安宁疗护新闻资料 | NewsCove

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生命最后的温柔：砂拉越安宁之路系列3|以爱之名，守护生命的落日余晖

参与非政府组织，尤其是致力于慈善事业，需要的不仅仅是热情的倾注，更需要的是坚持走下去的毅力。十多年前，古晋博爱协会（简称古晋博协）播下了要建设婆罗洲首座安宁疗护中心的种子。这是一个关于爱与尊严的诺言，旨在守护生命最后的体面。梦想虽然伟大，但单靠理想和激情，是无法让一座耗资至少千万的中心就此拔地而起。有了计划，下一步就是行动，而从计划到真正跨出行动的一步，即动土建设，这一大步古晋博协足足走了5年。这5年并非停滞，而是因为面对东马对安宁疗护尚显陌生的社会背景下，除了之前经过争取获得政府拨地，后续还得为庞大的硬体建设、以愛软体设施及医疗人力资源进行周密的筹措。方文祥从“隐居幕后”到“掌舵建委会” 当古晋博协于2016年正式擘画工程蓝图、准备动土之际，首要之务，乃是组建一支汇聚各界专才的筹建委员会。委员会的掌舵人不仅需具备全局布局的能力与卓越的领导魄力，更要能够服众。在此背景下，久居幕后、备受敬重的名誉顾问方文祥太平局绅，无疑是不二人选。方文祥与古晋博协的渊源可追溯至1998年。该会以推动捐血活动及为病患提供接送服务为初心，这理念深得方文祥认同。但向来低调的他，多年来始终隐身幕后，不愿居功。古晋博协自2011年起便筹划兴建安宁缓和医疗中心，由于多重因素，直至2016年才正式动工。令人好奇的是，向来甘居幕后的方文祥，为何会在古晋博协理事会希望他挑起领导建委会大樑时，愿意挺身而出？面对疑问，方文祥并未直接作答，而是缓缓述说了两件往事。在猝不及防的丧父之痛中领悟生命揪心的往事在侃侃而谈中，浮现心头。27岁那年，方文祥五十来岁的父亲骤然倒下，在医院和死神搏斗的短短数天，那份措手不及的慌乱，让他顿时失了方寸。不幸的是，父亲就此撒手西归，身为长子，他甚至来不及悲恸，就得在泪眼中撑起繁琐的后事。毫无经验的他，在治丧期间也对“生与死”生命中两大重要议题有所领悟。事隔多年后，在他经营的婆罗洲开心农场，墙上挂了不少他个人对生命感悟的“语录”。其中一个语录写道： [vip_content_start] “我们不必在讲什么深奥的生死观。人总有一天会死，只不过迟早而已，我们要认真看待生死的问题。当我们了解生死的过程，就会更加珍惜生命。” 开心农场带给人们欢乐与启发，方文祥却在此挂起死亡语录。这是他引导访客领悟“向死而生”、珍惜当下的豁达体现。另外一个案例，是一位患末期血癌的少女。她的父母收入微薄，需抚养一家多口，因病急乱投医，误信直销产品能治愈女儿，导致病情受到拖延。当发现情况恶化时，他们面对的不仅是病入膏肓的沉重打击，若要奋力一搏，便需背负巨额医疗费的残酷考验。夫妇俩辗转找上方文祥，除了沉重的医疗负担，女孩能否觅得合适的骨髓配对，更是生死的关键。或许是苍天眷顾，女孩与手足配对成功，慈济功德会亦义不容辞地伸出援手，让医疗费用不再是遥不可及的天文数字。