四夕新闻资料 | NewsCove

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大师兄回来了/四夕（峇六拜）

这是与自闭症儿子在人间游历的第九年，他转眼抽长成一个准少年的模样，因为长得极帅，因此看起来只像是一个脾气不太好的小王子，带点贵气和桀骜不驯的固执，只有亲近的人知道，他这个小王子的身躯里住着一个老灵魂。偶尔体现在他细心照料一堆细细碎碎的绿浮萍上；在我回老家的夜晚邀请爸爸到阳台，举啤酒和鲜奶“对月当歌，人生几何”时；或与电视上的Boney M.舞者Bobby Farrell酣畅淋漓表演一场的张力现场。从幼年期起始，他就喜欢吃一般小孩不吃的食物，例如葡萄干、蔓越莓干、酸梅、麦片；爱吃各种老一辈人喜欢的糕饼——老婆饼、加央角、豆沙饼、椰挞甚至五仁月饼；周末喜欢我们给他买点娘惹糕或者让我给他煎个“面粉糕”——我这个80后的童年美味；病假在家的时候，午餐会要求到酒楼吃个叉烧包、糯米鸡和蛋挞，跟我们一起坐在闹哄哄的酒楼里，边“叹茶”边大啖“一盅两件”。自闭儿最怕嘈杂环境，然而他身处熙来攘往的酒楼，却怡然自得，“噪音不耐症”从不在此发作。这个“老”小王子，每回坐到饭桌上开始用餐，其中一只脚必定忍不住要翘到椅子上，手肘撑着膝盖用餐。这个姿势，我们称“阿伯翘”，每次看见他晃动的膝盖和手肘，我就不由遥想童年祭祖后，那些围桌而坐，边用餐边高谈阔论的家族叔伯们口沫横飞的神态、摇曳不止的四肢，带着市井之气还有浓烈的古早味，着实经典。我第一次认知到他骨子里吃苦耐劳、坚韧不拔的特质，大概是他五六岁的时候。因为在公园看见了大哥哥攀猴架的行云流水，或许短暂克服地心引力，离开地球表面的自由让其心生向往，而开始立志要攻克那排铁架子。于是他一遍又一遍尝试，隔三差五要求到公园挑战攀猴架，直到数周后，他终于咬牙切齿如猿猴矫健回荡于猴架两头，我打从心底对他起了钦佩之心，毕竟成年人如我也不一定具备这种“苦己心智，牢己体肤”的决心。当他收获一身“古天乐肤色”，配上双臂强而有力的肌肉之后，变得愈加雄壮和阳光。有一回他帮我提着两大瓶牛奶走入电梯时，有位母亲惊叹地告诉身形纤细的儿子——“少玩点手机，看看这位弟弟双臂的肌肉”。而我这位有点虚荣心的老母亲于是老怀安慰，这顽猴儿子终于也有胜过同龄人的时候。自闭症小孩最明显的特征就是闪避的眼神、刻板的行为、对嘈杂声的低容忍度，甚至也无法忍受装满人的狭窄空间。每当准备进入满载的电梯，我总是全身戒备，害怕顽童的情绪暴走引来侧目——对于电梯门打开后的落荒而逃，我可说是身经百战。有一阵子他因为脚踝动了手术，包着厚厚的纱布，于是每回乘搭电梯都会引来一些乘客的热切关心——为这个高颜值小孩所受的伤感到揪心。于是在一个又是大批邻居在公寓大堂等待电梯的傍晚，其中一位邻居又开始释放出同情的信号后，他坚定地提出要由楼梯返家，于是我这个能开车就绝不会走路的老妈子决定“舍命陪君子”，在邻居诧异的眼神中走向楼梯口。而他就真的带着伤，一级一级走了十多楼回家，在后头等着他放弃的我，又一次怀疑这小祖宗其实是个老祖宗。 2022年一部深深打动我的韩剧《非常律师禹英禑》面世，这部剧的主角禹英禑，是一位非常迷恋鲸鱼的自闭症女孩，她在剧中曾提到一只“52赫兹的鲸鱼”，因为发出的声音频率远高于其他鲸类而无法被同类感知它的社交信号，只能长期孤独地穿行于太平洋海域；也提到过“混入白鲸群的一角鲸”的故事，一角鲸尽管外貌和习性不同，仍能独自在一群白鲸中存活。我借由此二种鲸鱼之意象，联想我们家这位顽童的世界，他没有天花乱坠的表达能力，也没有与同龄人共同的趣向和爱好，即使与其他的自闭症儿童在一块时也经常牛头不对马嘴，各说各话，看着是在一个群体里，实际上他们每一个都在宇宙间孑然一身。就像怀抱着那朵玫瑰花的小王子，凄美地、孤独地生活在B-612星球上，“孤芳自赏”。他活在自己的星球他和禹英禑，和其他自闭症孩子一样，有自己深切迷恋的东西，他近年非常迷恋黑胶唱片，也着迷于卡带和镭射光碟，在他独来独往的世界里，他常常沉浸于Elvis Presley、Cliff Richard、Lobo、Boney M.、披头四等人的音乐。昨日如一般家庭的傍晚，我在厨房的锅碗瓢盆中烧起一股人间烟火气，儿子站在外头的卡带机前，听着Can I Call You Rose，来自美国Thee Sacred Souls乐团演绎的这股Oldies风，带着怀旧的“时光”主题，温柔而轻盈，再配上卡带机的沙沙杂质音。我不由失笑，这孩子莫不真是上一代轮回而来的老灵魂？这时候要配上《功夫足球》的经典对白：大师兄回来了！

