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OKU

3星期前
2月前
3月前
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前年,我们带儿子到UKM Children’s Specialist Hospital(Hospital Pakar Kanak-kanak UKM, 或称HPKK)诊断。一切来由是经过长期的观察,发现他符合许多神经多样性(Neurodivergent,ND)的情况,在种种疑虑和建议下,及早诊断是必须当机立断的事。身为红斑狼疮妈妈的我,最怕四个字:“夜长梦多”。 儿子有AuAdhd ND并非缺陷或疾病,只是大脑前额叶发展比较慢,如此造成了自闭症、注意力不足过动症、读写障碍等等。儿子的情况有点让人难以捉摸,大部分时候他“安分守己”,但在陌生环境、公开场合或是某个未知的点上,他就是“穷凶恶极”了。在“好像是”和“好像不是”之间徘徊许久,还是跟医院预约吧,看看也无妨。 最后,经过医生诊断,儿子有轻微的自闭症和过动症,简称AuAdhd。因为轻微,所以我们一直难以确认,AuAdhd更是扑朔迷离。有时,儿子会很留意环境的细节,但做事粗心大意;有时不能接受改变,但不改变他又觉得无聊……各种矛盾,令人捉摸不定。不过,只要确认儿子是AuAdhd后,一切就得心应手了。不是因为他将被改变,而是我们将更了解他,也包括他自己。 那些儿子一直解释不出“能”与“不能”,终于都有了答案。我开始会认真询问他每次坚持的原因和感受、建议他解决的折衷方法、给他选择、发生状况的时候该如何应对、记下他的需求、不勉强他没有办法做到的事(尤其是要他成为生活有条理的人,对他实在太难了)。他比一般人需要多一点时间——慢慢长大。当他知道我们都在和他一起面对的时候,他试图调整自己的动力就多了一份力量。 OKU卡不只是保障孩子, 也能督促政府制定更良善的政策 报告一出炉,医生接着就给我们一份OKU的申请表格。虽然儿子的情况轻微,但医生鼓励我们去申请,这不单是对孩子长远的保障,而且越多人申请,OKU的福利才会增加。毕竟有需求,才会有回响,政府便能更充分地分配资源,制定更良善的政策,让所有需要的人受到照顾。 打个比方,通常电影院的座位都设在楼上,对于年长者或行动不良的人都不方便。于是,某家电影院开始设置单人升降机,解决了观众的行动问题。接着,其他电影院发现观众对升降机的需求增加,便将升降机纳入电影院的基本设施中。这便是有需求,有回响。但如果大家都抱着“忍一忍”的心态,OKU群体融入社会的路将一直那么漫长。 OKU卡的减免与优惠福利 深入了解OKU的福利后,才发现不是我以为可以使用OKU设备而已,还包括税收减免、每月援助金、医疗费减免、学校免费食物和牛奶计画,甚至还有特价入门费等,最近我也为喜欢搭地铁的儿子申请了OKU Smile,他可以凭借这卡免费搭乘公共交通工具。 轻微并非可以坐视不理 儿子在学校是个奉公守法的好学生,那种好是妈妈我从没抵达的境界,因此当班主任获知他持OKU卡的时候,感到十分疑惑。 “你确定他是OKU吗?他的学习状态比许多同学稳定!”我都笑着说:“老师,他在家里才会释放。” 这段日子以来,我所意识到的“轻微”,并非可以坐视不理,一旦触及地雷区,随之而来的崩溃(meltdown)也是不可小觑,堪比1883年喀啦喀托火山爆发,即使不会造成真实的损害,但对他人毁灭性的精神伤害也相当强大。话虽如此,只要避开地雷的埋伏点,天天都是好日。 不要害怕申請OKU卡 担心入读特殊学校遭社会偏见,怎么办? 随着资讯传播的发达,人们对ND的认识逐渐加深,于是发现孩子属于ND的家长也越来越多。我身边不少朋友也是如此,大家便有了互相取经的对象。有个朋友告诉我,她不敢为孩子申请OKU卡,因为医生告诉她,申请了OKU卡,此后就只能入读特殊学校(Sekolah Pendidikan Khas),而且很多人会因为孩子有OKU卡而持有偏见。天啊,这是医生该说的话吗?简直是严重误导! 首先,到底该入读主流(Mainstream)学校或特殊学校,都是由医生鉴定,而不是根据OKU卡。换言之,持OKU卡者未必会入读特殊学校,就如儿子,医生基于他有基本学习能力,可以读听写,符合入读主流学校的条件,除非他无法适应新环境,也无法融入群体,更影响群体的学习,那么就有转入特殊学校的可能。 其次,OKU卡就像保险公司的医药卡,安安稳稳地躺在皮包里,或者抽屉里,除了持有者,没人会知道谁持有这张卡;只有使用福利的时候,才会用上OKU卡。然而乘搭交通工具时,也没人会知道乘客用的是Touch and go还是OKU Smile卡。总而言之,OKU卡算是一种供特殊群体获益的福利卡,这些群体如视障、听障、语言障碍、学习障碍、精神疾病和以上综合。截至今年5月末,全国OKU群体人数为70多万,其中学习障碍占了近二分之一,12岁以下则占了三分之一。 我不需要政府的辅助,可以吗? 有些朋友告诉我 :“我们的经济条件很好,不需要政府的辅助。”我不反对朋友的意见,但如之前所言,多一份OKU卡的申请,就越扩大OKU社群,让政府可以为特殊群体增加福利、无障碍设施等。随着近年来ND孩子群体的扩大,一些购物商场如One Utama、Sunway Putra Mall就为孩子增设了Calm Room。有需求,必有回响。申请OKU卡不再是个人的事,是为了提升整个特殊群体谋求福利的善举。 得了一张OKU卡,并不会改变人生,人要怎么生活下去,还是在于“人”自己的事。
