（吉隆坡25日讯）外表健康却遭社会冷眼，一名患有罕见先天性疾病的青年，因身体排泄功能全失，每天必须更换8片成人纸尿片，更因“外观正常”在申请残障人士（OKU）卡时遭拒，身心长期饱受煎熬。
据《每日大都会》报道，末阿迪（廿余岁，化名）在家中七兄弟姐妹中排行第六，他的痛苦源自一种先天性畸形疾病泄殖腔外翻症（Cloacal Exstrophy）。
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他说，这是一种非常严重且罕见的先天缺陷，由于排泄器官在母胎中没有正常发育，甚至因为身体结构异常，刚出生时一度被误判为女婴。
“为了保命，医生在2004年为我进行了多次大型手术，重新开造尿道及肛门。”
他说，由于神经系统发育未完全，手术后的人工排泄通道无法正常运作。
“我的大脑接收不到排泄讯号，往往纸尿片装满了我才后知后觉。那种无助感，伴随了我整个成长过程。”
他说，之前专科医生曾建议他接受永久性造口袋手术，以方便生活管理，但他因为过去治疗过程留下阴影而拒绝，因为当年医生强行将长导管插入尿道，带来极度痛苦。
回忆童年时期需要特别照顾的日子时，他对亲人的照顾充满感激。
“是我的阿姨和姨丈愿意照顾小时候的我。我非常感激他们的牺牲，因为那时候爸爸妈妈必须外出辛苦工作，养活全家。”
提起小学时期的黑暗经历，他透露，由于必须在厕所更换纸尿片，经常成为同学霸凌和嘲笑的对象。
“他们会爬上厕所隔墙偷窥我，还嘲笑我。他们的讥讽让我常常哭着质问命运为什么这样对我。”
初中五大马教育文凭毕业后，末阿迪先后做过4份餐饮业的工作，因为身体无法承受长时间劳累，同时每年仍需两次到医院复诊。
“我必须在休息时间去厕所，而且每两小时就要再换一次纸尿片，真的非常累。更何况因担心被辞退，我还得隐藏自己的病情。”
有一次，他因为工作需要长时间走动，结果导致尿血，甚至住院一个星期，“医生劝我减少活动，因为我的肾脏非常敏感”。
然而，过去的医疗阴影并未结束，2023年，他因怀疑患上睾丸癌而接受一次小型活检手术，庆幸最终医生证实并非肿瘤，只是钙化问题，目前属于非活跃状态，只需定期观察。
由于意识到自己的身体缺陷，以及神经损伤导致无法正常履行夫妻生活责任，末阿迪已放弃成家念头，甚至开始探访老人院，为未来做准备。
“虽然我常会想，如果有一天父母不在了，谁还能照顾我，但我依然感恩，真主还赐予我能力继续寻找适合的工作，让我报答父母的恩情。”
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