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发布: 11:28am 07/01/2026

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移植

白血病

器官

捐献

肾脏

器官捐献

捐献者

马莫尔

Prof. Dr. Makmor Tumin

预设默许

【器官捐献/01】捐赠器官,遗爱人间!了解器官捐赠是怎么一回事,为什么大马捐献率那么低?

报道:本刊 辜嘉荣 摄影:本报 谭湘璇

“正常的生活”对大部分人来说不过是平凡的日常,却是重症病患难以触及的希望。无论是基因遗传或命运使然,世界上有一群饱受疾病折磨的病患,他们坚强地生活着,期待可以得到治疗,早日重返正常的日常。

他们并非毫无痊愈的可能,衰竭者可以透过器官患可以透过干细胞移植。然而在我国,器官和干细胞人数低迷,难以应付病患所需。“器官及组织捐献”在制度上面对什么问题?大众对其认知又有多少?

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【器官捐献/01】捐赠器官,遗爱人间!了解器官捐赠是怎么一回事,为什么大马捐献率那么低?

马大政治学、公共行政和发展研究系教授()任职期间发表过许多与他专业无关的议题——器官捐献。这与他曾在1994年和2014年接受过移植的经历有关。

十七八岁的年纪,大部分人才刚从中学“解放”,准备踏入职场或继续深造。然而这一年,马莫尔却迎来了人生的噩耗。

“某一天我被告知尿液里有血。当时我不知道这是什么意思,我能跑能跳,心想应该没事。之后到马大修读公共行政学学士,这时身体却出现问题。我开始头痛、作呕,大三时确诊患有第三期肾病,需要住院治疗及进行透析治疗。”

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这已是马莫尔经历的第二场剧变。11岁时他患上视网膜色素病变(Retinitis pigmentosa, RP),3年后视力受损,基本上无法阅读。他只好在文良港特殊教育中学(SMK Pendidikan Khas Setapak)继续升学。“我意识到以我的情况,唯一能做得成功的领域就是学术研究,所以下定决心往这方面发展。”

然而,即便克服了学习点字的障碍,肾病依旧严重影响他的生活。“攻读硕士的两三年间,我需要每周两三天进行透析治疗,有时甚至一天两三次。

【器官捐献/01】捐赠器官,遗爱人间!了解器官捐赠是怎么一回事,为什么大马捐献率那么低?
马莫尔: 我在医院待过,看着病友承受痛苦甚至死亡,这让我想要为他们和自己做些事。但我自己无法捐器官,只能不断做研究,让大众了解与器官捐献相关的议题。
外来肾脏也有存活期限

“后来医生建议我说服家人捐肾。经过一系列检测和咨询后,弟弟把肾脏捐给当时26岁的我,那一年是1994年。”获得弟弟的器官后,身体康复,马莫尔也顺利获得硕士及博士学位,并在马大政治学、公共行政和发展研究系任教。

由于是“外来肾脏”,无法永久与本体共存。马莫尔说,“这样的正常生活维持大约20年后就来到尾声。如同所预期,移植的肾脏再次经历功能衰退,我又回到需要透析治疗的日常。

“这时我很幸运的,太太阿妮扎(Aniza Ismail)愿意将她的肾脏捐给我。2014年,我接受了第二次肾脏移植手术,至今过了11年多的正常生活。获得那么多延续生命的机会之后,我也一直让自己努力成为高效率的人。”

即便马莫尔的主要研究理应是公共行政,但他的经历让他成为我国少数关注器官捐献议题的学者。他曾与不同学者合著出版过3本器官捐献主题书籍,以及近50份相关学术论文。

“我在医院待过,看着病友承受着痛苦甚至死亡,这让我想要为他们和自己做些事。但我自己无法捐器官,什么都做不到,只能不断做研究,让大众知道与器官捐献有关的议题。”

奈何他的专业研究并不在此,用了10至12年研究器官捐献领域后,他必须回去关注系所的研究方向和课题,才能在自己的专业领域获得更高成就。

【器官捐献/01】捐赠器官,遗爱人间!了解器官捐赠是怎么一回事,为什么大马捐献率那么低?
马莫尔和阿妮扎虽然没有血缘关系,但仍可透过“情感相关”关系,即伴侣关系进行活体器官捐赠。
为爱而捐,没什么好怕的

人类即便只有一个肾脏或部分肝脏也可正常生活,但想到要捐出自己的器官,阿妮扎不会害怕吗?她说,“我完全不害怕,主要是我丈夫有位同事天生只有一个肾脏,但她也可以正常生活。丈夫的弟弟曾经捐献肾脏,目前的生活也很健康。我觉得没什么好害怕的。”

她笑着说,“我唯一担心的反而是他不愿意接受我的肾脏。”阿妮扎和马莫尔解释,“我国活体捐献的领域分为‘生物学相关’和‘情感相关’,即透过亲属或伴侣捐献。捐献前除了检验器官匹配与否,还会有心理咨询,确保双方是真诚、自愿地想要捐献和接受器官。”

马莫尔补充,“有部分情况是,例如母亲不愿接受孩子或丈夫的捐献,或家人之间因为宗教或心理因素而不想谈论器官捐献相关话题。这也正是我们国家面对的问题。”