那年的农历新年，方文祥为筹款四处奔波，虽疲惫不堪，却成功挽回了一条宝贵的生命。那是近30年前事，方文祥对此依旧记忆犹新，不是因为这是什么伟大的壮举，而是让他真切体会到，助人是一件多么有意义的事。聚沙成塔千万工程背后的无名英雄安宁缓和医疗中心的建设是一项耗资逾千万令吉的宏大工程。这不仅考验团队对建筑经费的筹募能力，更挑战要如何良好管控工程的进度与品质的把关。竣工后的行政流程尤为漫长，从入伙准证到卫生部的营运批文，皆须经历反复的提呈、修改与重新申报；往往在工程落成多年后，相关批文才正式到手。宏伟建筑的背后，是无数无名英雄的缩影。从平地起建起到琐碎事务，这座建筑物的每一处细节，皆是一群不计名分的善心人各尽心力、集结而成。方文祥未把功劳揽上身，而是不断重申，没有个人的强大，只有团队的强大。细数从工程师、绘测师、不同领域的商企、还有无数陌生脸孔却有一副热心肠的市民。前事不忘后事之师，接下来方文祥希望能在中心设立一个类似征信录的榜单，把这十余年来无数人的奉献都一一留名，更重要的，是把中心成立的背景始末以文字和图像记录，发挥学习与鞭策的作用，激励后来者不忘初心，砥砺前行。 15年情义相挺：冯以量：“做，就是了” 临终关怀推动者冯以量和古晋博协的缘份始于15年前。当时，主席洪顺和带著2位理事到吉隆坡出席他主讲的临终关怀讲座。结束后，古晋博协力邀他到古晋办演讲及工作坊。 “没想到就这样，我们结下了很深的情缘。这几年，我到古晋好几次，办了几场演讲与工作坊，也认识了好多古晋的用心人。古晋博协的义工们很热情、很有诚意、也很用心。我喜欢和这样的人们共事。这是一群有共识、有魄力的人，真有意思。” 冯以量说，他有一个大愿，就是希望用他一生的力量去感染各个州属的主要单位能建设至少一间安宁服务中心，好让马来西亚的末期病患能有一个安顿身心的地方，让其家属们可以陪伴病患度过人生最后的一段路。 “若能让患者得到善终，对其家属来说，是一种莫名的欣慰。我发愿希望能让更多地马来西亚公民能够拥有这种善终的权利。” 冯以曾在新加坡临终关怀行业里工作长达6年，也曾拜访过香港、英国、澳洲及台湾各个相关安宁团队。他坦言，马来西亚在临终关怀方面是远远被抛在后头的。 “因此，我们其实需要付出的心力，相对之下，是会更多。我知道一路走来，古晋博爱协会也经历不少挑战。但，这就像我和顺和在古晋第一次见面时说的一句话：‘做，就是了。” 让离去与留下的人“生死两相安” “做，就是了。哪怕冷言冷语、重重阻碍，只要动机是百分百善意的，只要是社区需要的服务，总是会有一大群人协助完成大愿的。” 对于安宁缓和医疗中心的成立，冯以量期待它的服务能让更多人得益。 “让离去的病人得到善终，让丧亲的家属得到善生，让彼此的关系得到善别。要是能够得到善终、善生及善别，生死就两相安。” 相关报道：生命最后的温柔：砂拉越安宁之路系列1|沈桂贤从医生到人子守护生命最后的尊严生命最后的温柔：砂拉越安宁之路系列 2| 历经16年安宁中心凝聚善意落成生命最后的温柔：砂拉越安宁之路系列完|生命的终点有温度的守候

