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【读家说书】黄美锦 / 国家遗忘的碎片——失智症的部落

编按：从本地电影《MEMORI》出发，本文谈到两本与失智症有关的书，也提到自己在现实中接触到的照护经验，借此轻轻提醒我们：在照顾与被照顾之间，没有人该独自承受。 2025年上映的《MEMORI》是一部以失智症为主要核心的马来电影。内容讲述作为退休医生的主角——哈山，在确诊早发型阿兹海默症后，与独子的日常相处和摩擦。笔者去年错过了到影院观看这部电影的机会，幸运的是Netflix近期上架了这部影片，于是便趁着周末空档，如愿以偿看完了它。虽隐约猜到故事剧情大概率走的是煽情路线，但看着看着，还是不由得狂飙眼泪。观影过程中一直联想到读过的两本书——《对不起！我变得这么笨：一位长照漫画家笔下的失智者心声》与《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》。这两本书都出自作者与失智患者共处的亲身经历，文字或画面都充满真切感，让人对失智症患者的世界有了更直观的理解。二十来岁以漫画家身分出道，却在40岁后投身照护工作，成为日本少数兼具“照护员与漫画家”双重身分的吉田美纪子，将自己接触过的案例，以失智症患者为叙述主视角，描画出不同失智类型的真实照护现场，以及病患和家人间难以想像的冲突场景。失智症（Dementia）实际上是多种原因造成的脑神经受损，进而导致大脑功能逐渐退化的综合症。它不是单一疾病，而是一组症状，主要影响人的记忆、思考、判断、语言和日常自理能力。一旦确诊，就进入不可逆的状态，随着时间慢慢加重病症，最后无法维持正常的起居生活。请想像自己身处在这样的状况——某天醒来，突然不认得亲近的家人朋友，也搞不清楚自己所在的时间地点。你既想不起自己当下从何而来，也记不起自己的家在何处。如此描述，你会感到害怕吗？这些都是失智症患者要面临的现实困境，也是家庭成员在陪伴过程中必须直面和承受的心理挑战。更令人揪心的是，失智症患者早期可能还短暂清醒，但记忆的断层和认知的错乱会让他们在瞬间迷失自我，这种反复的失控感不仅令人焦虑，也让家庭照护者的心理压力急剧增加。时而清醒时而混沌的意识、无法掌控如沙砾般细碎流失掉的记忆能力，不只是患者内心感到痛苦，就连身边亲近的人也因为患者性格丕变而饱受折腾。《对不起！》共收录19位失智症病患的短篇漫画。从带着道歉意味的书名，就可以体会到失智患者除了要面对自身不受控的病症外，还因为逐渐脱离社会秩序的行动举止，带给周遭人麻烦而万分愧疚的感受。这或许也和日本人惯性从众、难以忍受脱序行为的文化有关联。翻阅这本漫画的第一与第二个案例，果不其然都带有一丝无奈的悲凉感。但或许作者吉田并不想让读者对失智症只留下绝望的印象，第三位登场的90岁早乙女女士，就让笔者觉得即便失智，但若能带着坦然心情去面对，或许失智症的前方也不尽然是一片荒芜色彩。 ◢失忆有时不尽然是坏事以此为切入点，笔者接下来要大力推荐谈论的第二本书——《病非如此》。此书由长期从事医疗人类学研究的刘绍华博士所撰写，书里所记录的对象正是刘博士确诊阿兹海默症后的母亲，以及刘博士自身确诊癌症与治疗的经过。同个家庭里，在同时间不同人先后罹患世纪之症，可谓是“屋漏偏逢连夜雨”。但作者并不带着自怨自哀的口吻去述说这一切，反而是以学者结合病患与病患家属的三重身分，与整个医疗和照护过程和平共处，用相对温和且不失理智的视角，把与母亲一同走过的重病旅程徐徐道来。跟母亲的阿兹海默症相比，患上淋巴癌一期的作者，虽然一开始也被患癌的消息吓昏在医生面前，但在获得专业的医疗咨询后，作者拥有了被治愈的希望，也相信这段苦痛只是暂时性的状态。然而母亲的阿兹海默症却是与老化密切相关的脑部退化性疾病，是只有向下坠落无法逆转回头的病程。两相对比，作者能理解母亲的不安与困惑。