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阿兹海默症

编按:从本地电影《MEMORI》出发,本文谈到两本与失智症有关的书,也提到自己在现实中接触到的照护经验,借此轻轻提醒我们:在照顾与被照顾之间,没有人该独自承受。 2025年上映的《MEMORI》是一部以失智症为主要核心的马来电影。内容讲述作为退休医生的主角——哈山,在确诊早发型阿兹海默症后,与独子的日常相处和摩擦。笔者去年错过了到影院观看这部电影的机会,幸运的是Netflix近期上架了这部影片,于是便趁着周末空档,如愿以偿看完了它。虽隐约猜到故事剧情大概率走的是煽情路线,但看着看着,还是不由得狂飙眼泪。 观影过程中一直联想到读过的两本书——《对不起!我变得这么笨:一位长照漫画家笔下的失智者心声》与《病非如此:一位人类学家的母女共病絮语》。这两本书都出自作者与失智患者共处的亲身经历,文字或画面都充满真切感,让人对失智症患者的世界有了更直观的理解。 二十来岁以漫画家身分出道,却在40岁后投身照护工作,成为日本少数兼具“照护员与漫画家”双重身分的吉田美纪子,将自己接触过的案例,以失智症患者为叙述主视角,描画出不同失智类型的真实照护现场,以及病患和家人间难以想像的冲突场景。 失智症(Dementia)实际上是多种原因造成的脑神经受损,进而导致大脑功能逐渐退化的综合症。它不是单一疾病,而是一组症状,主要影响人的记忆、思考、判断、语言和日常自理能力。一旦确诊,就进入不可逆的状态,随着时间慢慢加重病症,最后无法维持正常的起居生活。 请想像自己身处在这样的状况——某天醒来,突然不认得亲近的家人朋友,也搞不清楚自己所在的时间地点。你既想不起自己当下从何而来,也记不起自己的家在何处。如此描述,你会感到害怕吗? 这些都是失智症患者要面临的现实困境,也是家庭成员在陪伴过程中必须直面和承受的心理挑战。更令人揪心的是,失智症患者早期可能还短暂清醒,但记忆的断层和认知的错乱会让他们在瞬间迷失自我,这种反复的失控感不仅令人焦虑,也让家庭照护者的心理压力急剧增加。时而清醒时而混沌的意识、无法掌控如沙砾般细碎流失掉的记忆能力,不只是患者内心感到痛苦,就连身边亲近的人也因为患者性格丕变而饱受折腾。 《对不起!》共收录19位失智症病患的短篇漫画。从带着道歉意味的书名,就可以体会到失智患者除了要面对自身不受控的病症外,还因为逐渐脱离社会秩序的行动举止,带给周遭人麻烦而万分愧疚的感受。这或许也和日本人惯性从众、难以忍受脱序行为的文化有关联。 翻阅这本漫画的第一与第二个案例,果不其然都带有一丝无奈的悲凉感。但或许作者吉田并不想让读者对失智症只留下绝望的印象,第三位登场的90岁早乙女女士,就让笔者觉得即便失智,但若能带着坦然心情去面对,或许失智症的前方也不尽然是一片荒芜色彩。 ◢失忆有时不尽然是坏事 以此为切入点,笔者接下来要大力推荐谈论的第二本书——《病非如此》。此书由长期从事医疗人类学研究的刘绍华博士所撰写,书里所记录的对象正是刘博士确诊阿兹海默症后的母亲,以及刘博士自身确诊癌症与治疗的经过。 同个家庭里,在同时间不同人先后罹患世纪之症,可谓是“屋漏偏逢连夜雨”。但作者并不带着自怨自哀的口吻去述说这一切,反而是以学者结合病患与病患家属的三重身分,与整个医疗和照护过程和平共处,用相对温和且不失理智的视角,把与母亲一同走过的重病旅程徐徐道来。 跟母亲的阿兹海默症相比,患上淋巴癌一期的作者,虽然一开始也被患癌的消息吓昏在医生面前,但在获得专业的医疗咨询后,作者拥有了被治愈的希望,也相信这段苦痛只是暂时性的状态。然而母亲的阿兹海默症却是与老化密切相关的脑部退化性疾病,是只有向下坠落无法逆转回头的病程。两相对比,作者能理解母亲的不安与困惑。 在这段因患病而来到生命转型期的道路上,作者很遗憾自己错过了在母亲失智症初期陪伴她的机会。