首推国家罕见病政策 祖基菲里：无一国民被遗忘

（布城4日讯）马来西亚推出首个国家罕见病政策，确保国内罕见病患者都不会被忽视，并能获得应有的关注与照护。

卫生部长拿督斯里祖基菲里指出，该政策以五大核心支柱为架构，即早期检测、更公平的治疗机会、加强研发创新、发展临床专才、建立国家罕见病数据库，目标是缩短确诊过程、让家庭更快得到答案，并确保不会遗漏任何患者。

“每个统计数据的背后，都是一段勇气的故事，一个孩子、一名父母、一个家庭。对他们而言，这项政策就是我们的承诺：你们很重要，你们不会被遗忘。”

“让我们携手建立一个更具包容、公平和关怀的医疗体系，确保人民不会因疾病的罕见性而被遗落。”

他说，这项政策已于8月27日率先举行发布仪式，标志着我国在应对罕见病领域的历史性里程碑，旨在填补长期存在于诊断、治疗和支持方面中的缺口。

“罕见病虽只影响每4000人中不到一人，但确诊与治疗过程往往漫长、艰难且孤独。”

“全球有多达8000种罕见病，但仅有少数获得核准的治疗方法；这就是我们必须采取行动的原因。”