6月前
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11月前
据不科学的观察所得,“学校里的特殊儿童越来越多了”。这一说法是我到学校执教了好几年以后,结合其他老师的说法得出的结论。 回顾我的小学时光,我就只记得一个男孩子,似乎就是现在大家口中所说的“特殊儿童”。他有英文名字,当着他面的时候我们就会“Kelvin”地叫,但私底下同学们都叫他“白痴”。小时候的我就觉得他并不是大家口中所说的那么笨,因为他不仅听得懂英文,也会说一点英文。 那时候,很多男同学都喜欢撩他。同学们会跟他说一大堆乱七八糟的话,然后搔他的痒,逼得他说出一大堆含混不清的话,当中能依稀听清几句英文单词。在一次机缘巧合之下,我们竟听到他清晰地说出一串华文。他说的是当时最红综艺节目的口号——“你猜你猜你猜猜猜”。自此以后,同学们像找到了和他的共同话题来撩他说话,他们会在他面前重复说着“你猜你猜你猜猜猜”,然后他也会鹦鹉学舌地再说一遍。他们仿佛找到了与他沟通的话题,但其实那并不是真正的沟通,只是戏耍他。 Kelvin不太听得懂人们说话,或许他听懂了,只是不懂如何回应。有时候上课上到半途,他会突然间从课室的后门跑出去,然后在学校广场上奔跑。初时,老师们会拉着他,阻止他奔跑。再多几次后,老师见他也没做出什么太危险的举动,只是常围绕着广场跑圈圈,也就不再多加理会了。 长大以后,我才知道Kelvin是典型的自闭症患者。他的脑海内建着一个世界,所以他常摆弄着铅笔和书本,仿佛驾驶着一艘飞机让它们在空中飞来飞去。他喜欢把东西按照顺序排得整整齐齐,一点也不可以打乱。一旦打乱,他又会重新地摆放一遍。 OKU并非就是弱者 外面的人进不去他的世界,他也不一定走得出来。那时候,老师说这些人是“OKU”(Orang Kurang Upaya),我们所理解的OKU就是生活难以自理的身障人士,例如智障、肢体障碍、视障等身体有缺陷的人群。直到长大,我才知道原来OKU的诠释不仅如此,而是随着时代的改变逐渐地拓宽了含义。我对OKU的理解,也从原本的“身障人士”慢慢拓宽到“特殊人士”。 到了学校,我才知道,原来到了指定年龄以后,学校会推荐一些儿童去政府医院做特殊诊断。被诊断的儿童不仅是身体上有残疾的人,还包括一些有学习障碍的人士,例如读写障碍、注意力缺失、发展迟缓症等孩童。诊断出学习障碍的儿童会获取一张证件,证明他是特殊人群,可以每个月享有政府提供的生活津贴。 在我任教的学校,几乎每个班级都有一个学生被诊断为特殊儿童。比起我小时候,这样的比例是以几何倍数地增长了。实际上,这并不能说明随着时代的发展,特殊儿童的人数大幅增加了(那需要更多的数据调查)。 更贴切地说,随着时代的演变,我们对于特殊人士的关注与了解使我国得以对症下药,出现更多相对应的医疗方案和福利津贴,使特殊人士的权益得以保障。随着我们对“特殊儿童”概念的扩展,我们的诊断更细致,因此更能发现学生在学习及生活上所面对的难题。这都说明了时代的进步,是我们值得庆幸的。 不过,近日来学校发生的一件事情,让我想起了二十多年前班上同学对待Kelvin的情景。不久前,我们发现班上一位女同学私底下常以“OKU”称一位确诊为“注意力缺失”并获得OKU证件的同学。她的语气带着轻蔑与侮辱,因为她认为这位学生被诊断为OKU,意味着他比她笨。 被确认为OKU并非说明这个人处于弱势,也并非是要标签化这个人的缺点,而是让我们知道,他在生活及学习上有需要协助的地方。从这名女学生的反应来看,我想或许在她的家庭中,也会有人有意无意地传递出OKU是弱者的信息,才使得她敢以强者的姿态俯瞰特殊儿童。 这件事情引起了我的反思。正如二十多年前班上同学对待Kelvin一样,我们在关注特殊儿童时,是否忽略了周边的人,甚至是特殊儿童家属对这件事的态度呢?我们该如何把正确的概念传递给他们,使大家放下对特殊儿童的成见? 我想,特殊儿童变多了,我们需要关注的事物还有更多。这是一条建造中的高速公路,希望有朝一日,我们可以走入特殊儿童的世界,也可以让他们走过来。
11月前
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12月前
12月前
1年前