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(吉隆坡20日讯)刘晋铭从18岁那年确诊患上青光眼,他依然以乐观心态积极生活,最终以一级荣誉学士成绩毕业,如今在电脑科技公司担任管理层。 现年27岁的他,如今左眼及右眼的视力分别仅剩68%和39%。 参与互助会鼓励病友 多年来,他积极走入青光眼病患互助会鼓励其他病友,以自身经历向社会大众证明,青光眼患者也能活出精彩人生。 “当年,医生告诉我患上青光眼,而且很有可能在70岁之前全盲,我非常震撼和难过,常忍不住想,为什么偏偏是自己。” “加上我当时还没收入,无论是未来、前途、还是经济情况都不明朗,所以家人和自身都非常担心。” 刚入大学就确诊 当时刘晋铭刚刚进入大学就读,而且就读的是需大量用眼及面对屏幕的软件工程系。 得知确诊消息后,他与家人讨论了很长的一段时间,还无法决定是否要转换跑道。 最终,刘晋铭的家人选择了尊重他的决定,支持他继续完成学业,而他也不负所望,成功以一级荣誉学士的成绩毕业。 此外,他也在每一年的世界青光眼周积极投入病患互助会,分享自身经历,让其他病友知道他们并不孤独。 紧遵医嘱定期复诊 刘晋铭解释道,医生会根据每个人的情况配置不同疗程。 他需要每天严格依照医嘱滴眼药水,分别是早上3次、下午3次及晚上两次,每2到3个月定期复诊。 后来,刘晋铭接受了数次手术,也因此休学了两个月,并且常常需要通过戴墨镜和闭眼来保护眼睛。 庆幸家人无事更关注健康 在他确诊后,刘晋铭便立即带上全家人去眼科检查,所幸家人并没有这方面的疑虑。 他在叙述这段经历时笑称,当时他的情绪非常复杂,既开心家人没有遭受一样的命运,又不甘于为何偏偏只有自己如此不幸,在青春正茂时罹患上这个会导致全盲的疾病。 “特别是在手术休养期间看到同学继续学业、而自己需戴墨镜上课时,会感到特别孤独。但是在经过几个月的调整后,我选择积极接受现实。” “我才20多岁,人生还很长,不想接受也得接受。我甚至还很庆幸自己因为这样而更关注起了自己的健康。” 由于紧遵医嘱,刘晋铭的视力得以稳定维持,近年来几乎都没有下降。 通过治疗病情可控 当被询问有何建议给青光眼患者时,他毫不犹疑地说,眼睛不舒服时,不要害怕,赶紧去检查。 “检查结果只有两个,没事的话当然安心,有事的话也能及早发现治疗,只有趁这样才能有效延缓视力下滑。何乐而不为呢?” 他补充,青光眼虽不可逆转,但通过规范治疗是可以得到控制的,不影响享受生活。 “我到现在还是正常工作、正常陪家人和朋友、正常娱乐,维持着我的素质生活。” 病患互助会提供情感支持 病患互助会主席余广胜与副主席鲍勃在罹患青光眼后视力仅余20%到30%,前委员方卓兴则尚保有约50%的视力。 该互助会通过举行线下会议,大家互相提问、交流经验与倾诉情感。病友们常会通过WhatsApp群组互助交流和鼓励。 此外,他们也会在每年3月的世界青光眼周和10月世界视觉日举办公开醒觉活动,以提高公众对青光眼的认知与警觉。 余广胜:倾听同理心最重要 余广胜强调,鼓励病友最重要的是倾听和同理心。 “病患互助会所提供的是情感支持,而非医学建议。” 他说,相比起对医生或是家人倾诉,病患之间显然更能同理彼此的遭遇,在线下会议时,他们尤其会注意现场特别安静的人,并找机会私下与他接触。 “不管你是失去了10%、30%还是60%的视力都不重要,那只是数字而已,击垮你的是你自己的恐惧。” “通常人们在得知自己罹患青光眼时,第一反应就是上网搜寻,而搜索结果永远是‘失明’,人们就会在此时陷入恐惧,丧失生活目标。” 他说,有一位65岁的独居女性在凌晨5时因眼部状况恐慌而打电话给他,也有病友在会议上说自己好几个星期都睡不着。 “这时,病友们就会纷纷给予鼓励,让病友们知道不只是他们,而是有好多人也一样正在与病魔抗争。” 余广胜常对其他人说的一句话是:“我只有20%的视力了,但我依然好好地坐在这里,也能正常做很多事。” 方卓兴:参与互助会后多病情改善 方卓兴补充,许多病友在参与互助会后心理状况和病情都得到了很大的改善。 “每当有人上前来打招呼,或在群组里分享自己手术成功等的事迹,我们都会感到非常开心。” 鲍博则说,公众往往对青光眼完全不了解,无法准确提供支持与照顾。 “因此,我们鼓励病患不要以患病为耻,诚实告知他人反而能获得更多的体谅与照顾。” 眼科医生:咨询时间短难开导患者 眼科及青光眼专科医生李明月说,他们从2016年便开始推动病患互助会,因为医生在门诊仅能提供5到10分钟的医疗咨询,无法处理患者的心理需求。 “而互助会能提供医生无法给予的感性支持,尤其是协助医生陪伴和开导因此患有抑郁症的病人。” 治疗目标保存剩余视力 她指出,青光眼是知名的“无声视力小偷”,是全球导致不可逆转失明的首要原因。一旦视神经受损视力便无法恢复,治疗的目标是保存剩余视力。 “病人早期通常无感,但是视野会从周边开始缩小,直到影响中央视觉时,视力可能已丧失80%。” 她说,在治疗的第一阶段,医生会先提供眼药水,但长期使用多项药水会导致眼睛红肿、干涩和发痒等副作用。 若病情恶化,则需要动手术,如小梁切除术和青光眼管道分流手术。 逾半患者求诊时已患病 她补充,约有一半的的患者在上门求诊时已患病,而且通常是因为红眼症、干眼症等其他问题就医时才被意外发现。 “此外,有者因滥用类固醇眼药水而导致青光眼,她曾经就有一名12岁小患者因此几乎失明。也有人因眼药水的副作用难受而擅自停药,结果病情加剧。” 李明月强调,最重要的是好好遵守医生嘱咐接受治疗,千万不要擅自决定。
