（新加坡3日讯）新加坡一名10岁女童天生患有罕见遗传性皮肤病，出生就没有手掌，但是她乐观不言弃，坚持跟上同龄人的脚步，用自己的方式克服写字和用筷子等挑战。
《新明日报》报道，吴凯歆患有严重的遗传性斑色鱼鳞癣，由于在母胎中皮肤脱落挤压到双手导致血供不足，缺乏氧气和养分，她出生时就没手掌。
父亲：皮肤一直掉须全身涂油
父亲吴锡炜（46岁，老师）说，女儿的新陈代谢“比普通人感觉快百倍”，皮肤会一直掉，就像她坐一下再起来的时候，椅子上都是她的皮屑。
虽然，该病不会导致生命危险，但影响了吴凯歆的日常生活，包括每天洗澡需要花上2到4个小时，尤其去除头皮角质的过程尤为缓慢和疼痛。
因为这个特殊的情况，吴凯歆从小到大外出都需要许多额外考量。
吴锡炜说，女儿小时候须全身涂油，但是坐过的地方会留下油迹，需要脱鞋的场所，走过也会留下脚印。
“我们尽量避开游泳池、游乐场等场所，导致她外出的机会比同龄人少很多。”
通过敏锐观察摸索学习
尽管如此，年幼的吴凯歆展现了积极和乐观的生活态度，她进入主流学校，虽然偶尔会因为自己的“异样”感到伤心和失落，却不会为此自卑。
她通过敏锐观察摸索学习，如今不仅能用餐具如汤匙、叉和筷子，还能写字画画等。
吴锡炜说，别人能做的，她也想尝试，甚至看到别人攀岩也会说想要挑战。
他表示，女儿一开始曾试过辅助工具，但她最后还是觉得用自己的身体部位比较得心应手。
首次独自参加3天2夜营会
吴凯歆日前首次在没有家长陪伴下，离家参加3天2夜的营会活动，并表示在营会期间结交不少新朋友，一起玩游戏，希望“营会可以延长多1天”。
吴锡炜起初不大放心女儿洗澡、如厕等繁重的护理问题，但最后仍决定放手一试，希望能借此机会，让女儿学习与朋友沟通和生活，获得独立自主的宝贵经验。
患血友病又自闭 8岁童挑战外宿
另一方面，曾脑出血险丧命，血友病童张如恒（8岁）克服自闭症，也挑战独立参加上述营会外宿。
张如恒出生就患上A型血友病，两岁时被诊断患自闭症。
血友病加上自闭症，让张如恒的童年充满挑战，血友病患者在没有外伤的情况下也可能发生内出血。
因此，母亲郑慧瑛（46岁，餐饮业）担心儿子跌倒，总会将他抱在怀里，直到他近3岁才敢让他走动。
她说，儿子6个月大时脑部严重出血，曾动过高风险手术，目前在主流学校念小二，不过由于儿子难集中注意力，学习进度较慢，需要额外的一对一课外辅导。
“有一次他因为自闭症情绪失控，捶打自己的鼻子导致严重出血，最后要紧急打针。”
郑慧瑛希望儿子可以在没有父母时刻照顾的环境下学会独立和自理，并认识不同身体状况的特需儿童，培养同理心，更会关怀他人，所以特意为他报名了营会。
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