（八打灵再也5日讯）当一个人的身体逐渐失去力气，连最简单的抬手、行走，甚至说话都变得困难，还能做什么？
有的人选择保持沉默，有的人选择退后，一直待在家中，不愿出来面对大众，但也有的人，选择接受，继续向前面对自己的人生。
他们从来不会自称为“患者”，而是称自己为“战士”，迎面挑战一切生活难题。
陈书桦：12年学会面对身体渐失控
“我叫陈书桦，书本的书，桦树的桦。”
44岁的陈书桦在接受《Newswire》的采访时，以一段平静的自我介绍，向记者娓娓道来她与运动神经元疾病（俗称渐冻症）对抗长达12年的故事。
故事始于2014年的一个夜晚，她跌倒了。刚开始，她以为只是普通不适，但症状在接下来的日子逐渐明显，腿部经常抽筋、很容易没力，以及左右腿的肌肉出现明显差异。
从家庭医生，到私人医院，再到马大医疗中心（PPUM），在神经科接受检查之后，她最终被确诊。
那一刻，她的人生分成了两段。确诊之前，她是一名室内设计师，有稳定的工作，已经结婚并养育着年纪尚幼的孩子。确诊之后，她必须学会面对现实，身体会一点一点失去控制。
“最大的挑战，其实是心理上要去接受这个事实。”说出这番话时，她没有说得激动，也没有明显情绪起伏，但那句话背后，是许多无法言语的艰难过程。
手还可以动 坐轮椅顾孩子
确诊之后的陈书桦没有继续工作，家庭的经济转由丈夫何锦胜一人承担。当她被确诊时，女儿才4岁，儿子只有2岁，但她仍然努力扮演母亲的角色。
“那时候我的手还可以动，我是坐着轮椅照顾孩子。”
生活日常方面，主要由丈夫照顾她。
“我的丈夫一直都很体谅我，不只是当时，现在也是。从生病到现在，这是一个长期的过程，不是短暂的事情，而是会一直持续到生命结束为止。我的丈夫一直陪伴着我，我也很感谢我的家人，包括父母亲的支持。”
渐冻症的发展速度因人而异，有的人2至5年迅速恶化，有的人则缓慢进展，例如英国著名物理学家霍金在病中生活超过40年，是极为罕见的案例。
盼看到孩子成长成家
当话题转到孩子们的未来时，她笑着打趣说道：“做家婆／岳母吗？哈哈哈。”看到孩子长大、成家，是陈书桦的心愿。
对抗渐冻症12年，她也从中学会了一句话，她想要呼吁其他渐冻症战士:“当你生病的时候，一定会难过、会伤心，但请不要放弃自己，你永远不会是一个人。”
陈露莱：经历曲折寻医路
另一名渐冻症战士是74岁的陈露莱，她则经历了一段更曲折的“寻找”故事。
她的症状始于2019年，右手出现无力。一开始，她以为只是普通的神经问题，不断接受针灸治疗，持续长达一年多的时间。
直到2021年，在朋友建议下，她才去见神经科医生。即便如此，诊断依然一波三折。她曾进行磁力共振造影仪（MRI）检查，显示颈椎压迫神经问题，导致手无力，于是有骨科医生建议开刀，但她拒绝了。
她前后看了约5名骨科医生，每一位都建议手术。直到2022年，她怀疑是其他问题，医生转介她到神经科。最终，她在2022年确诊为运动神经元疾病，被告知是不治之症，无药可治。
她表示，当时她不知道这是一种严重的罕见疾病，只以为是另一种“无法医治的病”，是普通的绝症。直到她自己查资料，才真正明白渐冻症的严重性。
没崩溃选择接受事实
面对诊断，陈露莱没有崩溃，她选择接受事实。“我已经70多岁了，还好……人生生老病死，你逃不开的。”
她看着网上和协会中更年轻的战士，觉得自己更应该去接受，选择与渐冻症共生存。
确诊后的她必须接受的一个事实是，无法处理日常家务，依赖着丈夫和独子，甚至基本穿衣也需要丈夫协助。
“煮饭不能煮，洗衣不能洗，什么都不能做，让我感到很沮丧，很多事情都落在我的儿子身上。”
基于种种考量，最终她的儿子梁佑维辞去工作照顾母亲，而家庭收入则依靠她作为前公务员以及后来在私人界工作的退休金维持。
面对生命限制“没有遗憾”
从政府部门首相署文员，到私人界，再到海外工作，陈露莱的人生经历丰富，直至71岁方退休。即便面对渐冻症带来的生命限制，她也能以坦然的心态面对。
“我没有遗憾。”
她没有陷入绝望的情绪，只是希望未来若真的有一天不能呼吸，希望家人不要抢救她。这不是绝望，而是对生活质量与家人负担的深思，对她而言，照顾者同样承受着巨大的辛苦。
所幸的是，目前她仅是手部失去正常功能，仍能自由走动，偶尔外出走走。她也非常珍惜马来西亚运动神经元疾病协会（MND）每两个月安排一次的“Teh Tarik”聚会，能够与其他渐冻症战士相聚交流、互相扶持，在这段不容易的路上，让她不再感到孤单。
协会助分担医疗设备费用
马来西亚运动神经元疾病协会主席阿末努扎希指出，渐冻症战士所需的医疗设备昂贵，例如BiPAP呼吸辅助器，一台价格大约1万5000至2万令吉。
“如果让他们自行购买，尤其是低收入（B40）群体，他们难以负担，因此我们会尽量协助他们分担费用。例如，我们可能承担70%，战士承担30%。”
提供看护支援
他也说，目前向该协会登记的渐冻症战士约300人，但实际人数可能超过1000人，因为很多人未登记，因此协会无法完全掌握实际数据。
他表示，除了设备，协会也提供看护支援，毕竟聘请看护费用高昂，协会只能在能力范围尽量协助更多人，希望获得各界支持，包括与不同组织或企业合作。
“电废行动”转资金 支援战士
此外，他也感谢Switch此次与该协会合作，推出“Switch It Back To MND－2026电子废弃物行动”，呼吁民众捐出已清除个人数据的旧手机、平板电脑、电脑和智能手表设备。
这项配合世界地球日的活动，所收集的旧设备将以负责任的方式处理，以转化为资金，用于支持渐冻症战士的医护与援助需求以及倡导工作。
马来西亚运动神经元疾病协会与CG Computers私人有限公司已经在4月22日签署谅解备忘录，正式展开战略合作，以推动倡议落实。
该活动也在当天举行推介仪式，而GTI Media将作为动员合作伙伴，在仪式后重点推动青年参与、校园推广以及提高民众意识，以持续带动社会参与。
这项电子废弃物活动将于5月1日至6月30日进行，民众可将旧手机、平板电脑、笔记本电脑及智能手表的设备，送往巴生河流域的Switch门店捐赠。
Switch：实际援助有需者
Switch代表吴昇佑表示，该活动不仅推动环保理念，也为有需要的群体提供实际援助。
他认为，捐赠旧电子设备是为这些物品赋予“第二次生命”，并转化为支持马来西亚运动神经元疾病协会的资金，以推动各项援助渐冻症战士的工作，改善他们的生活品质。
“希望通过我们的力量，微小的举动能带来有意义的影响。”
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