耳通气管置入手术）。听力学检查新生儿的听力，并与耳鼻喉科团队合作，提供进一步的评估或介入治疗。语言治疗评估患者的口腔动作功能（包括吞咽及进食功能）及言语表达能力，提供语言治疗。儿童牙科评估患者的牙齿发育与口腔健康状况，并为唇裂手术做好准备（如鼻型齿槽骨塑形）。齿颚矫正学评估牙齿生长发育及排列咬合情况（如使用牙齿矫正器），并为相关手术做好准备（例如为牙槽突骨移植术进行牙弓扩张治疗）。口腔颌面外科评估面部发育情况（如颚骨及下巴），并施行矫正手术（如牙槽突骨移植术和正颚手术）。口腔修复学依据患者情况，制作及配置人工装置（如闭孔器，用于闭合或覆盖因唇颚裂造成的颚缺损）。心理学评估、监测并为唇颚裂患者及其家长提供心理支援。护理提供手术前后的护理服务，并提供哺乳支援。透过义跑为唇颚裂儿童筹款自2016年起，马大牙医学院多次举办“CLAP RUN”慈善义跑，为唇颚裂儿童筹募经费。这项活动传统上是由马大牙医学院四年级学生筹办。2025年的活动吸引超过600人参加，创下历来参与人数最多的纪录。除了筹款，这项活动的另一项重要目标是提升公众对唇颚裂的认识。过去，我们常以“兔唇”（Harelip）称呼先天性唇裂，因为患者外观被认为与兔子的上唇相似。然而，这个词汇如今被视为过时且不恰当。部分患者认为，以动物形象类比自身状况，可能会强化刻板印象，使当事人感觉被冒犯。查琪亚和再纳都希望，社会能够以平常心看待唇颚裂患者。毕竟，那道天生的裂缝可以透过手术修补，不应成为一个人的标签，更无法概括一个人的全部。【多知道一点】在CLAPAM争取下，国家语文出版局于2021年正式将“Klef”（泛指唇颚裂等裂隙）、“Klef Bibir”（唇裂）、“Klef Lelangit”（颚裂）及“Klef Orofasial”（口面裂）等词汇收录进官方字库。相关稿件：【唇颚裂／01】天生裂縫难压志气我主我生精彩【大马booktok全貌／02】年轻人新lifestyle：用阅读拯救脑腐【非一般服装／01】舞台服装越bling bling越美？

3星期前

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