卫生部：罕病医药费高 拨款增至4200万

她说，约80%的罕见疾病源自遗传因素，其余部分则属于人畜共通传染病，但极少在人与人之间传播。

“我国常见的遗传性罕见疾病包括溶酶体储积症、脊髓性肌肉萎缩症及部分罕见皮肤疾病。”

她说，卫生部已于2025年制定国家罕见疾病政策，目前正拟定国家行动计划，并与教育部、妇女、家庭及社会发展部、人力资源部等多个部门合作落实相关措施。

她表示，卫生部也制定《2020年马来西亚孤儿药物指南》，规范孤儿药物审批程序，加快安全及有效药物上市。

“截至2026年4月，全国已有26种孤儿药物完成注册，相较2020年前没有任何相关药物获注册，取得明显进展。”

此外，她说，马来西亚于2025年主办南亚罕见疾病政策论坛，并推动制定东盟罕见疾病宣言，加强区域在临床专长、研究、疾病登记及诊断治疗方面的合作，提升患者获得诊断及治疗的机会。

针对上议员询问跨部门如何协助罕见疾病患者，特别是残障人士获得教育、福利及康复支援时，哈妮法表示，卫生部正与教育部合作加强疾病知识宣导。

“同时与妇女、家庭及社会发展部合作，协助符合资格的患者完成残障人士登记，以便申请经济援助、辅助器材、康复训练、教育及社会保障等福利。”

对于政府是否加强培训专科医生及扩展基因诊断设施的提问，哈妮法指出，目前我国已在吉隆坡医院设立国家遗传学转介中心，并于2019年把槟城医院列为北马遗传学转介中心。

她说，由于基因检测成本高昂，卫生部目前也与拥有相关设施的国家合作，以协助确认病例，并持续加强国际合作及专业能力建设。