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发布: 7:00am 02/03/2020

【长照1】妈妈患上了失智症……女儿承受生理和心理上的痛楚

作者: 郭慧筠、摄影:黄冰冰

你曾经看过一部名为《爱》(Amour)的法语电影吗?一对恩爱老夫妻,在妻子中风失去自理能力后,从此幸福不再。随着身体机能的衰退,妻子失去了生存意志,而担任照顾者的丈夫最终成全妻子请求,用枕头闷死妻子,再结束自己生命。

这感伤的画面不仅仅是电影情节,现实生活中也确实发生过类似故事,疾病来袭,侵蚀的不只是病患的生理和心理,就连身旁的照顾者亦承受着生理和心理上的痛楚。对于长期照护,究竟社会大众又了解多少?

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有不少严重影响身体机能的慢性疾病都需要长期照护,其中一个就是失智症。2012年10月中,廖翠薇的母亲脑中风,导致右半身瘫痪,无法坐立和步行,需要几个人搀扶着她才能上厕所。

祸不单行的是,后来她发觉母亲有点不对劲,开始变得健忘,于是带母亲看医生,结果确诊母亲患上失智症。

“其实脑中风前,我已经发现妈妈有失智症状,她会不停重复一些问题或讲同样一件事情,连续五六次,这样的情况发生不止一次,而且她记不起最近发生的事。当时我猜想她是不是患上失智症,但还没来得及看医生,她就脑中风了。”

她说,母亲失智后,最常见的就是上厕所,几乎每隔7分钟就要去一次,“尽管妈妈中风三个多月后,就可以步行,但步伐很不稳,曾跌倒过,所以每当她要去哪里,我都要带她去。就算给她穿上纸尿布也没用,她还是坚持要上厕所。”

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母亲一直要上厕所的举动,弄得她很不耐烦,因为手头上的事务没办法进行,于是她会提醒母亲已上过厕所,不过母亲却会大发雷霆,还说不给她上厕所的话,就死给她看。那时她还不懂得控制情绪,就会跟母亲吵架,而母亲就朝她吐口水和骂脏话,两人还试过打起架来。

廖翠薇哽咽地说:“她打我,我也打她,直到她说,够了!痛了!我才醒觉原来自己做了这样的事情,两个人都在哭。即便小时候难免有体罚,但妈妈不曾因某件事情跟我打斗。”

刚开始她无法理解母亲情绪上的巨大转变,后来翻看书籍发现,失智症患者其实会面临情绪障碍和认知障碍问题。

“妈妈在思考方面会缺乏逻辑,比如说,晚上喝太多水可能会导致频密上厕所,进而影响睡眠,但她无法把这3件事情连接起来。了解之后我就知道,只需给简短的指令,像先别喝水、现在上厕所或现在乖乖睡觉,这么简单就可以了。”

母亲还会出现妄想,除了告诉她大姐夫偷了她的钱,当她要载母亲到二姐家时,她都拒绝,原因是二姐家人会瞪她和骂她。

“妈妈由我和两个姐姐轮流照顾,我是幼教老师,平日需要上班,星期六和日照顾妈妈后,星期天晚上我必须送她到二姐家,但她都不愿意。我不晓得她说的话是真是假,有可能是真的,不过我不可能质问姐姐:是不是你,还是你女儿虐待她,这样反而会引起姐妹间争吵,没有必要。”

每次她都是连哄带骗送母亲到姐姐家,“回家路程,我几乎都会停车在路旁哭,我内心很痛苦,无法承受这种压力,等哭完后,我才开车回家。”

在种种负面情绪堆叠下,廖翠薇曾对自己施暴,甚至想过轻生。
在种种负面情绪堆叠下,廖翠薇曾对自己施暴,甚至想过轻生。


照顾路上太痛苦太煎熬,一度想结束生命

不仅如此,母亲的健忘也令她姐姐曾平白无故遭陌生人辱骂。她记得有一回看完医生,带母亲吃午餐,当大姐问母亲还要不要吃时,母亲突然大发脾气,骂道:“我当然要吃啊!从早上到现在都没吃过,你们是要饿死我吗?”

路过的女生直接指责大姐,说她虐待老人家,迟早会有报应,“这些话都不好听,旁人并不了解真实状况,其实妈妈是吃过早餐才看医生,而且过程中我们还有买面包和饮料给她充饥,所以觉得好委屈,好冤枉。”

在种种负面情绪堆叠下,廖翠薇曾对自己施暴,甚至想过轻生。有一次丈夫到外地公干,家中独留她照顾妈妈和两个孩子,到了晚上七点多,她都还没煮晚餐,变得有点焦虑。

这时妈妈又跟她说要上厕所,她一时情急,就大声回妈妈已经去过了,妈妈却再以死亡威胁她,整个人像顿时乏力般,要倒在地上。

“我马上冲上前接住她,那时候真的很生气,也很崩溃,让她坐下来后,我说,你要死吗?我死给你看!就把自己的头撞到椅子上,确实很痛。妈妈立刻劝我不要再撞,两个人又抱在一起,哭了好久。我不只是对她暴力,也同样用威胁方式对待她。”