因接受治疗的那半年,也是她妈妈的症状从确诊到明显恶化的第一段关键期。那段时间,母亲在与作者通话时,因失忆而经常一再重复说过的话。见了面,母亲盯着作者刚长出的头发笑嘻嘻说:“你那么时髦啊,把头发剪这么短!”作者才意识到母亲已经遗忘了她的病,同时也感慨失忆不尽然都是坏事。 与其让母亲为自己的病情担忧,还不如让她忘却这些烦心事来得轻松。就心情而言,后期的母亲也仿佛进入一个越来越自由任性的状态,变得比较释然、放松、可爱。 来到这里的叙述,笔者想要加点补充。阅读《病非如此》的字里行间,处处可感受到作者一家三代对于这位失智症长辈的亲情与包容。全家人积极参与医院提供或建议的各种实验和课程,在母亲的同意下,作者的兄长还陪伴母亲参与失智症长者的宣导影片拍摄,并录下了一段珍贵的对话纪录。即使母亲的认知能力陷入混乱,做出了许多匪夷所思的发言和行为,但作者一家人也努力去理解她每个行为动机,与当下主观时空脉络时的索引。在母亲忘了与全家人的约定而独自出外,家人傻乎乎等了一整天后直到母亲归来时,依旧带着笑容欢迎她回家。这样温暖的氛围,或多或少减轻了病人沉重的压力。 ◢大马将迎来一场失智症海啸? 记得上述开头提到的电影《MEMORI》吗?影片中哈山医生出现“谵妄”(Delirium)而懵懂走入大海差点溺水,被救上岸后也认不出儿子伊姆兰。事后伊姆兰问医生:为何父亲的病症突然变得严重?为何他不记得自己?而只记得自己的妻子莉娜?医生没有对此多做解释,只是这么回复:阿兹海默症患者一般会比较记得跟他亲近的人。 这句话的含义似乎暗示着:父子间长期的隔阂与沟通不畅,也可能加剧患者的焦虑与病情。但这也仅是笔者的揣测,并不一定是正确的推论。电影里的哈山医生,将尚有行动能力的失智角色发挥得淋漓尽致,也让观众更直面感受照顾失智症患者的不易之处。 现实来说,如果没有足够的人手来分担职责,重担会将照护者压到喘不过气来。笔者前阵子参与了由“不惑生命学苑”机构主办的“失智失能居家照顾工作坊”,授课的台湾讲师就提到早期的失智照护,程序上都只把焦点放在病人身上。但后来出现越来越多因为无人给予协助,导致照护者崩溃的悲剧发生。所以台湾政府分别在2007年与2016年通过了“长照1.0”与“长照2.0”(台湾长期照顾十年计划)。依据社区范围,提供有需要的长者或家庭照护服务,减轻有失能老人的家庭的照顾压力。这项由台湾政府提供的社会福利,在《病非如此》里也有被提及。2020年作者一家人因为母亲失智病症越来越明显,照护压力不胜负荷,决定为母亲申请“长照2.0”服务,让专业照护人员出手协助。 台湾在长照机制这方面,比马来西亚提前运行了二十来年。但马来西亚难道没有这方面的需求吗?当然有! 马来西亚社会正转向老龄化结构,保守估计目前约有20万至21.6万名长者患有失智症,预计2050年将增至66.8万人。但全国仅有六十多名老年医学专科医生,且照护人手与资源明显不足,许多家庭都只能独自承担照顾压力。不久的将来,大马社会即将迎来一场失智症海啸。 失智症照护是我国最紧迫、却长期被忽视的医疗危机之一。在笔者参加的工作坊中,有讲师提出“自助(个人)、互助(社区)、共助(政府)”的理念。照护机制的建立,除了依靠家庭和社区邻里的关怀与互助,更需要政府通过立法与制度的介入,才能将社会保护网(Social Safety Net)铺展至每一位国民,让所有人都不被遗忘,也让家庭的负担不再孤立无援。 在社会、家庭与个人三层面协作下,失智症照护才能真正落地。政府的政策制定和资源分配提供了基础保障,社区的邻里互助让患者在日常生活中获得关怀,而个人和家庭的耐心陪伴,则是维持患者尊严与情感联系的核心。三者缺一不可,也唯有如此,才能在面对未来失智症海啸时,让社会整体保持韧性,让每一个家庭都不至于在照护重压下孤军奋战。 更多文章: ​【读家说书】黄美锦 / 刹车器与不会切蛋糕的“他们” 【读家说书】马保靖谈印刷:做书有很多玩法!
