渐冻症新闻资料 | NewsCove

ADVERTISEMENT

ADVERTISEMENT

狮城二三事

组屋火患惊魂一刻渐冻症丈夫无声示警助家人逃生

（新加坡20日讯）“如果当时电梯停运了，我该怎么办？把坐在轮椅上的丈夫一步步拖下楼，还是用自己的身体挡住浓烟，护着他等救援？” 义顺组屋大火过去整整一天后，这个假设仍在伊斯雅（37岁）脑海中反复盘旋，挥之不去。《联合早报》报道，6月18日上午约11时50分，义顺81街第844座组屋五楼的一间单位卧室突发火患。起火点在楼下，浓烟却迅速上蹿，灌入伊斯雅一家居住的更高楼层。事发时，伊斯雅和9岁儿子在卧室内，钟点看护和帮佣则在客厅照顾坐在轮椅上的丈夫马克（44岁）。伊斯雅感慨道，是马克最先看见火患，患有肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，也称渐冻症）的丈夫早已失语，但他拼命朝窗外的烟雾打手势，手臂颤抖着指向天花板。看护一时没反应过来，直到鼻子敏感的马克被烟雾呛得剧烈咳嗽，卧室里的母子才惊觉异样。两人冲出卧室，发现整个家已被浓烟吞噬，连关窗的时间都没有。一边打电话一边揪心丈夫无法呼吸倒下最令伊斯雅揪心的是丈夫的呼吸。渐冻症患者呼吸肌本就脆弱，烟雾刺激下，马克为了吸气整个上半身剧烈抽动。 “我怕电话还没接通，他就没了。” 幸运的是，拨通求助电话后不久，两名警员便赶到门外，协助他们一家人疏散。警员在现场不断安抚他们，并叮嘱一家人赶紧用湿布捂住口鼻。下楼后，一家人被安排到组屋旁的民众俱乐部。医护人员第一时间冲过来给马克测血氧、听心肺，工作人员给每个孩子递上矿泉水，现场井然有序。 “但我看着丈夫还在咳嗽，心里一直悬着。” 伊斯雅说，因为无法确定他在浓烟中暴露了多久，她坚持送马克去邱德拔医院接受进一步治疗。万幸的是，他情况稳定，现已出院。经历这场惊魂，伊斯雅开始反复思考一个她从未认真想过的问题：火灾逃生指南，从来没有教过坐轮椅的人该往哪走。 “普通人可以跑、可以爬，可马克呢？他不能喊、不能动。如果当时没有警员来协助，如果电梯坏了，如果走廊被堵。” 她同时也对当天所有伸出援手的人满怀感激。作为看护者，她坦言日常早已习惯扛下所有，但火灾让她意识到个体的力量终究有限。 “当危机降临时，整个‘村落’（Kampung）都会伸出援手。我们不是独自一人。” 她也借此提醒公众，遇到事故若需要帮助，务必主动求助，切勿被动等待。 “虽然民防人员当时已在场，但正因为我拨打了求助电话，警员才会上门协助。那通电话，真的救了我们的命。” 火患导致28人疏散两人送院治疗早前报道指出，起火单位内部一片狼藉。卧室墙壁和天花板被熏得焦黑，部分墙体和家具被烧毁，仅剩焦黑残骸。地面散落大量烧毁杂物，并留有灭火后的积水。房间尽头的窗户也严重受损，火势之猛烈可见一斑。为了安全起见，警方与民防部队疏散28名居民，两人随后被送院治疗。初步调查显示，火患相信是由涉事卧室内的电源引发。

1月前

狮城二三事

渐冻症男子老无所依狮城女护理陪走最后一程

新加坡一名无亲无故的71岁男子患渐冻症无法自理，当地女护理自愿成为其看护者，一年多来每星期前往医院和疗养院送暖，还为他处理后事，让骨灰得以在寺庙“安家”。

2月前

《艾蜜莉在巴黎》男星骤逝！家属证实渐冻症并发症夺命

皮耶德尼（Pierre Deny）曾在Netflix热门影集《艾蜜莉在巴黎》（Emily in Paris）中饰演精品集团JVMA总裁，他惊传于25日不幸病逝，享寿69岁。他的女儿对外发表声明证实死讯，透露父亲是死于突发且严重的渐冻症（ALS）并发症。

2月前

“别放弃你不孤单” 渐冻症战士活出正能量

当一个人的身体逐渐失去力气，连最简单的抬手、行走，甚至说话都变得困难，还能做什么？

3月前

国家前竞走名将患渐冻症青体部长：不会忘记国家功臣

国家前竞走名将沙拉瓦南患渐冻症，青年及体育部承诺将持续关注并照顾他的福利。

4月前

渐冻症律师坦然面对生命倒数 “只会死1次每天都在活着”

当被告知患上渐冻症的那一刻，他没有崩溃，而是选择勇敢地为自己的人生设下1800天的倒数。

4月前

快来参加球赛!为渐冻症患者募款

一群学院生满腔热血，通过举办体育赛会为渐冻人筹款送暖！

5月前

研究：长期空气污染增渐冻症风险

一项新研究发现，长期暴露于空气污染中，可能不仅增加罹患运动神经元疾病（俗称渐冻症）的风险，还会加速病理进程。

6月前

用录像带仅存8秒音频 AI重建渐冻症患者声线

“隔了这么久，我几乎已忘了自己的声音，”莎拉·埃齐基尔通过眼控仪对英国广播公司(BBC) Access All说道，“我第一次听到时，眼泪差点涌出来——这简直是个奇迹。”

