许国伟 | 自闭儿父亲的忧虑:我们老了,孩子怎么办?


孩子未来要怎样?我不知道。只希望社会能有更多的关注和宽容,不只是对自闭症小孩,也同样对待自闭症青少年和自闭症成人。这,算是父亲节的心愿吧。
父亲节这天,读到一则揪心的报道。
41岁的单亲妈妈带着8岁失明且是自闭症的女儿一起送外卖;母亲直言,“我可以被生活压垮,但不能让孩子失去依靠!”
更让人扎心的,不仅是部分网民不友善的留言,而是这母亲现在还能独自抚养女儿,但以后呢?当她老了,女儿长大后,要怎么办?
这,应该是多数自闭儿家庭的共同的担忧与焦虑。
家境普通的自闭儿家庭,难免要承担身心和经济双重压力,照顾与陪伴就耗掉了家庭太多的时间、心力和资源。
有些家长放弃了,有些家庭散了,就成了单亲家庭;有些家庭无法兼顾工作与照顾,就成了单薪家庭,一人扛起生计。
不论是放弃,或者不放弃,都是不容易的决定。
其实,自闭儿家庭更大的挑战,是在孩子逐渐长大后。

我们的社会对自闭症的认知比以前普遍,人们看起来也比以往更能宽待自闭症小孩的一些特殊行为。
但是,自闭儿终究会长大,人们还能否像对小孩子时一样,耐性和宽容对待他们?
前阵子出席一场活动,跟作家兼广告人曾子曰先生聊了很多陪伴特殊儿成长的心情点滴。
两个有特殊儿的老父亲,真是越聊越扎心。
尽管他的小孩在外人眼里,已经是非常棒的特殊儿了,不但能自理生活继续升学,还能写文章清楚表达情绪。
但是,曾子曰一脸苦笑,说“有苦自己知”。
因为,每一个阶段都是一关挑战,还没解决这关挑战,下一关又来了。
我能理解这心情。
我的自闭儿今年12岁了,当別人总说自闭儿是天才,问我孩子有什么天赋?我已经懒得去纠正他们被电影洗脑的迷思,只会冷漠地说,“没有,我还在教他吃饭和擦屁股”。
| 普通会员 | VIP |
VVIP | |
|---|---|---|---|
| Newswire平台内容 | |||
| Newswire公开活动 | |||
| 礼品/优惠 | |||
| 会员文 | |||
| VIP文 | |||
| 特邀活动/特级优惠 | |||
| 电子报(全国11份地方版) | |||
| 报纸 | |||
从诊断是自闭儿这10年来,我们也是一再闯关,只是这不像游戏通关,可以一遍遍试错重来,最终打倒反派大BOSS就赢了。
陪伴与教育自闭儿,是一遍又一遍的重复说与教,在一次次发火与崩溃边缘,又要稳下心绪重新来过。
我们可能都曾幻想,某个疗程或某个药方,能让孩子“康复”;现实是,自闭症不是病,没有所谓的康复或变正常。
我们不会有打倒反派大BOSS的最后一关,有的只是漫长且没有终点的人生马拉松。
尽管我们曾经可以无奈但表现得豪气干云说一句,不管以后怎样,我们就养着你。
但是,人过五十知天命后,更加清楚知道能陪伴孩子多久。人生有着太多不可抗力的因素。
就算心想比孩子活久一点,哪怕只是多一天都好,来好好照顾和陪伴他,可能都只是不切实际的奢望。
尽管我们能接受,他就是这样的孩子,但我们依然烦恼一件事:我们老了,走了,他这样的孩子,要怎么办?
工作?独立?这些普通人的日常,不少特殊儿还是能做到,但也有更多的家庭,努力了很久还是在努力。
曾子曰为孩子踏入社会找工烦恼,他提到不少企业其实有为特殊儿提供就业培训,之后能在企业里工作。
但是,我们都清楚,这些机会对大多数特殊儿而言,是千军万马过独木桥。
真正能惠及的可能只有少数,且通常是高功能自闭症,或有轻度自闭症;毕竟旁人习以为常的声音、灯光和互动,很可能是触发自闭儿情绪的导火线。
情绪调节能力,只是其中一环。要让自闭儿独立和工作,要攻克的各种难关还有很多,很多时候就只能继续窝在家里。
这实是多数自闭儿家庭,对孩子未来心里没有底的原因。
孩子未来要怎样?我不知道。
只希望社会能有更多的关注和宽容,不只是对自闭症小孩,也同样对待自闭症青少年和自闭症成人。
这,算是父亲节的心愿吧。
|
相关报道: 相关文章: |
热门新闻
百格视频