在这段因患病而来到生命转型期的道路上，作者很遗憾自己错过了在母亲失智症初期陪伴她的机会。因接受治疗的那半年，也是她妈妈的症状从确诊到明显恶化的第一段关键期。那段时间，母亲在与作者通话时，因失忆而经常一再重复说过的话。见了面，母亲盯着作者刚长出的头发笑嘻嘻说：“你那么时髦啊，把头发剪这么短！”作者才意识到母亲已经遗忘了她的病，同时也感慨失忆不尽然都是坏事。与其让母亲为自己的病情担忧，还不如让她忘却这些烦心事来得轻松。就心情而言，后期的母亲也仿佛进入一个越来越自由任性的状态，变得比较释然、放松、可爱。来到这里的叙述，笔者想要加点补充。阅读《病非如此》的字里行间，处处可感受到作者一家三代对于这位失智症长辈的亲情与包容。全家人积极参与医院提供或建议的各种实验和课程，在母亲的同意下，作者的兄长还陪伴母亲参与失智症长者的宣导影片拍摄，并录下了一段珍贵的对话纪录。即使母亲的认知能力陷入混乱，做出了许多匪夷所思的发言和行为，但作者一家人也努力去理解她每个行为动机，与当下主观时空脉络时的索引。在母亲忘了与全家人的约定而独自出外，家人傻乎乎等了一整天后直到母亲归来时，依旧带着笑容欢迎她回家。这样温暖的氛围，或多或少减轻了病人沉重的压力。 ◢大马将迎来一场失智症海啸？记得上述开头提到的电影《MEMORI》吗？影片中哈山医生出现“谵妄”（Delirium）而懵懂走入大海差点溺水，被救上岸后也认不出儿子伊姆兰。事后伊姆兰问医生：为何父亲的病症突然变得严重？为何他不记得自己？而只记得自己的妻子莉娜？医生没有对此多做解释，只是这么回复：阿兹海默症患者一般会比较记得跟他亲近的人。这句话的含义似乎暗示着：父子间长期的隔阂与沟通不畅，也可能加剧患者的焦虑与病情。但这也仅是笔者的揣测，并不一定是正确的推论。电影里的哈山医生，将尚有行动能力的失智角色发挥得淋漓尽致，也让观众更直面感受照顾失智症患者的不易之处。现实来说，如果没有足够的人手来分担职责，重担会将照护者压到喘不过气来。笔者前阵子参与了由“不惑生命学苑”机构主办的“失智失能居家照顾工作坊”，授课的台湾讲师就提到早期的失智照护，程序上都只把焦点放在病人身上。但后来出现越来越多因为无人给予协助，导致照护者崩溃的悲剧发生。所以台湾政府分别在2007年与2016年通过了“长照1.0”与“长照2.0”（台湾长期照顾十年计划）。依据社区范围，提供有需要的长者或家庭照护服务，减轻有失能老人的家庭的照顾压力。这项由台湾政府提供的社会福利，在《病非如此》里也有被提及。2020年作者一家人因为母亲失智病症越来越明显，照护压力不胜负荷，决定为母亲申请“长照2.0”服务，让专业照护人员出手协助。台湾在长照机制这方面，比马来西亚提前运行了二十来年。但马来西亚难道没有这方面的需求吗？当然有！马来西亚社会正转向老龄化结构，保守估计目前约有20万至21.6万名长者患有失智症，预计2050年将增至66.8万人。但全国仅有六十多名老年医学专科医生，且照护人手与资源明显不足，许多家庭都只能独自承担照顾压力。不久的将来，大马社会即将迎来一场失智症海啸。失智症照护是我国最紧迫、却长期被忽视的医疗危机之一。在笔者参加的工作坊中，有讲师提出“自助（个人）、互助（社区）、共助（政府）”的理念。照护机制的建立，除了依靠家庭和社区邻里的关怀与互助，更需要政府通过立法与制度的介入，才能将社会保护网（Social Safety Net）铺展至每一位国民，让所有人都不被遗忘，也让家庭的负担不再孤立无援。在社会、家庭与个人三层面协作下，失智症照护才能真正落地。政府的政策制定和资源分配提供了基础保障，社区的邻里互助让患者在日常生活中获得关怀，而个人和家庭的耐心陪伴，则是维持患者尊严与情感联系的核心。三者缺一不可，也唯有如此，才能在面对未来失智症海啸时，让社会整体保持韧性，让每一个家庭都不至于在照护重压下孤军奋战。更多文章：【读家说书】黄美锦 / 刹车器与不会切蛋糕的“他们” 【读家说书】马保靖谈印刷：做书有很多玩法！