3月前

李志展：珍惜与家人相伴时光 “儿童安宁疗护非放弃”

（亚庇2日讯）大马儿童安宁疗护协会主席李志展医生强调，儿童安宁疗护并不是放弃，而是在疾病无法完全治愈时，让孩子拥有舒适、尊严，以及与家人相伴的珍贵时光。

3月前

全沙首家坐落哥隆邦儿童安宁疗护中心启用

（亚庇2日讯）马来西亚儿童安宁疗护协会（MAPPAC）正式在本地开设“马来西亚儿童安宁疗护中心（亚庇）”（MCHKK），为面对重症挑战的儿童及家庭提供照护与支援。

3月前

曾广志：非压抑情绪真正生死教育是觉察反思

佛光山檀教师、澳洲Griffith大学医病沟通学科曾广志教授透露，安宁疗护中的四句关键话语“谢谢你、对不起、我爱你、再见”，是少年的他未能对临终外婆说出口的话；多年后，那份遗憾推动他投入生死学，希望让他人不再重演相同痛楚。

8月前

预立人生最后的温柔——吴碧彬医生与希望之谷的告别练习

“我特别投入在‘预立医疗计划’（ACP）的推动工作，协助院民记录下自己对生命最后阶段的意愿，并在这条路上陪伴他们面对自己的人生终点。”ACP的精神，是让人有机会在自己还清醒、还能决定时，为生命的最后一程做出选择。这是一种尊重，也是一种爱的表达……

12月前

只是年迈体弱，需要安宁疗护吗？

随着疾病逐渐发展到末期，患者所承受的症状会越来越多。需要注意的是，生命末期的症状和表现因人而异，例如有的患者神智清醒，可良好沟通；有的认知功能出现障碍。因此，照护方法需要根据实际情况而改变……