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(华盛顿19日讯)美国加州大学洛杉矶分校(UCLA)一项新研究破解女性罹患阿兹海默症机率是男性2至3倍的生物学谜团,原来关键在于X染色体上的“Kdm6a基因”。Kdm6a基因会促进大脑发炎反应,由于女性拥有2条X染色体,受影响程度相较男性更高,有助解释女性罹患阿兹海默症、多发性硬化症等疾病比例特别高,同时也为潜在治疗干预提供新靶点。 根据UCLA Health新闻稿,这项研究已刊登在医学期刊《科学转译医学》(Science Translational Medicine),研究团队透过多发性硬化症小鼠模型实验,发现关键元凶就是X染色体上的“Kdm6a基因”。 由于女性拥有2条X染色体,男性(XY染色体)只有一条,因此女性会接收到促进脑部发炎反应的Kdm6a基因双倍剂量影响,而发炎是造成老化、阿兹海默症和多发性硬化症的主要因素。实验发现,当Kdm6a基因及其相关蛋白质被去活化之后,雌性小鼠身上的多发性硬化症类似病状等获得显著改善。 研究也解释女性更年期脑雾现象的生物学机制。雌激素具有抗发炎和神经保护功能,能平衡X染色体驱动的发炎反应,但更年期雌激素下降,这种保护机制便会失效。 UCLA健康中心多发性硬化症计划主任沃斯库尔(Dr. Rhonda Voskuhl)表示,多发性硬化症与阿兹海默症对女性的影响比男性更高,大约是男性的2至3倍,且约有三分之二的健康女性更年期时会出现脑雾(brain fog)现象,这些新发现说明了原因,并指明针对这些问题的新治疗方向。 研究团队还发现,糖尿病药物二甲双胍能有效抑制Kdm6a基因产生的蛋白质活性。(ETToday新闻云)
8月前
窗外乌云密布,她随着初显不安的父亲开始焦虑了起来。 她向来善于且喜于思考,渐渐无暇旁顾正在聊天的母亲和亲戚,如沉入海水般,逐渐断开外界声音。有着过去的事,她不止一次思考父亲为何看见雨水、听见雨声,甚至闻到雨水浸湿大地所产生的独特的气味时,便会倍感焦虑与不安。“走啦!回家啦!”他以近似哀求的语气,像孩子似地尝试让骨肉将自己送回能还他安全感的家。 她印象中的父亲便对“离开”自带排斥,没有一次出门或搬家是父亲没有尝试拒绝过的。即使他没有一次成功拒绝。 这也是她见过父亲在母亲面前最为坚持的一面。 父亲给她更强烈的印象,是平淡与屈服。她有时将他解读为看破世俗的得道高僧;有时又将他解读成身无分文的、沉沦的拾荒者。他的所有不满与反抗都是平淡的、可被无视的。当他举起反抗的大旗,背后不会响起炮声与喊声。他惯于孤勇,却在被打掉手中旗帜后兴致缺缺地默默离去。 母亲以为关上门能减轻父亲的焦虑,但他们不一样。风雨即使被挡在门外也会肆意敲打、呐喊。父亲却是已同世界切割,他们早已相看两厌。他60年前便被指腹为婚,许配给了这个根本不爱他的世界。他从故乡被称作异类而流浪到这里,又因流浪者的身分被这里的人视作异类。于是他踏入了渔业,出海捕鱼,作一支茫茫人海上的孤舟。或许是拥有渔民数十载的基因让他如此怕雨——她记得父亲常说,下雨是上天对渔民的惩罚,在岸上的或因无法出海而损失钱财;在海上的或因风浪而丧命。 