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OKU卡

前年,我们带儿子到UKM Children’s Specialist Hospital(Hospital Pakar Kanak-kanak UKM, 或称HPKK)诊断。一切来由是经过长期的观察,发现他符合许多神经多样性(Neurodivergent,ND)的情况,在种种疑虑和建议下,及早诊断是必须当机立断的事。身为红斑狼疮妈妈的我,最怕四个字:“夜长梦多”。 儿子有AuAdhd ND并非缺陷或疾病,只是大脑前额叶发展比较慢,如此造成了自闭症、注意力不足过动症、读写障碍等等。儿子的情况有点让人难以捉摸,大部分时候他“安分守己”,但在陌生环境、公开场合或是某个未知的点上,他就是“穷凶恶极”了。在“好像是”和“好像不是”之间徘徊许久,还是跟医院预约吧,看看也无妨。 最后,经过医生诊断,儿子有轻微的自闭症和过动症,简称AuAdhd。因为轻微,所以我们一直难以确认,AuAdhd更是扑朔迷离。有时,儿子会很留意环境的细节,但做事粗心大意;有时不能接受改变,但不改变他又觉得无聊……各种矛盾,令人捉摸不定。不过,只要确认儿子是AuAdhd后,一切就得心应手了。不是因为他将被改变,而是我们将更了解他,也包括他自己。 那些儿子一直解释不出“能”与“不能”,终于都有了答案。我开始会认真询问他每次坚持的原因和感受、建议他解决的折衷方法、给他选择、发生状况的时候该如何应对、记下他的需求、不勉强他没有办法做到的事(尤其是要他成为生活有条理的人,对他实在太难了)。他比一般人需要多一点时间——慢慢长大。当他知道我们都在和他一起面对的时候,他试图调整自己的动力就多了一份力量。 OKU卡不只是保障孩子, 也能督促政府制定更良善的政策 报告一出炉,医生接着就给我们一份OKU的申请表格。虽然儿子的情况轻微,但医生鼓励我们去申请,这不单是对孩子长远的保障,而且越多人申请,OKU的福利才会增加。毕竟有需求,才会有回响,政府便能更充分地分配资源,制定更良善的政策,让所有需要的人受到照顾。 打个比方,通常电影院的座位都设在楼上,对于年长者或行动不良的人都不方便。于是,某家电影院开始设置单人升降机,解决了观众的行动问题。接着,其他电影院发现观众对升降机的需求增加,便将升降机纳入电影院的基本设施中。这便是有需求,有回响。但如果大家都抱着“忍一忍”的心态,OKU群体融入社会的路将一直那么漫长。 OKU卡的减免与优惠福利 深入了解OKU的福利后,才发现不是我以为可以使用OKU设备而已,还包括税收减免、每月援助金、医疗费减免、学校免费食物和牛奶计画,甚至还有特价入门费等,最近我也为喜欢搭地铁的儿子申请了OKU Smile,他可以凭借这卡免费搭乘公共交通工具。 轻微并非可以坐视不理 儿子在学校是个奉公守法的好学生,那种好是妈妈我从没抵达的境界,因此当班主任获知他持OKU卡的时候,感到十分疑惑。 “你确定他是OKU吗?他的学习状态比许多同学稳定!”我都笑着说:“老师,他在家里才会释放。” 这段日子以来,我所意识到的“轻微”,并非可以坐视不理,一旦触及地雷区,随之而来的崩溃(meltdown)也是不可小觑,堪比1883年喀啦喀托火山爆发,即使不会造成真实的损害,但对他人毁灭性的精神伤害也相当强大。话虽如此,只要避开地雷的埋伏点,天天都是好日。 不要害怕申請OKU卡 担心入读特殊学校遭社会偏见,怎么办? 随着资讯传播的发达,人们对ND的认识逐渐加深,于是发现孩子属于ND的家长也越来越多。我身边不少朋友也是如此,大家便有了互相取经的对象。有个朋友告诉我,她不敢为孩子申请OKU卡,因为医生告诉她,申请了OKU卡,此后就只能入读特殊学校(Sekolah Pendidikan Khas),而且很多人会因为孩子有OKU卡而持有偏见。天啊,这是医生该说的话吗?简直是严重误导! 首先,到底该入读主流(Mainstream)学校或特殊学校,都是由医生鉴定,而不是根据OKU卡。换言之,持OKU卡者未必会入读特殊学校,就如儿子,医生基于他有基本学习能力,可以读听写,符合入读主流学校的条件,除非他无法适应新环境,也无法融入群体,更影响群体的学习,那么就有转入特殊学校的可能。 其次,OKU卡就像保险公司的医药卡,安安稳稳地躺在皮包里,或者抽屉里,除了持有者,没人会知道谁持有这张卡;只有使用福利的时候,才会用上OKU卡。然而乘搭交通工具时,也没人会知道乘客用的是Touch and go还是OKU Smile卡。总而言之,OKU卡算是一种供特殊群体获益的福利卡,这些群体如视障、听障、语言障碍、学习障碍、精神疾病和以上综合。截至今年5月末,全国OKU群体人数为70多万,其中学习障碍占了近二分之一,12岁以下则占了三分之一。 我不需要政府的辅助,可以吗? 有些朋友告诉我 :“我们的经济条件很好,不需要政府的辅助。”我不反对朋友的意见,但如之前所言,多一份OKU卡的申请,就越扩大OKU社群,让政府可以为特殊群体增加福利、无障碍设施等。随着近年来ND孩子群体的扩大,一些购物商场如One Utama、Sunway Putra Mall就为孩子增设了Calm Room。有需求,必有回响。申请OKU卡不再是个人的事,是为了提升整个特殊群体谋求福利的善举。 得了一张OKU卡,并不会改变人生,人要怎么生活下去,还是在于“人”自己的事。
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