1年前

林仁吉／安宁疗护专注减痛让临终不再煎熬

1年前

林仁吉 / 重视善终调和身心中医也有安宁疗护

1年前

【如意安详】我亦是行人/何国忠

病人对医生说，命运对他不公平。他体贴，有底线，循规蹈矩，是家人和朋友心目中的好人，如今病情恶化，癌细胞蔓延，突然要离开人世，如何释怀？医生静静地聆听病人控诉，他是癌症专家，29岁，年纪轻轻就受聘于世界著名顶尖医院妙佑医疗国际。医生说尘世本质上就不公平，眼前世界破碎不堪。医生是虔诚基督徒，他说他“很难责怪上帝”，读到这里一惊，原来医生也是癌症患者，不久前发现自己“患有食管癌并且肿瘤已经扩散”。医生思考过“责怪上帝”这个议题，但是立刻持否定态度。“我的经历是不公平的吗？我不认为如此。”医生说。愤愤不平者不过觉得自己“太好”，不应遭受不幸。他在政治稳定的国家长大，家庭美满，父母与家人爱他，他反省际遇：“如果有不公平的话，那是我所得的祝福实在太多了。我怎么能接受从上帝和生活而来的那么多福气，却又谴责其中的试验为不公平？” 医生每天接触癌症患者，没有所谓“应该患得癌症”的病人，讨论“公平”或“不公平”毫无意义。死亡近在咫尺，可以把握的只是当下。医生安慰病人，做该做的事，不要将眼前处境设想成世界末日。学习向外看，心怀感恩，珍惜拥有。医生后来由美国回到老家一所教学医院服务，他希望多一些时间陪伴父母。他坚持每天上班，直到体力无法支撑。心情何等平静，态度何等从容，这是真实故事。医生来自槟城，两年后他离开人世。上面叙述来自病逝前日记。他名叫陈道声，讲故事的人是他叔叔陈忠登。每一个人在世上只有活一次的机会。因病不幸早逝当然可惜，但不表示人生虚度。陈忠登在《俯首甘为孺子牛》说有正确的价值观和人生观，才经得起苦难、病痛考验。他引富兰克的话：“如果生命有意义，苦难就一定要有意义，因为苦难是人生所不能消除的一部分。没有苦难和死亡，人生就不完整。” 我们应该向死亡拜师 “苦难要有意义”六字铿锵有力。健康与幸福都来自于对苦难的博弈和超越，“不断地迎击苦难，咀嚼苦难，超越苦难，苦尽甘来、向死而生才是人间正道”。王一方在〈医学人文十五讲〉第二版序文中这么说。王一方替有人文情怀的医生讲话，他们不只医病，关键时刻，还以他们的知识和行为开导病人，提醒病人注意平时忽略的人性光辉。正视灾难和死亡，苦涩度必将减轻，陈道声凭借宗教智慧，明白了生死道理。不哀所失，庆幸所得，他希望他离开后家人快乐。他不愿意看到他们活在痛苦中，陈忠登说“道声对死亡正面的态度，帮助他的父母与年轻的寡妇接受他的离世”。 “人生如逆旅，我亦是行人。”这是苏轼〈临江仙·送钱穆父〉中名句。人生是一趟艰难旅程，你我行色匆匆，在不同客栈停了又走，走了又停。诗句并非回避或消除痛苦，而是解释人生并肯定人生必有痛苦。生老病死是必经之路。死是终点，但是生存目的不可能为了死，从生到死不是简单一条线。从死看生，生会出现想像不到的高度。我想起周国平在《安静》中一席话，他说死应该被设想成由短暂的生进入永生，由易朽的肉体进入不朽，由尘世进入天国，由不完满进入至善，由普难进入极乐。人生之路应该有“宗教的和道德的目标，一个纯粹精神性质的目标。” 古今中外探讨生死课题的著作汗牛充栋，可以借用的智慧太多，没有理由在人类文明累积数千年后，我们对死亡还有恐惧心理。事实是恐惧从来没有消散。陈忠登在行医过程中印证此事，特别是还在创业时期的壮年人，被告知身患绝症，刹那间万念俱灰。陈忠登说我们应该向死亡拜师，在健康时思考死亡问题，从中汲取智慧。我因为“情在马来西亚国际学术研讨会”听陈忠登动人演讲而重读《俯首甘为孺子牛》，一些内容让我起感激之心。陈忠登与几位朋友在2018年融资创办“信望爱安宁疗护”，这所非营利疗养院坐落于八打灵旧区。目的简单，向临终或绝症患者伸出温暖之手，抚慰满布伤痕的躯体与灵魂，给予他们爱和力量。我们习以为常的世界不会永远属于我们，没有人可以起死回生。与疾苦共生并寻求安详是唯一选择。陈忠登说在生命旅程中，做对的事和达到终点同样重要，我们既要唱“生命何其短暂，刹时消失无踪”，也要唱“生命不计长短，乃是生命的内容”，这是《俯首甘为孺子牛》正文中最后一句话。

