西班牙罕见皮肤病患者恐惧夏天 难出汗无法降温 过热恐致命

（马德里13日法新电）西班牙一名物理和化学老师患上一种罕见的遗传性皮肤病，导致他无法正常出汗，因此在酷暑中，他无法自然降温，这让他夏天都生活在一种大多数人从未想过的恐惧之中。

36岁的戈麦斯在阿罗约莫利诺斯家附近的一家健身房里告诉法新社，“如果你觉得这很难受，想想我的感受吧！我害怕的是中暑后无法康复。”

西班牙夏季气温日益升高，极端高温天气也愈发频繁且持续时间更长，而戈麦斯是少数患有这种疾病的人之一。

对大多数人来说，只是略感不适的一天，对他们而言，却可能迅速变成危及生命，迫使他们时刻关注自身状况，以避免可能引发过热的危险情况。

戈麦斯患上罕见的遗传性疾病鱼鳞癣，该病会导致皮肤极为干燥、粗糙和发红。他的皮肤从头到脚都会脱皮，而其他患者则会出现溃疡或水疱。这种疾病最危险的后果之一是许多患者几乎不出汗。

西班牙皮肤科医生埃尔南德斯说：“汗液在炎热天气下能保护我们，因为我们可以通过出汗来散热。”据这名鱼鳞癣专家估计，西班牙约有300人患有这种疾病。

她说，“如果我们无法散热，身体就会过热，最终导致身体崩溃。所有细胞都会被破坏”，并表示这种风险可能致命。

这种遗传性疾病通常在出生时就确诊，终身存在，但其严重程度差异很大。目前尚无治愈方法。它会影响皮肤的正常脱落能力，导致厚厚的干燥鳞屑堆积，使患者更容易脱水、感染和皮肤皲裂疼痛。

许多患者每天要花数小时涂抹保湿霜来缓解皮肤皲裂，而其明显的症状也可能让他们遭受不必要的关注和歧视。

患者还必须避免过热和长时间日晒。为了应对日益炎热的夏季，戈麦斯很少外出时不带着防紫外线伞。他没有放弃锻炼，但只是在有空调的健身房里进行。

西班牙鱼鳞病协会负责人加西亚的17岁的儿子阿尔瓦罗也患有鱼鳞癣病。他称，儿子出生后的第一个夏天，他才意识到了这种疾病的影响。

他说，儿子满脸通红，哭的时候“仿佛汗水都通过泪水出来，好像他需要出汗似的。”儿子上学后，从4月份开始，他就被安排坐在风扇旁。到了6月份，下午的酷热让他难以忍受，便不再下午上课了。虽然能游泳，但儿子只能在水里待几分钟，然后就得淋浴，擦干皮肤，并涂抹保湿霜。

如今他已是青少年，出门总带着保湿霜，想要度过夏天，每天都需要格外小心。