3月前

双溪大年第四殿五官王观音大士爷取消2026慈善晚宴关闭属下慈善机构

近期，网络流传针对双溪大年第四殿五官王观音大士爷属下慈善机构的攻击，该殿主席陈来顺强调有关言论内容失实，不过，理事会决定取消原定于今年举行的慈善晚宴，并宣布永久关闭属下慈善机构。

5月前

六日议言堂

刘守权 | 当学生压力已超载

当学生开始“发泄”，压力往往已经超载。近年来，中学生心理压力的问题逐渐受到社会关注。然而，在许多校园与家庭环境中，这份压力仍经常被低估，甚至被视为成长过程中“理所当然”的一部分。一般印象中，中学生的压力主要来自课业与考试。但从教育观察与心理研究的角度来看，真正造成长期压力的，往往并非单一的学业挑战，而是一种持续处于高期待与高比较下的生活状态。中学生的日常生活高度结构化，课堂学习、课后补习、作业测验与定期考试，几乎占据了大部分时间。成绩不只是评估学习成效的工具，也逐渐演变为衡量能力、自律与未来潜力的指标。在这样的环境中，一次成绩下滑，往往被放大解读，进而引发自我否定与焦虑。值得注意的是，许多学生并不会主动表达压力。原因并非他们没有感受，而是他们缺乏安全的表达空间。一部分学生担心父母过度担忧，一部分害怕被贴上“抗压性低”或“不够努力”的标签，也有人担心情绪表达会被视为借口。久而久之，压抑成为习惯，情绪只能在私下或非正式场合中以“发泄”的方式出现。从心理层面来看，长期未被处理的压力，往往会以不同形式呈现，包括睡眠问题、情绪波动、专注力下降，甚至对学习与日常活动失去兴趣。这些反应若缺乏正确理解，容易被误判为态度问题或纪律问题，进一步加深学生的挫败感。必须强调的是，中学生承受压力，并不代表他们缺乏能力或意志力。相反，许多压力来源于高度的责任感与对未来的在乎。当“必须表现得好”成为唯一被认可的状态，学生就容易将自我价值与表现结果紧密捆绑，一旦失败，心理冲击便格外强烈。因此，在面对中学生压力议题时，社会需要的不只是呼吁学生“学会减压”，更需要检视我们所营造的整体环境。家长与教师在关注成绩的同时，也应留意学生的情绪变化与心理负荷；学校制度在强调竞争与表现之余，也有必要为学生保留喘息与调整的空间。从专业角度而言，预防胜于补救。建立健康的沟通文化、降低过度比较、正常化情绪表达，都是减少压力累积的重要因素。当学生知道表达压力不会换来指责或否定，他们才有机会在问题尚未恶化前寻求支持。学生的压力，不是一时的情绪波动，而是一个需要被系统性理解与回应的课题。唯有当社会愿意正视这份压力的存在，并给予适当的理解与支持，年轻一代才能在成长过程中，兼顾学习表现与心理健康。

6月前

六日议言堂

真正的孝不是自己撑到底让家庭社区政府一起撑起照护的明天

在马来西亚，家庭照护者常为长者、失智症或慢性病患提供长期照护，却承受庞大身心与经济压力。研究显示，逾60%失智症照护者出现中重度心理压力，部分甚至陷入经济困境。照护者不仅牺牲工作与生活，还可能出现焦虑、失眠、忧郁等健康问题。专家呼吁政府与社会应建立长期照护支援体系，提供津贴、喘息服务与心理辅导，并转变传统“独自照顾才是孝”的观念，让照护责任成为家庭、社区与政府共同分担的可持续模式。