1年前

砂专栏/交流站

安宁疗护早期介入患者生活质量显著改善

文/西尔维娅·麦卡锡医生（Dr Sylvia McCarthy）研究表明，安宁疗护，尤其是早期安宁疗护在管理症状、减轻痛苦以及为患者及其家庭提供支持方面，能显著改善患者的生活质量。证据如此充足，以至于2014年世界卫生组织（WHO）将安宁疗护视为全民健康覆盖（UHC）的重要组成部分。全民健康覆盖的目标是确保每个人都能获得包括安宁疗护在内的基本医疗服务，无论其收入、疾病或所在地如何。接下来的关键步骤是利用研究来拓展安宁疗护服务的可及性，并在亚太地区开发出高效的安宁疗护服务。对亚太地区安宁疗护研究的综述显示，该区域的安宁疗护研究虽然正在逐步增长，但主要集中在高收入国家，许多低收入和中等收入国家的发表研究成果甚少。现有研究大多关注癌症护理，而对于肾衰竭、慢性肺病、心力衰竭等慢性疾病患者日益增长的安宁疗护需求，则显得研究不足。必须在这些国家大力推动研究，以生成发展安宁疗护服务所需的证据。多层次研究需求减少痛苦第一层面：理解患者和家庭我们需要深入了解所照护的患者及其家庭。安宁疗护不同于其他专科，它并不针对某一特定疾病或器官（如传染病或心脏病学），而是关注患者及其家庭因患有终生限制性疾病而产生的全方位影响。如果目标是通过减轻痛苦来支持患者及家庭更好地生活，就必须理解在各自社区中“痛苦”意味着什么。安宁疗护认识到，痛苦具有多维度特性——包括身体、情感、社会和精神层面，并影响着一个人生活的每个方面，同时也受到文化的深刻影响。人们体验痛苦的方式不仅与其所患疾病有关，更与疾病对其福祉感、完成重要事务能力以及个人价值和尊严的影响密切相关。研究疾病体验、死亡临终、以及人们希望获得的照护方式、痛苦与灵性的意义，需要通过定性访谈等方式探究人们的观点。第二层面：了解社区对安宁疗护的需求我们需要收集定量数据，以了解有多少人需要支持、哪些危及生命的疾病较为普遍，同时也要探明具体需要何种支持。当前的挑战在于如何提高安宁疗护的可及性。关于患者及其照护者在生命最后一年真正需要什么样的医疗服务，还存在许多问题亟待解答。对于患有终生限制性疾病的患者来说，他们的一部分痛苦源自于在健康状况恶化时获取医疗服务的困难。我们需要理解患者的就医体验，并促使医疗服务变得更贴近患者需求。医疗相关的痛苦不仅源于严重疾病的症状，还来自患者、医疗系统与医护人员之间的互动。症状管理不足、患者与临床医生沟通不畅、医疗干预负担重以及在生命末期应对复杂医疗环境的心理压力，都可能加剧这种痛苦。与疾病本身引起的不可避免的痛苦不同，通过富有同情心、以患者为中心的照护、开放沟通以及关注患者尊严和意愿，可以缓解或预防医疗相关的痛苦。研究患者和照护者的医疗体验对于规划减少医疗相关痛苦的服务至关重要。虽然许多国家的大型医院已提供专业安宁疗护，但研究一致表明，患者更需要在家附近获得照护，包括家庭护理。发展初级安宁疗护被认为是改善可及性的关键。近期对低收入和中等收入国家医疗系统的评估表明，这些系统具有独特优势和需求，应指导初级安宁疗护服务如何演变以满足未来需求。研究还可以帮助我们理解各自的医疗系统中患者和家庭的使用情况，或者探究那些未能获得服务的人群及其原因。第三层面：临床研究与症状管理需要开展临床研究来评估我们在症状管理方面的效果，并开发新的治疗方法。症状管理涉及多个学科，包括临床医生、护士、心理学家、职业治疗师、物理治疗师、药剂师等，他们提供的复杂干预措施需要经过细致评估。虽然我们对许多症状（如疼痛和呼吸困难）的理解已有所进展，但诸如疲劳和食欲不振等症状仍然充满挑战。第四层面：安宁疗护教育的探索研究者还需探讨如何教授安宁疗护。什么样的教育方法最为有效？因为安宁疗护需要对疾病本质有不同于传统医疗教育的理解。第五层面：实施与评估变革研究在推动安宁疗护服务变革的实施与评估中起着至关重要的作用，确保我们在提供照护和采用治疗方法上的改变真正满足患者、家庭和社区的需求。需求评估须具针对性一份关于自2014年世卫大会决议以来安宁疗护进展的报告指出，安宁疗护的需求及人们的优先事项会因诊断、预后、文化背景、地理位置、家庭支持及资源可用性而有所不同。因此，对需求的评估与响应必须具有针对性，并融入文化考量。通过亚太卫生网络（APHN），我们可以分享各自的研究经验、不同的方法以及用于了解各社区需求的研究手段。呈现研究成果不仅能促进对实践意义的广泛讨论，也有助于为安宁疗护服务和相关政策的倡导提供支持。最后，为确保我们提出正确的研究问题，必须从一开始就让患者和照护者参与其中——无论是在研究设计阶段，还是在将研究成果应用于实践时。研究人员、医疗专业人员、患者及家庭、以及社区组织需携手合作，共同推动亚太地区安宁疗护的发展。作者西尔维娅简介: 西尔维娅·麦卡锡医生（Dr Sylvia McCarthy），医学学士外科学士、皇家妇产科学院文凭、皇家全科医师学院院士。她在英国接受培训，成为一名全科医生并在来到马来西亚之前，曾在莫桑比克工作了两年。她曾在马来亚大学的基层医疗系任职，协助发展家庭医学硕士课程。在过去的20年里，她一直服务于马来西亚安宁疗护协会，为社区中的患者提供护理。除了在社区为患者提供临床护理之外，她还积极参与安宁疗护的的教育与研究工作。她是马来亚大学、博特拉大学以及玛拉工艺大学 (Universiti Teknologi Mara) 的荣誉讲师。她也是亚太慈怀疗护网络 (Asia Pacific Palliative Care Network) 教学团队的一员，曾在缅甸任教，目前在东帝汶 (Timor Leste)。此外，她也是大马卫生部属下安宁疗护技术委员会的成员，该委员会负责制定与推行国家安宁疗护策略。