经不起父亲的哀求,她顶着淅淅沥沥的雨点先将父亲送回家。眼见一颗颗雨滴自挡风玻璃滑下,又被雨刷器刮走,她想,为什么父亲的杂念或恐惧不能跟雨滴一起刮走,让他能看清前方的路。雨势放大,父亲默默调低了车内空调的温度。 “怎么又是这样……”当她察觉自己将心底说过数百次的话说出口,她便已没有退路。 “为什么你要什么、想什么都不要说……以后如果是……”她莫名其妙地说了一堆,尝试将对父亲人生与情感的叩问,扭转成车内温度不够会使挡风玻璃起雾的蹩脚理由上。 伴随着沉默终于驶到了红灯前,她看着父亲,父亲则无神地看着前方。一如往常。 日常中的父亲像电子游戏中的NPC(非玩家角色)一样,喜欢呆坐。没人知道他是在思考还是回忆,抑或是单纯地放空。她平日在外地,偶尔回来陪伴父亲,父亲也是呆坐着。同样的话,父亲说了无数遍,她每次回家都会对她说一遍,她不在家时也会反复地说。她存在与否似乎不会影响父亲的行为。据她的观察是,任何人都不会。因此她又思考出一结论:父亲或许是“困在时间里的人”。 她曾尝试拨动父亲的指针,让他继续向前。即使这会令他们都感到痛苦,她也认为是值得的。她陷入了癫狂,将智能手机与网络当作鲜美的胡萝卜,将父亲当作愚蠢的骡。最后想当然地失败了。这也使她为父亲日渐焦虑起来,这种方法不仅毫无成效,更是适得其反——过往还愿意常带着按键手机的父亲,现在连手机也不愿意带出门了。 未来出门旅游、回乡的时候怎么办?一个个未来的种种可能,更精确地说——不幸,反复在她脑海重演,演得愈发真切,恐惧也愈发浓烈。 如果他活在过去,那就用他过去的方式对付他,她是这样想的。于是她开始让60岁的父亲蹉跎回了四、五岁的幼稚年纪。纵然别扭,父亲也没有反抗。毕竟没什么不好的。她以鼓励替代劝解和建议,让父亲感觉无论做什么都会被称赞,未来会越来越好,尝试越来越多不同的事物。 “你怎么像你爸一样傻傻坐着?”母亲说。 “抱歉,我又陷进去了,”她对我们说。 自从父亲患病,我和苍蝇王愈发感受到时间旅客逐渐成为了时间的奴隶,穿越愈发频繁之际,穿越的时间也愈发的长,貌似重复现实之苦的噩梦。梦中是梦中的现实,醒着是醒着的噩梦。如今能让时间旅客保持清醒和动力的,也只有文学和苍蝇王了。 苍蝇王没有她外表看起来的阳光,却也没有她的绰号般霸道。或许是这种智慧和沉郁之间的量子纠缠,才能让她穿越到时间旅客的传送点上,就像不懈追随气味的苍蝇一样。她们之间有一股相似的文青味儿,拥有同样能够察觉人类腐朽气味的诡异洞察力。这就不得不说到苍蝇王的苍蝇们——苍蝇王在我心中更像操偶师,她习惯操纵这种恶心、怪异、烦人的形象讽刺人类。对此,我们却无能为力,所以称她为“王”。 相比时间旅客每次穿越后都会透露的经历和情绪,我对苍蝇王的印象更为稀薄。脑海中仅存的是一幕幕她操纵苍蝇的画面。但是只有苍蝇王能引领我们找到藏在某个时空里哭泣的时间旅客;也只有苍蝇王才能陪伴在随时跳跃的时间旅客身边。无论她跳到过去还是未来,苍蝇都会穿过时空,单凭她的气息找到她。 “我觉得最近很累,好想辞职躲进山里面读书。” “我也是,觉得流水和风的声音可以给我很多灵感。” “讲到水,我想到我爸以前是渔民,可能因为过去的经历,他特别怕下雨。” “因为在捕鱼的时候风浪太大会很危险吗?” “对,他最近病情好像严重了。我感觉他就像变回了小孩子,我们全家就在学如何照顾刚变成小孩子的大人。我们打算……” “你讲得很像我之前看过的一部电影,它里面讲……” 时间旅客和苍蝇王的交流会形成一种防护罩,隔离了一切不适的时间、空间和评论。在这场交流中,我们只有一种选择——追随情感的流露。说着说着,我们就会跟着时间旅客回到过去探望她爸爸,说着说着又会被苍蝇王拉到她建构的乌托邦或地狱之中。 在她们面前,我只是个追随者,顺着她们的回忆和叙述漂流;如今则作为记录者,为我见到一份真挚契合的友谊,留下与之相比微不足道的文字痕迹。 相关文章: 蔡家杰/政彘
9月前
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10月前
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1年前
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阿兹海默症正成为全球日益严重的健康问题,影响着数百万人的生活。最新研究表明,二维(2D)纳米材料在该疾病的诊断和治疗方面具有巨大的潜力。此次研究团队中包括英迪国际大学助理副校长吴康教授,他的研究重点是超薄纳米材料在应对这一重大神经系统疾病中的作用。 二维纳米材料让诊断更便捷 目前,阿兹海默症的诊断主要依赖于脑部成像、脑脊液(CSF)分析和认知测试。尽管这些方法有效,但仍存在诸多局限性。磁共振成像(MRI)和正电子发射断层扫描(PET)成本高昂,许多患者难以负担,而脑脊液检测需要进行疼痛性的腰椎穿刺,因此不适用于大规模筛查。 这项研究探讨了二维纳米材料如何提供一种无创且高度敏感的替代方法,通过检测血液等可轻松获取的生物体液中的疾病生物标志物,实现更便捷的诊断。 “这些纳米材料可以用于开发生物传感器,通过简单的血液检测识别β-淀粉样蛋白斑块(beta-amyloid plaques)和Tau蛋白(tau proteins)——这两者是阿兹海默症的典型特征,”吴教授表示。“这将有助于实现更早期的诊断,使医生和患者能够更有效地管理疾病。” 研究测试的材料中,氧化石墨烯(Graphene Oxide, GO)、黑磷(Black Phosphorus)和MXene基生物传感器展现出卓越的检测精度。这些纳米结构具有极高的导电性和生物相容性,能够精准识别与疾病相关的微量蛋白。 二维纳米材料可减缓疾病进展 除了在诊断方面的应用,二维纳米材料在治疗阿兹海默症方面也展现出巨大潜力。阿兹海默症的一个关键病因是大脑中有害蛋白聚集,损害神经元,导致记忆丧失和认知能力下降。研究发现,氧化石墨烯和黑磷纳米片不仅能阻止这些蛋白聚集,还可能将其分解,从而减缓疾病进展并减少神经退行性病变。 “我们的研究表明,这些纳米材料可以减少大脑炎症,保护神经元,并清除有害的蛋白沉积物。”吴教授解释道。“这可能会彻底改变阿兹海默症的治疗方式,使治疗更具针对性和高效性。” 