2月前

人间四月天/四夕（峇六拜）

4月这个风铃木盛开的季节，有一个群体闹哄哄地成为城中话题，然后又迅速降温隐去，风过无痕，他们有美丽的名字，叫做星星的孩子。在我的孩子确诊为自闭症的第五个春天，在经历了很多个4月以后，我终于能开始回顾来时路，并想提醒世人，他们的存在并非仅仅在4月份，当它无法如感冒发烧静养能以痊愈，对于家属来说，是漫长而沉重的多重秋冬。自闭症是个谱系，像彩色盘般绚烂璀璨，意即在谱系里的孩子，几乎可以有各种可能，在茫茫星海中遇到的每一个谱系孩子，不会有两个一模一样的孩子，也因此实际上没有对症下药的可能，只有不断因时制宜地应对。每一对父母，在孩子被审判为自闭儿的最初，都想方设法要去证明这是误诊。他们会不断地上网搜索自闭症的特征，与自己的小孩一一对照，有些对上了，有些对不上，进而开始患得患失，陷入绝望与质疑的两重漩涡里，不断徘徊。实际上，这也就是谱系的特征，即所谓的自闭症状，是没有完全相同与之对应的列表。除非是重度的自闭症，能够一望而知，徘徊在谱系边缘的孩子，是似是而非的，也因此在求学与处世之时，并不会被当作是有障碍人士看待，误会和冲突可以很深，这类星儿的心理障碍也因而如雪球般，越滚越大。轻度自闭儿，称“高功能自闭儿”，拥有对话的能力，能与人沟通，也具有学习的能力，能正常上学，他们最大的障碍，是社交的障碍，因为不太会审时度势，不能理解言外之意，不懂得察言观色，因此常常被误解为“没礼貌”、“很高傲”、“太有个性”等等。而随之而来的人际关系问题，进一步影响了他们融入人群的欲望，甚至在青春期容易产生心理障碍。他们的父母，一边庆幸着这个孩子能在人群中顺利伪装为普通人，另一方面却又需要承受人们对于孩子“缺乏教养”、“不善于沟通”、“牛脾气”的教养质疑，百口莫辩。在儿子被确诊为自闭症的那一年，我从质疑到接受，整整用了3到4年的时间，因为孩子3岁以前都实在太正常了，因此太难以置信，乃至白白错过了很多治疗的黄金期。在徘徊犹豫之间，我们不断尝试不同的治疗方案，无法对某一个治疗师产生绝对的信心，一直到小王子7岁那一年，当我终于能在电梯里开口告诉其他邻里“他是自闭儿，请原谅他的无礼和古怪行为”，我才终于发现自己直到此时，才从心底能接受他是来自星星的小王子。自闭症尚无治愈方法说及自闭症的治疗，是真正的五花八门，在一开始的时候，我并没有足够的认知，去选择适合的治疗，也因为预知到了这是一个焚钱窟，而处处举棋不定。从行为治疗、职能治疗、语言治疗、音乐治疗、脑电波治疗、沙盘治疗、饮食疗法等等，每一项都是耗资不菲，同时不是朝夕可见其效的治疗，每一个自闭症家庭，都在踌躇不决的心理纠葛里，亦步亦趋地走。这里头专业的治疗或者所谓正统的治疗，自然是无可质疑了，然而，这个社会里，充斥着许多的虚假疗法与保健产品，无时无刻不在吮吸特儿家长的血，他们所攻克的，就是这些父母各种犹疑不决的心理。如果你也在同样的旋涡里，请切记要保持清醒，不要自我蒙骗，也不要自我逃避，自闭症是无法治愈的，但它可以被干预，高功能的自闭儿有机会顺利融入人群，掌握社交与求生之能。也请不必绝望，每个生命都有自己的际遇与归处，请坚强并乐观以对。星儿并非4月才降落凡间，他们是每个星星家庭的常年之虞，星儿的父母得做自己的太阳，照亮自己的人间路。

1年前

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