1年前

砂专栏/交流站

治病不单只治身体.安宁疗护以人为本

文／马来西亚安宁疗护协会首席执行长艾宁韩查医生对你来说，这是相对不错的一周。自从你因糖尿病并发症被诊断为肾功能衰竭已好几年，虽然每周三次的透析占用了大量时间，但它让你有机会度过一些愉快的时光，并与家人和朋友共享美好时刻。然而，你发现透析之间的好转感逐渐缩短，且这种感觉越来越不明显，你开始怀疑，这种状况会持续多久。治疗变得越来越令人疲惫，某些时刻，你甚至觉得这种治疗似乎并没有带来真正的意义。全方位顾身心最近，你的前同事被诊断为肺癌，他跟你分享了自己从肿瘤科医生和社区安宁疗护团队那里获得的照护。他不仅谈论疼痛如何得到缓解，还谈到焦虑、恐惧，以及他和家人如何在安宁疗护中重新审视人生的目标。他不像你现在这样感到孤单，而是感受到全方位的支持。于是，在下次看医生时，你提出了关于安宁疗护的问题。面对疾病，医生通常会确定哪个器官或系统出现问题。如果是心脏，则会转介给心脏科；如果是肾脏，则是肾脏科；如果是消化系统，则是肠胃科。若是多个系统受到影响，可能需要看不同的专家，专注于各自领域的治疗。对于医生来说，病人往往只是器官的集合体，这些器官出现问题后，病人会被转介给对应的专家。治疗前景往往被忽视随着医学进步，越来越多的专科不断涌现，医院也不断宣扬自己拥有最新的设备和治疗方式，声称可以治愈身体的每一部分。然而，这种治疗并不总是能解决那些无法治愈的情况，这些疾病的治疗前景往往被忽视。安宁疗护的创始人桑德斯医生（Dame Cicely Saunders）深刻认识到，疼痛不仅与生理因素有关，还受到个人、社会、心理和精神等多重因素的影响。她提出“整体疼痛”的概念。与其他医学学科侧重于治愈不同，安宁疗护更注重从整体角度关怀病人。最重要的是，它关注患病的个体，关注疾病对人的影响，痛苦，以及疾病对患者和家庭生活质量的影响。好医生治病伟大医生治人现代临床医学之父奥斯勒（William Osler）曾说：“一位好医生治疗疾病，一位伟大的医生治疗患病的病人。”根据2020年数据，全球约有5860万成人和儿童可以从安宁疗护中获益，其中许多人来自亚太地区，包括马来西亚。尽管如此，安宁疗护服务的获取途径仍然依据疾病分类，癌症通常被认为是优先考虑的病种，尽管事实上，大多数需要照护的人并非癌症患者。在马来西亚及该地区许多国家，癌症的晚期诊断和治疗资源的缺乏，推动了癌症患者安宁疗护服务（包括医院和社区）的初步发展。然而，尽管大多数需要安宁疗护的患者患有非癌症疾病，但可获得的服务非常有限。由于安宁疗护通常与生命末期照护相关，医生常常不愿为那些有器官衰竭、失智症和退化性神经肌肉疾病等病情的患者提供治疗选择，因为这些疾病无法恢复到完全的功能状态。因此，治疗方案往往变得更加复杂。因此，虽然所有患有威胁生命疾病的人都应该获得安宁疗护，但在马来西亚，并非所有人都能享受到这一照护。不少人误以为限临终者，马安宁疗护不及菲缅越在亚太地区，许多文化中存在不同的社会阶级、性别和权力距离指数的价值观，这些价值观在医疗保健中造成了患者在获得照护时的差异。这些价值观影响了患者自主权的行使、性别和年龄对照护的影响、家庭决策框架、医生的权威以及治疗选择的经济性等。早介入对患者家属有好处这些信念和价值观意味着患者的叙述和需求常常没有得到充分重视或验证。在马来西亚，尤其如此，许多家庭试图控制医生如何向患者提供照护，甚至拒绝将诊断结果告诉患者。安宁疗护的培训致力于挑战这些观念，因为如果不能理解疾病如何影响患者，就无法为其提供有效的照护。尽管如此，安宁疗护在疾病早期介入时，能为患者和家庭带来显著的好处。然而，由于安宁疗护往往与癌症和末期疾病相关，许多本可以从中受益的患者未能得到照护，仅仅因为他们并不处于临终阶段。认为安宁疗护仅适用于末期病人的观点是一个常见误解。安宁疗护，关心的是患者的需求如果你正在医院或诊所接受照护，你希望如何评估这种照护？是关注治愈、生存，还是生活质量？2021年进行的一项《跨国专家对死亡质量和临终关怀的评估比较》研究，采用了一种方法来评估各国和地区安宁疗护的情况。根据该研究，台湾、韩国和澳大利亚等高收入地区的安宁疗护水平很高，而菲律宾、缅甸和越南等中低收入国家的排名也高于马来西亚。如果你恰好患有需要安宁疗护的疾病，前往你的医生或照护人员时，他们应问你：“你感觉如何？”、“你对自己所经历的了解多少？你还需要哪些信息以做出未来的决定？”、“你希望如何被照护？”、“你的照护目标是什么？”、“你现在面临哪些问题？它们的严重程度或痛苦感受如何？”（这些问题不仅涉及身体上的顾虑，也应包括社会、心理和精神层面的关切），你还有什么想了解的吗？安宁疗护正在成为亚太地区许多地方普及的医疗服务。希望当你需要它时，无论身在何处，都能获得它。 “你很重要，因为你是你，而你始终很重要，直到生命的最后一刻。我们将尽全力，不仅帮助你平静地死去，还帮助你在生命的每一刻都活得有意义。”桑德斯医生如此说。作者简介：艾宁韩查医生（Dr Ednin Hamzah），现任马来西亚安宁疗护协会首席执行长，自1997年从英国回国后一直担任此职。他毕业于英国纽卡斯尔大学医学专业，并接受全科医学培训。艾医生曾领导马来西亚最大的社区缓和医疗服务，并参与多所大学的缓和医疗教学工作。他长期致力于马来西亚以及国际范围内的安宁疗护、疼痛管理和癌症控制问题。自1998年以来，他积极参与国际安宁疗护的宣传和教育，现担任全球安宁疗护联盟成员。注：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。

