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狮城二三事

肌肉萎缩且缺右眼而靠拇指打字求学 19岁女生获校方组支援队助毕业

（新加坡12日讯）幼时患肌肉萎缩症和罕见眼癌被迫摘除右眼，19岁女生毫无畏惧地面对人生挑战仍坚定求学，最终在淡马锡理工学院打造专属支援团队帮忙下助她顺利毕业。《新明日报》报道，淡马锡理工学院于本月8日在毕业典礼表扬勇敢克服生活挑战的优秀毕业生，当中包括考获商业专业文凭的林奇睁（19岁），获颁义安公司最杰出克服挑战者奖。她在两岁前就接连确诊脊髓性肌萎缩症（Spinal muscular atrophy）与三侧视网膜母细胞瘤（trilateral retinoblastoma），被迫摘除右眼。在成长岁月的前十年里，她得不断进出重症监护室。她通过电邮回应表示：“我从未对死亡感到陌生，因为我曾多次被迫面对它。” 受脊髓性肌萎缩症引发的严重脊柱侧弯影响，导致林奇睁甚至无法坐在桌前使用电脑。所有的课业，她都只能靠一只手托着智能手机，用另一只手的一根拇指打字，而且需要不断放大屏幕来阅读。 “我完成一项任务所花费的时间至少是普通人的两倍。” 在淡马锡理工学院求学时，林奇睁经历了种种困难。她因行动不便导致无法和同学分组活动、难以融入新班级，以及久坐上课引发剧痛等。对此，校方为她提供了大量应对方案，例如打造专属支援团队、允许她灵活居家上课、安排了特殊教室以降低干扰，老师们也牺牲个人时间耐心辅导她。林奇睁认为，她如今得以拥有的，离不开生命里每个人的点滴奉献。这些人包括日夜照顾她的护理人员、在淡马锡理工学院给予她极大包容与支持的教职人员、还有社会服务工作者、志愿者以及众多机构等等。此外，林奇睁也十分感激她的叔叔，在她迷茫的时候给予指导并鼓励她。谈到未来，她立志攻读本地法学院。“我想运用我对法律和正义的热爱，去为边缘化的群体发声。”

2月前

狮城二三事

视频 | 用自身际遇鼓励坚持追梦肌萎青年变激励讲师

他自13岁起受肌肉萎缩症困扰，病情逐年恶化，如今仅能靠头部与几根手指与外界互动。但他却从未向命运低头，以超凡的毅力活出了生命的至高意义。

8月前

日夜不离全职顾病儿他是儿子口中的英雄爸

为了照顾患有肌肉萎缩症的儿子，59岁的黄龙豪5年前辞去工作，成了全职照护者。他放下工作，放下社交，即使没有朋友作伴，他也选择日夜守在儿子身边，无怨无悔。

1年前

自小被嘲笑霸凌仍坚强乐观肌萎男用音乐鼓舞他人

患有肌肉萎缩症的新加坡男子沈于翔，尽管从小到大面对同学霸凌与职场偏见，他却未向命运低头，反而用音乐表达自己的生活态度，鼓舞他人，走出一条截然不同的人生道路。

1年前

“电击”脊髓救肌萎患者研究：植入装置能站立行走

3名身患肌肉萎缩症的患者，原本病情会持续恶化，却因植入了一种“电击”脊髓的装置，变得更强壮，能更轻松地站立和行走了。

1年前

患肌萎症靠呼吸机续命卧床青年角色扮演追梦

小学一年级时爬梯级被发现有异样，进而诊断出患有遗传性肌肉萎缩症。这名如今已25岁的青年甚至得24小时靠呼吸机续命，但他仍保持积极态度面对挑战，并通过动漫角色扮演追求兴趣。

2年前

谢秀贞出版首本“生命之书” 《都是有用的》动人心

谢秀贞的第一本绘本《都是有用的》（All Is Good）面市了，这本用疾病和磨难完成的生命之书，以正能量写出了感悟、光辉和面对命运的精神，以动物寓言的书写表达了家庭教育、孩子成长和相处之间共同找到的价值。

3年前

狮城二三事

女郎患罕见肌肉萎缩症　喝一口水要52秒　服贵药延缓病情

喝一口水要52秒，24岁女郎患罕见肌肉萎缩症，须服药稳定病情，否则病情恶化，只能卧床靠呼吸机和插管进食续命。

3年前

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