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辅导员: 你好。我是一个中层主管,平时工作非常尽心尽意和辛苦,我一直是经理的得力帮手,我一直觉得我们之间的配合是相当默契的。 但最近发生一件事情,他周末发在我们二十几个人的工作群组里的一条信息,没有一个人回复,经理觉得很丢脸,他在群里甩下一句话:“这个群组里的你们太让我失望了,我们部门根本没有凝聚力,也根本就不团结”,然后就退出了群组。 在周一上班的周会上,虽然他没有明确提起和讨论周末发生的事情,但在会议接近尾声的时候,还是点了我的名字,挑战我:“最近部门非常不团结,你都没有感觉的吗?你怎么做主管的?”。 当着众人的面被这样质疑,我非常不服气,他还说让我好好想想自己的问题,近期会再跟我详细谈话。 我非常难受,甚至都有了辞职的想法,他这么不珍惜、不认可我,我还留下来干嘛?我跟着这样的经理,还能有职业发展的机会吗? 难受的人  上 整理好内在才能放下执念  以最佳状态和上司沟通   难受的人: 感谢你的来信,从字里行间感受到你的委屈、紧张以及不安,可能你也在担忧这次的面谈,如果还不能解决这件事情,你可能会要离开这份付出了很多心力的工作,这对你一定是很煎熬的过程。 你的上司听起来是一个对情绪需求很高的人,这也是很多职场人士会遇到的职场难题。 [vip_content_start] 不要着急为自己辩解 首先,我会建议你在谈话的时候,不要着急为自己辩解和解释当时的状况,你解释他一定也很想解释,这场谈话就会变成一个争吵谁对谁错的争执,你们两人都不会开心,问题也不会得到解决。 职场沟通最困难的地方,并非不知道如何解决问题,而是沟通的双方忽略冲突当下,彼此内心的焦虑状态。 其次,我们来分析一下整件事情里面上司的状态。当他在群里说了狠话,其实是把愤怒转移到其他群组成员身上,要别人为他的生气负责。并且他还在周会上点名,你的感受一定更不好,除了被误解,更升级到被指控的感受。 你们两个都受伤了,他可能在没有意识到自己内伤的状态,而说狠话伤害了大家,以及点名的方式也伤害到了你。这里对上司的问题,请记得那是他的课题,我们不在此过多讨论。 现在我们专注你的感受,以及你是不是真的想一走了之。你难过的部分里是不是过往曾经有过被委屈、被误解的经验,是不是过去的经验激发了你对上司的怒气。 学习用新模式展开对话 如果这是一次感受相同的经验,那它就可能也是一个契机,让你能够有机会学习使用新的模式,展开和上司的对话。 只有整理好自己的内在,才能放下执念,重塑一个即使被委屈,也能以最佳状态和上司沟通的经验。而不是带着对自己的批判进行与上司的沟通。 我们的生活里都不可避免的需要与各式各样的人沟通。有很多时候,我们不能就事论事,是因为我们的内核不足够稳定,我们过往的经验尤其是不好的经验,会绑架我们做出防御姿态,避免再次经受痛苦。 我们允许别人犯错承担自己的课题,我们也要厘清自己的感受识别我们的课题。祝福你,拥有一个跟上司顺畅的沟通。   ■小启: 生活中,难免有不如意、不愉快;人生的道路上,偶尔会跌倒、甚至受伤。《让心亮起来》愿意听你的细诉,并安排辅导机构为你排忧解难。 读者无论在亲子、生活、学习、职场、家庭、爱情、友情、感情、人际关系等方面,遇到困扰或感到迷惑,都欢迎写信来交流,寻求心灵咨询。 不过,《让心亮起来》并不是一个来函必答,有求必应的专栏。主答机构有绝对权力拒绝答复不宜在报上讨论的议题,或是性质类似的问题。希望读者予以谅解。 来函请寄: 《让心亮起来》负责人 12, Jalan Maju, Taman Maju Jaya, 80400 J.B. Johor. 或电邮至:[email protected] **** 博爱辅导中心新山分会 地址:02-45, Jalan Masai Jaya 1, Masai 81750 Johor Bahru, Johor 脸书:新山博爱 电邮:[email protected] 电话:016-275 9195 工作时间:星期二至星期六(9.00am – 5.30pm ) 服务收费:半津贴制 如有任何疑问, 欢迎您拨打 016-275 9195
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