自闭无阻追寻音乐梦 特殊儿组乐团展现潜能



(吉隆坡15日讯)周末早晨的吉隆坡湖滨公园,人群陆续聚集,参与“2026年为自闭症而跑”慈善嘉年华及义跑活动。
会场中央,由6名神经多样性成员组成的乐团Zimi’ J正在台上演出。他们弹奏乐器、投入歌唱,从容稳定,毫不怯场,还主动带动现场观众拍手互动,让大家一同沉浸在音乐里。
台下,成员乔舒亚的母亲莎莉娜,以及旺扎里夫的母亲玛丝杜拉,眼神里满是骄傲,不停用手机记录孩子在舞台上自信发光的一刻。
特殊儿需要被看见机会
她们相信,特殊孩子需要的,其实是一个被相信、被看见的机会。
当孩子告诉她们想组成乐团时,两位母亲都曾感到惊讶。玛丝杜拉坦言,起初她甚至不确定儿子是否真的会弹贝斯,直到第一次登台演出时,孩子的出色表现让她又惊又喜。
她说,参与乐团让孩子学会专注于一件事,也在过程中建立起自律,以及把事情做好的责任感。
莎莉娜则说,唯有当孩子被给予机会,他们的能力与潜能才有机会被看见,因此,每一个自闭症孩子都值得被给予机会。
“不要把他们关在一个地方,认为他们做不到。
“如果连我们都觉得孩子不行,认为他们没办法玩乐团,那我们的孩子今天就不会站在那里(舞台上)了。”
主动引导观众互动
社会普遍认为,自闭症孩子不擅长与人互动,但Zimi’ J成员在表演时主动引导观众互动,打破了外界既定的印象。
莎莉娜说,这些孩子或许并非在所有社交情景中都感到自在,但一旦置身于自己熟悉且热爱的领域,例如音乐,他们同样可以表达自己,甚至能够成为主持人。
玛丝杜拉则分享,儿子过去说话时经常口吃,如今情况已明显改善,甚至敢主动拿起麦克风。
玛丝杜拉:求医被指“发育比较慢”
谈起过去,两位母亲都感慨,在她们孩子年幼的年代,社会几乎没有关于自闭症的醒觉意识。
旺扎里夫是玛丝杜拉的长子。她回忆,孩子两三岁时语言发展明显迟缓,于是开始寻求医生及相关机构协助诊断。然而,当时得到的回应只是“有些孩子发育会比较慢”。
从书籍察觉是自闭症
但身为母亲,她始终隐约觉得不对劲。后来,她从书籍中发现孩子出现自闭症的早期症状,便开始带孩子接受相关干预与训练。
玛丝杜拉感慨,不少家长因为羞愧或担心外界异样眼光,不愿让孩子走向人群,但这样的否认,往往成为孩子成长路上的阻碍。
“不要否认孩子的状况,逃避只会让情况越来越严重。”
她认为,唯有真正接纳孩子,才能帮助他们接受早期干预及语言治疗,一步一步改善情况。
莎莉娜:为儿子投身特教领域
莎莉娜的儿子乔舒亚在4岁时被诊断患有自闭症。当年,她找不到愿意接收孩子的幼儿园,于是决定亲自走进幼儿园“工作”,即使没有薪水,也只为了让儿子有一个学习的地方。
为了孩子,她踏入特殊教育领域,转眼已走过25年。
“如果不是因为我的孩子,我不会在这里。”
她意识到,孩子白天的大部分学习与成长,都依赖教师的引导与照顾,这也成为她投身特殊教育的重要原因之一。
社会对自闭仍存误解
不过,莎莉娜坦言,社会对自闭症孩子的误解与污名,至今依然存在。不久前,她带孩子外出用餐时,仍亲身感受到外界的不理解。
她忆述,孩子偶尔会出现情绪失控的情况,当时周围有人投来责备与不理解的目光,仿佛在质疑她“不会照顾孩子”。
“我希望社会能有更多意识。”
Zimi’ J 盼尝试更多曲风
完成演出后,成员们接受访问时,现场气氛轻松而真诚。他们彼此会安静等待合适时机再开口补充,没有打断彼此,也没有急于表达。
当被问及乐团的梦想与未来目标时,他们的眼神里闪烁着期待与兴奋。
乐团队长兼吉他手乔舒亚,以及主唱萨瓦多,都希望未来能尝试演绎更多不同的音乐曲风。
萨瓦多在4岁时被诊断患有自闭症,但这并未阻碍他的音乐之路。
他希望,Zimi’ J的故事能够传递给更多特殊需求孩子,让他们知道,自己同样有机会站上舞台,被世界听见。
他回忆,最难忘的一次演出,是2025年9月在武吉加里尔曲棍球体育场举行的马来西亚日活动。
“舞台很大,也是我们第一次站上那么大的舞台。当时真的觉得——我们做到了。
“大家都很激动,也有一点难以置信。”
他期许,未来乐团有机会创作一张融合多元曲风的专辑。
“希望有一天,全世界都能听到我们的音乐,我们能够在全球拥有知名度。”
拟研发自闭专用应用程式
“2026年为自闭症而跑”义跑活动,由马来西亚自闭症早期干预计划举办。
活动收益将拨入旗下非营利单位The Hope Project,用于开发免费的“Autism At Home”手机应用程式、为家庭提供补贴服务,以及协助全国非营利自闭症中心提升服务水平。
马来西亚自闭症早期干预计划(EAP)总监乔贝说,他们计划推出一款面向家长及教师的应用程式,内容涵盖视觉辅助、社交故事、教学视频及聊天机器人功能,让家长和教师随时获得指导,帮助孩子学习。
她坦言,目前筹款约2万令吉,距离20万令吉目标仍有差距,但团队希望能在今年11月推出第一版本。
她认为,这款应用程式有望成为改变现状的重要一步,因为我国至今仍没有专为自闭症群体打造的本地应用程式。
“即使国外已有相关应用,但始终存在文化差异,不一定适合本地家庭。”
她说,应用程式将融入本地生活情景,包括开斋节、农历新年、逛商场及看电影等内容,帮助孩子提前适应与准备。
“孩子或许与众不同,但这不代表故事的终点。
“他们依然可以拥有希望,也能够拥有有意义的人生,这才是我们想看见的。”
知多一点:什么是神经多样性?(Neurodiversity)
神经多样性是指人类在社交、学习、感知、情绪和心理上的自然差异,其范围包括自闭症谱系及注意力不足过动症(ADHD)等。


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