另一个重要优势是,这些纳米材料能够穿越血脑屏障(blood-brain barrier),而这是神经系统疾病治疗的一大挑战。这意味着它们可以直接将药物递送到受损的大脑区域,提高治疗效果。 二维纳米材料推动个性化治疗方案 二维纳米材料的应用还有望推动个性化阿兹海默症治疗的发展。医生可以根据每位患者独特的生物标志物制定个性化治疗方案,而非采用千篇一律的治疗方式,从而提高治疗效果和患者的生活质量。 预计到2030年,全球阿兹海默症患者人数或将突破8200万,这一严峻挑战迫切需要突破性的解决方案。 纳米材料驱动的诊断与治疗创新有望颠覆传统方式,引领医学新变革。若研究取得成功,这些前沿的二维纳米材料将带来无创、高精度、可扩展的检测与治疗手段,为全球数百万患者点燃希望之光,赋予他们更健康、更有质量的未来。 更多【新教育】: 泰莱大学商学院从商业教育中塑造领导力,培养具竞争优势毕业生 【泰莱大学Projek BacaBaca阅读计划】招募阅读辅导员 降低孩子陷入学习贫困 亚参果片有效调节血糖水平 将成糖尿病管理新选择
1年前
  (八打灵再也29日讯)仰睡导致罹患阿兹海默症机率增加4倍?睡眠专家表示,这无根据,睡姿与该病症无关。 近期社媒流传一则报道,宣称国外研究发现大脑在睡觉时会排毒,如果是仰睡,血液流动速度比侧睡来的慢,大脑毒素会堆积导致提早退化病变,甚至可能导致罹患阿兹海默症机率增加4倍。 根据台湾事实查核中心的检视,发现网传报道引述科学研究,但夸大解读为仰睡会增加失智风险、侧睡可预防等,提供错误科学知识,因此是易生误解的错误讯息。 该中心咨询台北医学大学医学院睡眠研究中心主任李信谦、专精睡眠研究的台湾睡眠医学学会大众教育委员会委员蔡宇哲,协助查找睡姿、阿兹海默症风险的相关研究。 李信谦表示,该篇研究找来45名有神经退化疾病的患者及120名没有神经退化疾病的民众做对照,发现仰睡超过2小时者,在神经退化这一群中明显为多,因此推测睡姿与神经退化性疾病有相关。 “此研究结论只能解读为睡姿可能与神经退化疾病风险有关,但并非因果关系。从研究很难知道究竟是因为有神经退化性疾病所以影响睡姿,还是睡姿导致了疾病。” 蔡宇哲则说,该篇研究样本数不多,要以45名神经退化者的数据就推论仰睡会让罹患阿兹海默症风险增加4倍,非常牵强;且也不能从结果判定,睡姿和神经退化性疾病的因果关系。 该查核中心指出四个要点,一、网传报道并未明确提供研究来源。经两位睡眠专家协助查找科学文献,可能的来源为一篇横断性研究。 二、专家表示,该研究样本数过少,难以据此推论睡姿与失智症相关;且横断性研究也只能看出关连性,无法解释因果关系。目前的科学证据并未证实侧睡可预防阿兹海默症。 三、大脑在睡眠时的运作是科学界热门议题,专家表示,目前已知的科学事实是,睡得好、深层睡眠品质佳,有助大脑清除代谢废物、减少乙型淀粉样蛋白沉积,不需执著维持特定睡姿。 四、医生指出,对于部分呼吸中止症的患者来说,仰睡可能会增加呼吸阻塞,改采侧睡可能会减缓症状,但改变睡姿也非主要治疗方式。此外,对于孕妇、胃食道逆流者者,侧睡可能会减轻压迫或逆流症状。  
1年前