卫长：依隆槟央院数据 1.2万国人患罕病

（布城7日讯）卫生部长拿督斯里祖基菲里披露，根据吉隆坡与槟城中央医院数据，有1万2000国民患上罕见疾病，目前在医院接受治疗。

他说，这只是2所政府医院的数据，实际病患人数会更高，加上大马还没有建立一个关于罕见疾病的登记册或数据库，所以有必要通过国家卫生研究中心进行全国性登记，以确定实际的病患者人数。

马确认492种罕病

祖基菲里今天出席“东南亚罕见疾病政策论坛”后指出，全球目前已发现6000至8000种罕见疾病，至今在境内确认的罕见疾病约有492种。

根据世界卫生组织的定义，罕见疾病是指影响人口中极少部分的疾病，通常它具有致残性及退化性的特征，即病情会逐渐恶化，而且往往是慢性、严重且可能危及生命的疾病。

“所谓罕见，是指这种疾病的发病率非常低，即每4000人中少于一名患者。换句话说，在4000人中找不到一个患者，这就是罕见的由来。”

祖基菲里说，在东南亚，估计有超过4500万人可能正与罕见疾病共存，然而他们中的许多人仍然面临重大挑战，从确诊延迟、治疗机会有限，到缺乏协调的社会与医疗支援。

“世界卫生组织助理总干事杰里米法拉说，全球约有3亿人受罕见疾病影响，但在我看来，这个数字与罕见疾病的真实影响相比仍显不足。当我们把与患者一同经历这一旅程的父母与兄弟姐妹计算在内时，受影响的人数应接近12亿人。”

料明年东盟卫长会议呈议程

他透露，他将在明年8月的东盟卫生部长会议上，代表我国将罕见疾病的课题正式提上区域层面作为讨论的议程，并会拟定《罕见疾病宣言与行动计划》，以反映区域的共同愿景，推动包容性，并加强跨国协作。

“这其中包括罕见疾病的诊断、治疗及其高昂成本等多方面的挑战。在治疗方面，目前全球医学界正集中力量开展研究，涉及基因组医学、基因治疗等领域，而这一切的最终目标是实现我们今天所称的精准医疗，这是医学发展的最高阶段与最终目标。”

出席者包括埃及卫生与人口部长莫哈默哈桑尼、国际罕见疾病组织（RDI）首席执行员亚历山大休柏贝丽、亚太区罕见疾病联盟会（APARDO）主席杜汉旺丽格、阿斯特捷利康制药瑞颂制药高级副总裁（欧洲、加拿大与国际区域）索拉雅贝卡利等。