9月前

渐冻父亲留下两个字儿子含泪同意拔管

生命的最后一刻，不一定轰轰烈烈，有时只是爱与尊严的静静交会。

11月前

全球首个一针约6万渐冻症精准治疗药物成功注射

全球首个用于渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS)）的精准治疗药物在湖北武汉完成首针注射。这个药物是全球首个且唯一针对病因的“对因治疗”药物，一针要价人民币10万元（5.91万令吉）。

12月前

9高中生办义映筹逾万不是超人却温暖渐冻人

即使没有披风、没有超能力、没有主角光环，9名17岁的高中生，却用一颗炽热的心，为世界点亮了一道希望的微光。

1年前

带你看世界

等不到春暖花开…… 26岁女子确诊渐冻症8个月病逝

26岁正是如花似玉的年纪，中国湖南一名女子却在这个年纪患上渐冻症，她生前曾后悔因认知狭隘而没有及早治疗，哀叹自己“等不到春暖花开了”，一个月后便撒手人间，从确诊到离世仅仅过了8个月。

1年前

带你看世界

陈佩丝 · 一起关注渐冻症

让我们一起来关注渐冻症，参与6月29日举行的“身渐冻，心渐暖”冰桶挑战吧！

2年前

狮城二三事

经济米粉创办人患渐冻症离世巅峰期拥90摊

（新加坡5日讯）自小规划创业卖米粉，狮城一家经济米粉创办人曾于10年间开90个摊位，疫情后患渐冻症，日前心脏衰竭逝世，亲友呼吁渐冻症病患积极面对。《新明日报》报道，陈文海（51岁）在母亲义顺摊位打下手，自小磨炼厨艺和累积经验，后来创办合利（Hup Lee）经济米粉，如今跃升为坐拥数十个摊位的经营者，怎料两年前诊断肌萎缩侧索硬化症（AmyotrophicLateral Sclerosis，简称ALS，俗称渐冻症），本月2日因心脏衰竭离世。陈文海的灵堂设在其位于后港的住家，伴侣黄素玲（50岁）昨晚受访时说，陈文海的父母在义顺经营一个经济米粉摊位，从小他和哥哥两人就会到摊位帮忙。只有中学文凭的陈文海18岁服兵役时，开始认真规划未来，他自认一技之长是炒米粉，也洋洋洒洒在日记里写下创业的雄心壮志，以及必须付诸的行动。待服完兵役，他掏出在母亲摊位工作积攒的积蓄，在兀兰开设第一间合利经济米粉后，接下来迅速开了多3个摊位，随后设立工厂量产辣椒酱、腌料以及米粉，分派到各个摊位。解决了量产的问题后，陈文海大刀阔斧拓展事业蓝图，陆续邀请亲友加入生意，在2000年初期平均每个月开设三四个摊位。这段时期他的事业达到巅峰，从2000年到2010年这10年间，共开了90个摊位。 2021年疫情来袭，陈文海接种疫苗后投身工作，怎料隔年2月忽然发现左手无力，先后找了6名医生，最终被确诊患渐冻症。突如其来的噩耗令他一蹶不振，变得郁郁寡欢又消极，黄素玲说他们尝试开导陈文海，希望他能积极面对。 “我最大的遗憾是无法带他走出悲观和负面情绪，我尝试了很多方式，但他非常消沉和害怕。” 临终前5天没进食黄素玲忆述，陈文海向来注重健康，每天坚持跑步，饮食也均衡，因此患病是意料之外，他们也向医生了解到渐冻症是不治之症，只能通过药物延缓病发速度。最初陈文海的情况颇有改善，之后因咳嗽失去胃口，临终前5天时间没进食，黄素玲说服他到医院检查，但送往医院途中心脏衰竭。医生为他进行心肺复苏术，虽然心跳抢救回来，但血压一直很低，最终过世。黄素玲希望渐冻症病患不要过于害怕，积极面对和保持心情愉悦对病情很重要。陈文海将于明天（6日）出殡。进军香港失利半年亏200万创业难免会历经波折和失败，陈文海当初每天在4个摊位来回奔波，考虑到这不是长久之计，他想开设工厂量产辣椒酱、米粉及腌制鸡翅膀的酱料。前两次尝试都以失败告终，但第三次陈文海用机械代替人工，大幅度提升了效率。 2007年，陈文海想开拓海外市场，带了8人到香港开设经济米粉摊位，但可能不符合香港人的口味，半年内亏损了200万元（新币，约700万6400令吉），于是决定打道回府。陈文海返新后，专注于餐饮事业，陆续开设麻辣、椰浆饭等各种饮食摊位。体恤护士辛苦送300份便当陈文海的友人陈伟清透露，陈文海经常捐款和资助有需要人士，疫情期间体恤护士辛苦，他还赠送了300份便当供护士食用，并捐赠一笔款项给医院。自小受母亲影响和教导，陈文海的善举不止于捐款，有一次他看见路边卖纸巾的妇女，觉得她的坐姿不舒服，就买下所有的纸巾，再送她回家休息。 “他没有拿一包纸巾，而是把纸巾还给妇女。还有另一次，他看见一名残障人士，之后每个月都会定期上门探访和资助，直到对方离世。”

2年前

狮城二三事

前京东副总裁蔡磊再捐6700万攻克渐冻症

前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊今天在官方微博@蔡磊帐号发布视频指出，他与夫人再捐出人民币1亿元（6700万令吉），用于支持渐冻症的基础研究、药物开发、临床医疗的科研项目。

3年前

Malaysia news headlines and analysis Info lengkap di www-sindonews-com www-malaymail-com Site www-detik-com Site