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【唇颚裂／02】被欺负的原罪：我长得跟別人不一样

过去，“兔唇”曾是先天性唇裂的常见称谓。然而，这个称呼不仅已逐渐被视为不够恰当，也容易令人忽略这类先天性颅颜缺陷的多样性。从医学角度来看，这类缺陷可进一步分为唇裂、颚裂和唇颚裂3大类型，而“兔唇”仅是其中一种表现。时至今日，许多患者及其家庭仍需面对外界异样的眼光，但事实上，那道天生的裂缝可以透过医疗技术逐步修补，患者也可过上跟一般人无异的日常生活。相比之下，更需要被修补的，或许是社会对唇颚裂患者的误解与偏见。报道：本刊梁慧颖摄影：本报谭湘璇三十多年前，当再纳的儿子萨尔曼出生时，马来西亚能够治疗唇颚裂的专科医生大多集中在少数几个大城市。为了让儿子接受最好的治疗，再纳与妻子经常带着年幼的儿子往返登嘉楼与吉隆坡。漫长的车程、频繁的奔波，不仅消耗体力，也考验他们一家人的精神与意志。多年过去，情况已大不相同。如今，全国许多地区都有医院能够为唇颚裂患者提供治疗，部分医院更设有唇颚裂联合门诊（Combined Cleft Clinic），集合儿科、整形与重建外科、口腔颌面外科、耳鼻喉科等不同专科，为患者提供跨领域照护。本地唇颚裂发生率：每700人有1人身为马来西亚唇颚裂协会（CLAPAM）主席，再纳见证了国内唇颚裂医疗服务的变化。他指出，马来西亚平均每700名新生儿中，便有大约1人是唇颚裂宝宝。根据CLAPAM掌握的数据，2025年全国约有430名唇颚裂新生儿。虽然数字较过去略有下降，但他相信这与我国出生率降低有关，而非唇颚裂发生率显著减少。唇颚裂其实主要有3种不同情况唇裂上唇出现裂缝，可能是单侧，也可能是双侧。颚裂口腔上颚（硬颚与软颚）未完全闭合，外观未必能察觉异常。唇颚裂裂缝由上唇延伸至上颚。换言之，英文的“Cleft”或马来文的“Klef”，未必单指唇裂，也可能是颚裂或唇颚裂。不同患者的裂缝位置、范围及严重程度都有所差异。通过产检可提早发现在巴生河流域地区，目前至少有8所医院设有唇颚裂联合门诊。马来亚大学牙医学院是其中之一，这里每月举行两次联合门诊，不少患者自幼在此接受治疗，如今已长大成人。谈及病因，马大牙医学院口腔颌面外科医生查琪亚表示，大部分唇颚裂病例无法确定病因，有可能与遗传因素有关，也可能受到环境因素影响，例如营养不良。但许多患者的家长本身十分健康，因此往往难以找出确切原因。不过，有一点她十分肯定——“有些人会把唇颚裂归咎于母亲怀孕期间触犯禁忌，例如使用剪刀不当，但这些说法跟唇颚裂一点关系也没有。” 随着产前检查技术日益进步，再纳指出，孕妇通常可在怀孕约20周时，透过超音波检查胎儿是否患有唇颚裂。若能及早得知情况，家长起码有机会提前接受辅导，了解孩子未来可能面对的治疗历程，而不必像过去许多父母一样，在孩子出生的那一刻措手不及。治疗不能操之过急唇颚裂宝宝出生后，大部分家庭面对的第一道难关，往往是喂食。查琪亚解释，由于部分唇颚裂婴儿的吸吮能力较弱，因此家长需要掌握特定的喂奶技巧。幸运的是，如今市面上已有专为唇颚裂婴儿设计的奶瓶与奶嘴，大幅减轻照顾上的困难。一般而言，唇颚裂宝宝会在1岁以前陆续接受唇裂及颚裂的修复手术。但是手术前，婴儿必须符合一定条件。例如著名的“十的法则”（Rule of 10s）便要求婴儿的体重达10磅（约4.5公斤）以上。 “这也是为什么营养摄取如此重要，”查琪亚说，“家长必须确保孩子健康成长，才能顺利接受后续治疗。” 然而，唇颚裂治疗并非一次手术便能完成，而是一段横跨童年与青春期的漫长历程。不同阶段有不同治疗目标，有些治疗甚至需等到患者进入青少年时期，颜面骨骼发育接近成熟后才能进行，无法操之过急。马大牙医学院讲师迪雅娜医生以牙齿修复为例说明，唇颚裂患者的治疗需按部就班。她指出，牙齿修复科医生通常接触的都是成年患者，“例如有些患者缺牙，或牙齿发育异常，我们便会介入，与齿颚矫正专科医生密切合作。” 掌握最佳医疗时机由于唇颚裂不只是外观上的问题，它可能影响牙齿排列、口腔功能、听力、语言发展等其他方面，因此治疗工作必须仰赖跨专科团队合作。联合门诊犹如一站式中心。查琪亚说：“在这里，所有相关专科医生会一起讨论患者情况，评估下一步治疗方向。如果没有这样的会诊，患者可能今天看完这个专科，明天又得带着转介信去见另一个专科，在不同专科之间来回奔走。” 唇颚裂是可以治疗的先天性缺陷，但问题是有些家长没让孩子按时复诊。查琪亚说：“有些病人修复了唇裂，却没有进一步修复颚裂。原因可能是唇裂修复后，孩子的外观已改善，家长便以为治疗可以告一段落。可是，颚裂如果没有得到修复，患者日后的语言发展仍可能会受到影响。” 