1年前

安宁疗护全面照看让重症儿过好生活

文／卓德福、卓奥然安宁疗护是由医疗专业人员提供的一种专业治疗和护理服务，让家庭和相关个人和团体参与，旨在改善重病患者及其家人的生活质量。它为症状提供管理方案并提供心理、社会和精神方面的支持。这是一种完整而且全面的方法，将患者视为一个完整的人，而不仅仅是他们的疾病，确保充分满足他们的所有需求。疗护也包括预立护理计划、生命终末期护理、临终关怀、哀伤关怀、心理健康和幸福、与家人交谈以及提供实际的帮助和建议。哪些孩子需要安宁疗护？有些人认为安宁疗护只适用于病情严重或生命即将结束的儿童，但事实并非如此。患有心脏或肺部疾病且在短时间内恶化的儿童，以及患有癌症或天生结构畸形而无法存活的儿童（这些疾病的结果相对可预测），都可能从这种类型的护理中受益。但是，许多接受安宁疗护的儿童在患病的情况下他们的生命可以延续多年。并非所有接受治疗的儿童都身患末期绝症。例如，患有严重脑性麻痹（影响大脑控制肌肉运动的疾病，有时还会影响智力、视力和听力）、肌肉萎缩症（肌肉功能在十年或更长时间内逐渐恶化的疾病）或严重癫痫且无法完全通过药物控制的儿童，他们的功能可能会在多年内缓慢恶化。这些儿童可以从计划提供的全面护理中受益良多。目标为提高生活质量重要的是，安宁疗护并不意味某些人所说的 “不进行急救”（DNR）。安宁疗护的目标是提高生活质量，而不是拒绝医疗帮助或“见死不救”。医生和家人会仔细决定哪些治疗（例如抗生素、输血、透析或使用氧气和呼吸机）对孩子有帮助，哪些不会。安宁疗护最大的意义在于提供孩子尽可能的舒适。除了医疗服务 “爱之家” 提供需求复杂者在马来西亚的诗巫，爱之家设有一个独特的项目，由马来西亚卫生部医生、护士和治疗师团队提供，该团队设立于刘钦侯儿童护疗诊所；这项以社区为基础的项目提供触动人心的安宁疗护服务。他们孜孜不倦地致力于让这些孩子及其家人的生活更加美好，这确实令人鼓舞。有些孩子的病无法治愈当我们想到医生时，我们经常会想象他们治愈疾病。然而，有些孩子的疾病无法完全治愈。其中包括患有复杂的心脏和肺部缺陷、严重的脑性麻痹或没有有效药物的遗传性疾病的孩子。这些疾病会影响他们身体的基本功能，如控制肌肉和行动、言语，有时甚至会影响视力、听力、吞咽和呼吸。这些孩子需要持续的护理，包括帮助孩子进行进食、坐着、移动和个人卫生等基本日常活动，有时他们还需要插上喂食管，借助机器进行呼吸。有些孩子需要定期去医院就诊、接受血液检查或手术，还必须服用多种药物。这种护理会让家人身心疲惫，而且花费很多钱。这正是安宁疗护发挥作用的地方。这种方法不着重治愈疾病，而是帮助孩子感觉更舒服、管理症状，并为家人提供所需要的支持。它可以帮助有严重健康问题的儿童过上更快乐、更充实的生活，而不是仅仅一味地寻求治愈他们的疾病。超越医疗护理诗巫爱之家的刘钦侯儿童疗护诊所超越了一个诊所所扮演的角色——它是一个为有复杂需求的儿童提供的综合支持系统。爱之家除了提供医疗服务外，还提供治疗、教育和社交活动。儿童可以接受物理治疗和职业治疗，支持家人或护理人员训练儿童吞咽和学习生活的技能。爱之家的团队帮助那些面对复杂医疗问题、但仍能在适当支持下享受生活的儿童。该项目的核心是来自诗巫医院和诗巫卫生局的医生、护士和治疗师团队。医生和护士会拜访儿童的家，在让他们感到安全和快乐的环境中提供护理。他们确保孩子们在熟悉的环境中感到舒适。医疗团队帮助父母学习医疗技能，例如如何喂养孩子或使用医疗设备。有时侯，他们只是借出他们的时间，倾听孩子和家庭述说他们正在经历的痛苦。然而，家庭护理并不仅限于提供父母在家中接受医疗服务的便利。它真正的目的是帮助家庭将孩子带出家门——去学校、社区中心、游乐场、购物中心等。他们还确保孩子及时接种疫苗，并为面临困难情况的家庭提供情感支持。必要时，他们会尽早将孩子转介给其他机构，接受其他的帮助。该项目还涉及其他方面的护理，包括虐待和忽视儿童案件、没有按时出席医生会诊、社会问题、学校访问以及孩子死亡后对家庭的悲伤关怀。该项目以社区为基础的方法意味着家庭并不孤单——他们拥有强大的支持网络。这种方法确保家庭感受到支持，孩子得到必要的照顾。强大的支持系统对于任何成功的项目都是必不可少的。随着爱之家的不断扩大，他们正在努力与父母、专业人士和当地组织建立伙伴关系，以确保他们能够接触到更多有需要的儿童。除了体贴、关爱的护理和全面的支持外，该项目还需要考虑提供临时护理、全天候可联系的持续家庭护理、安宁护理友好型实践以及与儿童学校的融合。这种综合方法让家庭确信他们的孩子得到了妥善的照顾，为他们在困难时期提供了所需的信心。我们也需要进行更多的研究来帮助改善护理实践并使安宁护理尽可能有效。 —— 注1：本文作者卓德福是是儿科顾问医生，也是诗巫医院临床研究中心的主任。他在儿童健康、专业培训、体育和残疾等多个国家委员会任职，并与许多国际机构合作进行临床研究。他已发表100多篇科学论文，并出版了关于育儿、儿童发展和中文文学散文的书籍。他还在世纪大学和双威大学担任教授职位。他是特殊奥林匹克全球医疗咨询委员会成员、亚太地区临床顾问（健康促进），以及多个家长支持团体和健康外展项目的顾问。卓奥然是伦敦圣乔治大学的医科最后一年学生。他自小就一直是砂拉越特殊奥林匹克和诗巫特殊儿童协会的志愿者，并定期支持诗巫爱加倍中心的活动。注2：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。