7月前

校园悲剧频传郑来兴：不可忽视学生心理健康

光大州议员郑来兴指出，近期校园悲剧频传，显示学生心理压力与心理健康需求已不容忽视，他呼吁社会与政府携手合作，共同对校园霸凌说“不”

8月前

劝运动员赛前暂别社媒青体部长：别让舆论影响表现

青体部长杨巧双建议运动员在比赛前“停用社交媒体”。她指出，如今运动员不仅要面对赛场竞争，还得承受社媒舆论的即时压力，因此暂别社媒有助减轻心理压力。

8月前

带你看世界

男子不堪长照压力拖失智父下溪压头溺死

台湾新北市一名33岁杨姓男子长期照顾74岁父亲，疑因不堪心理压力与家庭冲突，去年8月间带著父亲到桃园市复兴区东眼山寻死不成，竟亲自下手夺走老父性命。

9月前

带你看世界

陈孝仁.我们可以同情，但不能失去理性

学校校长等间接人士可能会因为不合理的批评而背负沉重的心理压力，影响他们正常的工作和生活，甚至可能让他们对教育管理工作产生畏难情绪，不利于学校的发展和学生的成长。

1年前

英国夜班劳工面临多重危机肥胖失忆离婚率飙六倍

随着夜班工作的需求在24小时社会中迅速增中，然而夜班工所承受的健康与心理压力却未受到足够重视。英国顾问公司因此向政界发动“睡眠调查”从而提高公众对夜班风险的认知。

2年前

“将金鱼打成汁”吓哭学生教授致歉：没杀死金鱼

台大日前举办高中生营队，成功大学外文系特聘教授赖俊雄遭控安排“将金鱼打成汁”课程，引发学生哗然及惊吓，赖俊雄强调并无金鱼被杀死，但对未顾虑学生心理压力和状态致歉。

3年前

视频 | 女儿怕心理测验不及格父一席话惹哭她

如今这个年代，许多人都面对着精神压力困扰的问题，虽然这个问题越来越受人重视，但依旧有不少人因为无法述说内心的压力与问题，默默承受一切，甚至连身边最亲近的人都不敢提起，备受困扰及煎熬。

4年前

“妈，你可否不要杀我” 疫情焦虑酗酒母杀5岁女

英国一名41岁的母亲受疫情影响，导致心理压力越来越大，情绪也越来越焦虑并开始酗酒；最终，她因为情绪崩溃失去理智，狠心杀死了自己的5岁女儿。

4年前

王涑郡／运动心理师运动员身后的最坚强后盾

李合伟备战奥运的一年多来，除了长期隔离训练，间中还需上诉争取教练随团赴日参赛。种种的不如意，加上一整年没什么参赛，让他找不到比赛的感觉，跳得非常糟糕。我们在荧幕前看选手打拼，教练在场边适时指导，调整战术。看不见的是运动心理师时刻跟进选手的生活、训练、比赛状况，从中调整心理状态，顶住压力应战……

5年前

【运动心理学／02】压力山大运动员要如何攀过那座山？

网络潮语“压力山大”相当具体形容压力犹如一座山那么大。可是谁也没真正扛起过一座山，这份压力到底多重，到底还是抽象的。请运动员形容他们所面对的压力，2016里约奥运羽球男双银牌得主陈蔚强说，像“士兵在战场打仗”；跳高老将李合伟想不到词汇形容。若真要你我普通老百姓体会，可以试想10对陌生眼光投来，可能已经招架不住了吧。而他们背负的是全国人民的期望……

5年前

【运动心理学／01】抛开身分，他们只是一个人正视运动员心理健康

2020东京奥运和残奥刚过，除了每个夺牌的辉煌时刻，也别忘了一张张黯然的脸。东道主日本的羽球男单第一种子桃田贤斗止步小组赛，坦言短短18个月经历车祸、冠病，压力很大。是时候从体坛盛世的热闹喧哗沉淀，正视运动的另一层面——运动心理学。大马的奥运史上第一金是超过半世纪的未竟之业，每届出征的运动员压力有增无减。只为求胜的运动员该如何在竞技成绩与心理压力间平（拉）衡（扯）？

5年前

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