根据马莫尔和卡立(Khaled Tafran)合著,《在马来西亚落实器官捐献制度的可能》(The Potential Implications of Presumed Consent System on Organ Donation and Transplantation in Malaysia)一书中表明我国器官短缺的窘境,是世界上捐献率最低的国家之一。

截至2015年,马来西亚每百万人口中约有537人正在等待器官移植,而遗体器官捐献率仅为每百万人口1人。一般而言,1名遗体捐献者能拯救10位病患,简单换算下来就是每一位愿意捐献器官的人(10个器官),需要对应537位需要器官移植的病患,差距甚大。相较之下,器官移植表现居前的克罗地亚,每百万人口中约有161人等待移植,而捐献率高达39人,器官供给足以应付实际需求。

【器官捐献/01】捐赠器官,遗爱人间!了解器官捐赠是怎么一回事,为什么大马捐献率那么低?
阿妮扎认为,“肾病患者的生活很辛苦,不仅难以工作,甚至会影响生活品质和家人的生活。”
器官捐献率低的原因……

马莫尔认为,我国器官捐献率低基于以下3种问题:器官捐献相关宣传不多、文化与宗教因素、以及对医疗体系的不信任。马莫尔对此提出建议,认为我国应修法并落实预设默许器官捐献制度(下称“预设默许”)。

先来观察如今社会对器官捐献的风气,马莫尔坦言,“我国确实有很多相关讲座和报道,我不否定他们的努力,但这些活动都太季节性了。举办讲座或许是因为KPI,或许是为了配合国际捐献节日,很少有人会长期谈论相关议题。”

当这类型的话题较少出现在民众视野,自然在面对器官捐献选择时,往往只能回到自身的文化与宗教框架中思考,也使得离世后捐献器官的观念更难被接受。“尽管我国的医疗体系是世界顶尖之一的国家,但在器官移植与捐献的社会认知上有待提升。”

针对宗教因素,马莫尔认为,“就我对伊斯兰教义的理解,主流论述是允许器官捐献和移植,但总有小部分人认为不能,取决于个人采信哪一种诠释。我认为,若宗教师认可器官捐献,应该以身作则,主动宣誓登记成为捐献者,让民众确切感受到这是不抵触教义的事情。

“另外,部分医疗人员也不忍心跟家属询问是否能摘除器官做移植。”鼓励器官捐赠的政策,除了自愿登记系统和预设默许系统,还有是否允许离世者家属有拒绝摘除器官的权利。我国目前则是自愿捐献并允许家属拒绝的制度,因此曾签署自愿捐献器官者在离世后,医生仍需询问家属是否允许摘除捐献者的器官。

“我并不是要怪罪医生。假设你眼前的病患已经确认离世,周围有伤心欲绝的家属,你是否能立刻上前去说‘由于患者生前登记过器官捐献,所以我们想要立即摘除器官’吗?有时候同情心反而阻止了我们主动要求摘除器官。”

【器官捐献/01】捐赠器官,遗爱人间!了解器官捐赠是怎么一回事,为什么大马捐献率那么低?
《在马来西亚落实预设默许器官捐献制度的可能》是马莫尔和卡立(Khaled Tafran)的合著,出版于2019年,讨论在我国落实预设默许器官捐献制度的可行。
预设默许是什么?能否解决器官供应问题?

此外,根据马莫尔与马大和敦阿都拉萨大学的学者在2014年的问卷调查显示,我国民众对登记器官捐献却步的理由,还包括了对医疗体系的不信任。

“民众可能不太确定眼前的医生是否符合资格、手术是否会顺利等等,所以害怕活体捐献给家人或伴侣。甚至沟通失误,误以为移植后能一切顺利,却忽略了例常吃抗排斥药物和肾脏存活期限。”

难道马莫尔就没有遇到这些问题吗?“其实我算特例,首先我是在马大医药中心进行移植手术,所以医生都是我的同事,自然不会对他们有怀疑。而且,我国器官移植已有多年历史,技术上算是成熟。

“家庭情况而言,我深信母亲为我的祷告起了很大作用,父亲对我的信任也给予我很大的鼓舞。我从小就开始思考和讨论死亡这件事,对这些话题相对开放。由于家里有10个兄弟姐妹,我很幸运地是家里的经济支柱之一,因此我才有讨论能否获得器官的机会。”

【器官捐献/01】捐赠器官,遗爱人间!了解器官捐赠是怎么一回事,为什么大马捐献率那么低?

马莫尔认为,落实预设默许机制就能改善目前的窘境。“首先,预设默许默认每一个人都涉及在捐赠名单内,如果你要退出就需要登记。如今登记人数低的因素也包括忙碌而没去登记,预设默许就能解决这个程序。

“另外,正因为我们每个人的名字都被列入名单,民众或许会担心或害怕,就会讨论和了解有关议题,而在修订法律都会因此而提及相关议题。

至于医生方面,之前难以启齿要求摘除器官的情况也会稍微改善,当器官供应增加,如何选择移植对象、移植后的利弊考量等系统,都会随之变得更透明、更完善。这也让民众对医生的信任得以提升。”

马莫尔始终认为,社会观念可以透过更公开地讨论而改变,病患的人生也能因此得到改善。

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