1年前

花城最热点

安东尼基尔伯特：我国预计2030年 18万人料需安宁疗护

森州临终关怀中心主席安东尼基尔伯特指出，我国预计到2030年，将有18万人需要缓和治疗（安宁疗护），惟目前政府和非政府组织的资源，却只能覆盖其中的10%。

2年前

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携《儿童安宁疗护医生手记》著作李颉16日本报总社开讲

（八打灵再也15日讯）儿童安宁疗护专科顾问医生李颉将于本月16日（明天）晚上7时30分，带着他的首部作品《孩在继续——儿童安宁疗护医生手记》来到八打灵再也Newswire总社B2礼堂，向大众传递安宁疗护的真正意义，揭示“活着的意义”。大将文化出版的《孩在继续——儿童安宁疗护医生手记》记录了李医生与病童的温馨相处，并解开了许多人对儿童安宁疗护的误解。通过医护者、患病儿童和家属的故事，探讨如何在生命即将逝去的时刻找到意义与价值。作为儿科医生和马来西亚儿童安宁疗护协会创办人的李颉医生，希望通过这本书，帮助更多人了解安宁疗护的重要性，并引导大家反思生命的价值——即便短暂，也能深刻地影响周围的人。渐冻人陈书桦分享经历当晚的分享会也邀请了渐冻人陈书桦与大家分享她的经历。身患渐冻症的陈书桦，以乐观积极的心态面对生命的逐渐流逝，她的故事展示了生命的韧性和活着的真正意义。讲座会入场免费。欢迎出席。

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预立ACP，自己的生命自己做主，不让亲人为难

当病痛或意外突然降临，死亡、重病或长期失能摆在眼前，最难并非为自己做决定，而是为所爱之人做抉择。尤其对方无法表达意愿时，积极的治疗是他想要的吗？这么做是延续生命，还是延续痛苦？其实这些难题，大部分都可通过预立护理计划（Advanced Care Planning, ACP）解决……

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如何让末期长者安详有尊严的走完生命最后旅程？

生老病死是再正常不过的自然规律，惟大部分人对于生命末期毫无准备。尤其是看着银发苍苍的父母，在他们患上不可逆转的疾病或日渐衰弱时，在医疗和衣食住行上，孩子如何帮助他们呢？

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