慢性病女孩从烘焙获疗愈 “别让疾病阻做热爱的事”



(科尔雷恩8日综合电)英国13岁女孩莱拉在确诊幼年特发性关节炎(JIA)后,通过烘焙走出阴霾,并借助电视节目为这一疾病发声。
确诊幼年特发性关节炎
据英国广播公司(BBC)报道,莱拉来自北爱尔兰科尔雷恩。她的症状最早出现在2023年冬天,医生起初以为是扭伤或轻微骨折。手腕疼痛忍了整整一年后,她才被确诊患病。
进入中学后,她症状加重,甚至一度无法弯曲手腕,写字困难。在老师帮助下,她改用电脑完成学业。
面对慢性疾病带来的不适与心理压力,莱拉坦言,是烘焙让她真正找到了安慰。“我可以把所有压力都揉进面团里,然后放松下来。”她说。烘焙不仅成为情绪出口,也帮助她重拾信心。

分享与疾病共处经历
今年,她参加英国第四频道《青少年烘焙大赛》,以创意作品赢得观众关注,并在节目中坦然分享与JIA共处的经历。
她表示,希望借此让更多人了解这种疾病,“让大家知道你并不孤单”。她也鼓励同龄人:“不要让疾病阻止你做热爱的事,我的座右铭是‘重新站起来’。”
幼年特发性关节炎是影响16岁以下人群的炎症性疾病,是儿童身体残疾的常见原因之一。英国约有1.2万名儿童和青少年患者,相当于每千名未成年人中就有1例,但公众认知仍然有限,许多人误以为关节炎只发生在成年人身上。
莱拉坦言,确诊初期因缺乏相关信息,一度感到孤立无援。“没人提过,学校也没有相关宣传,我以为只有我一个人得了这个病。”
如今,她已逐渐适应病情管理,但也对未来从儿科转入成人医疗体系感到不安。莱拉表示,希望未来转诊成人风湿科后也能获得同样的支持与关怀。
她想对其他患病的青少年说:“不要让疾病阻止你做热爱的事——对我来说,就是烘焙、写作和吹单簧管。”
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