如果错过最佳医疗时机，患者日后还是可以接受手术，但效果可能会不如预期。再纳说：“我们见过一些超过30岁了才要来修复颚裂的患者。到了那个年纪，他们的软组织已经不一样，手术效果往往不如儿童时期理想。” 唇颚裂诊治时程治疗／手术年龄／时程唇裂修复 3-6个月颚裂修复 9-18个月听力出生时进行听力测试，并按需要追踪后续情况。语言当婴儿开始牙牙学语。牙科越早越好，当乳牙萌出即可开始。牙龈修复 8-15岁，根据牙齿萌出情况。颚部手术 18-21岁，当颜面停止发育。鼻子修复约20岁，当颜面停止发育。资料来源：马来西亚唇颚裂协会无需进入特殊教育体系按照社会福利局的定义，唇颚裂患者一般不属于残疾人士（OKU），因为唇颚裂属于可治疗的缺陷。不过，再纳指出，若患者的生理功能因唇颚裂而严重受损（如听力障碍），他们便可申请登记为残疾人士。在教育方面，唇颚裂儿童通常都是在普通学校就读，无需进入特殊教育体系。再纳说，CLAPAM偶尔会接获一些特殊求助个案，例如曾有患者正准备参加医学院面试，却因刚完成手术，脸部肿胀而无法开口说话。CLAPAM当时特地致函校方解释，这名患者是因为刚接受手术而暂时无法说话，并非先天无法言语。 “多年后，这名患者顺利完成学业，如今是一名执业医生。”这个例子说明了唇颚裂或许会为人生增添一些挑战，却不会限制一个人的未来。有些挑战依然存在比起二三十年前，再纳认为，今天的唇颚裂患者已拥有较完善的医疗资源及资讯管道，起码家长知道应该到哪里求医，也更了解完整治疗的重要，不会轻易中途放弃。然而，有些挑战依然存在，其中之一是语言治疗资源不足。查琪亚指出，政府医院的语言治疗师人数有限，除了唇颚裂患者，还需照顾中风病人和语言发展迟缓儿童，因此候诊时间往往很长，许多家长只好自费送孩子到私立机构接受语言治疗，但费用不便宜。另一个普遍存在的问题是社会偏见。查琪亚说，许多病人都曾在学校被同学取笑或霸凌。她认为，学校应该让学生正确认识唇颚裂，并学习以平等态度对待唇颚裂同学。“因为当一个学生被视为异类时，霸凌往往就开始了。” 跨专科医疗团队妇产科监测母亲的健康状况与胎儿的发育状况，检查胎儿是否存在唇颚裂或其他异常情况。儿科监测儿童至16岁的发育与健康状况，并根据国家免疫接种计划提供预防接种服务。整形与重建外科监测患者的发育情况，规划、准备并施行手术，以及提供术后追踪与后续护理。耳鼻喉科评估患者鼻、耳及咽喉的功能（包括呼吸功能），必要时施行相关手术（例如中耳通气管置入手术）。听力学检查新生儿的听力，并与耳鼻喉科团队合作，提供进一步的评估或介入治疗。语言治疗评估患者的口腔动作功能（包括吞咽及进食功能）及言语表达能力，提供语言治疗。儿童牙科评估患者的牙齿发育与口腔健康状况，并为唇裂手术做好准备（如鼻型齿槽骨塑形）。齿颚矫正学评估牙齿生长发育及排列咬合情况（如使用牙齿矫正器），并为相关手术做好准备（例如为牙槽突骨移植术进行牙弓扩张治疗）。口腔颌面外科评估面部发育情况（如颚骨及下巴），并施行矫正手术（如牙槽突骨移植术和正颚手术）。口腔修复学依据患者情况，制作及配置人工装置（如闭孔器，用于闭合或覆盖因唇颚裂造成的颚缺损）。心理学评估、监测并为唇颚裂患者及其家长提供心理支援。护理提供手术前后的护理服务，并提供哺乳支援。透过义跑为唇颚裂儿童筹款自2016年起，马大牙医学院多次举办“CLAP RUN”慈善义跑，为唇颚裂儿童筹募经费。这项活动传统上是由马大牙医学院四年级学生筹办。2025年的活动吸引超过600人参加，创下历来参与人数最多的纪录。除了筹款，这项活动的另一项重要目标是提升公众对唇颚裂的认识。过去，我们常以“兔唇”（Harelip）称呼先天性唇裂，因为患者外观被认为与兔子的上唇相似。然而，这个词汇如今被视为过时且不恰当。部分患者认为，以动物形象类比自身状况，可能会强化刻板印象，使当事人感觉被冒犯。查琪亚和再纳都希望，社会能够以平常心看待唇颚裂患者。毕竟，那道天生的裂缝可以透过手术修补，不应成为一个人的标签，更无法概括一个人的全部。【多知道一点】在CLAPAM争取下，国家语文出版局于2021年正式将“Klef”（泛指唇颚裂等裂隙）、“Klef Bibir”（唇裂）、“Klef Lelangit”（颚裂）及“Klef Orofasial”（口面裂）等词汇收录进官方字库。相关稿件：【唇颚裂／01】天生裂縫难压志气我主我生精彩【大马booktok全貌／02】年轻人新lifestyle：用阅读拯救脑腐【非一般服装／01】舞台服装越bling bling越美？

3星期前

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