还有一次,她整整两晚没睡觉,母亲却吵着要回姐姐家,刚好姐姐外出还没到家,她只好安抚母亲再等一下,但母亲依旧吵闹,于是丈夫建议她,带母亲出去绕几圈再回来。

“我真的很累,开车出去后,开始哭个不停,完全控制不了,一直在哭,然后车子越开越快。我觉得好煎熬,这样的日子到底还能撑多久,失智是可以拖上十多年的。我的未来会怎样,妈妈也不见得会过上好日子。我当下很想放手,带着她一起离开,就不会这么痛苦了。”

当时廖翠薇母亲却异常清醒,看到女儿在幽暗的车子里抽泣,便问她:“阿翠,你为什么哭?不要哭啦,事情总有办法解决的。”

母亲的一句话顿时令她恍然大悟,她没有任何权利剥夺自己的性命,甚至是母亲的性命,经过那次后,她再也没想过要轻生。

“之后我就安全地载她回我家,当作她已经回家了,其实她也忘了要去姐姐家。就是这样,当她吵闹时,不用跟她对抗或说太多道理,就哄着她,转移她的注意力。好像她不要洗澡,可以骗她说去玩水,一旦转移,她也就忘记。”

廖翠薇三姐妹与母亲合影。(图:受访者提供)
廖翠薇三姐妹与母亲合影。(图:受访者提供)


支撑不住,决定送往疗养院 

尽管打消了轻生念头,但她意识到再这样下去,她们三姐妹和母亲都不会有好日子过,于是提议送妈妈到疗养院。一开始并不是所有家人赞同,认为这是不孝的行为,不过廖翠薇坚持自己的决定,后来姐姐也支撑不住,赞成她的建议。

她说,要找到专业、合适的疗养院并不是一件易事,在找寻过程中,她看过不少心酸的画面,“有的不人道,绑着老人家的双手双脚;有的像难民营,无法坐立的患者只能躺在房间里,至于能坐轮椅的就全部集合在一处空间看电视;有的会要求患者服药,好让他能静静坐着。”

为了不让母亲感觉被抛弃,她们在附近找了一家提供日托服务的疗养院,正以为一切安排妥当,她却发现疗养院的不足。

“照护人员给妈妈的饭量很少,原因是妈妈说不饿,但其实失智症患者需要哄她吃饭,只要一边跟她聊天,一边喂食,她就会忘记自己在做什么。”

更难过的是,有时候她姐姐工作晚下班,迟到接母亲时,竟看见母亲被独留在灯光昏暗的底楼,其他老人家则在楼上准备就寝。

“失智症患者会没有安全感,尤其对环境的改变,他们把妈妈放在幽暗的楼下,只有她一个人,她肯定会大喊大叫,可以想像得到她一定承受着恐惧。”廖翠薇说不下去,开始掉泪。

大概3个月后,她转送母亲到另一家疗养院,结果母亲跌倒脱臼,她们只好带母亲返家,自己照料。就在2014年8月,母亲进入昏迷后不久,就离开人世。

廖翠薇母亲患上失智症接近两年后,便离开人世。(图:受访者提供)
廖翠薇母亲患上失智症接近两年后,便离开人世。(图:受访者提供)


照顾者身心灵健康,才能照顾好被照顾者

母亲过世后,廖翠薇反而更忧郁和自责,除了用负面字眼责备自己,像就是因为自私、爱自己,才送母亲到疗养院,还不断追溯回母亲当初脑中风的原因。

“妈妈原本跟我住在一起,我们家只有3间房,我和妈妈一间,两个孩子一间,另一间是杂物房,我丈夫则长期睡在客厅。妈妈就是因为爱我,想给我拥有正常家庭生活,于是搬去姐姐家住,让她作息变得不好,进而中风,患上失智症。所以源头是我,我就这样一直怪罪自己。”

当时,她已加入马来西亚生命线协会,跟她感情要好的义工朋友见状,便开导她,让她思考为何母亲会有这样的决定。

她回想起之前把头撞去椅子的那件事情,“其实我两个孩子有看到,他们吓到躲进房间里,那时我跟他们说过,要是以后我变成像外婆那样,请你们送我到疗养院,我不会怪你们。”

她想自己之所以这么告诉孩子,是基于身为母亲,她有责任好好照顾孩子,若没照顾好孩子,便不是好妈妈。而母亲当初搬到姐姐家住也是同样的道理,就因为这样,她渐渐释怀。

从照顾母亲的过程中,她亦领悟到身边人或朋友其实无法一直陪伴在侧,只有自己对自己最忠诚且永远不离不弃,所以内心必须强大起来,才可以做到自我陪伴,而且才有能力陪伴别人。

她希望社会大众在关注被照顾者之余,同时也要关心照顾者,“照顾者一定要有喘息的空间,要照顾好自己,因为只有身心灵健康的照顾者,才能照顾好被照顾者。在照顾过程中,我们也可以创造温馨、美好画面,最重要是本身用怎样的心态面对。”

延伸阅读:
【长照2】照护失智长者,像玩竞猜游戏,转移他们注意力──疗养院照护人员的照护技巧
【长照3】照顾路上你并不孤单……适时寻求援助,给自己喘息空间

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