罕病女童下半身无法行走 用手“奔跑” 笑迎人生



(民都鲁31日讯)在命运的考验面前,有些家庭选择退缩,有些却选择用爱迎接挑战。来自民都鲁的一名9岁女孩奥黛丽娜塔妮亚,正是这样一个用坚强书写生命故事的孩子。
患骶骨发育不全症
奥黛丽的母亲雪伦珍对Newswire说,当年怀孕5个月到医院进行扫描时,医生诊断发现奥黛丽患有骶骨发育不全症,这是极为罕见的先天性疾病,患者的脊椎无法完全发育,导致从腰部至双脚的神经及肌肉无法正常运作,下半身无法行走。
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“在那之前,医生一直告诉我们一切正常,我们甚至已经知道会迎来一个女儿。”雪伦珍说起当年的情景,语气仍带着哽咽。医生坦言孩子出生后的存活情况无法预测,并给予是否终止妊娠的选择。
然而,虽得悉此情况,看着在肚内的小生命努力跳动的心跳,她毫不犹豫选择继续怀孕。
“无论胎儿在肚子内的情况如何,她都是我和丈夫的孩子。”
神经功能受限装造口袋排便
奥黛丽出生后,生活的挑战接踵而来。由于神经功能受限,她无法自行如厕,需长期使用尿布,并装置造口袋协助排便。为了更好照顾女儿,雪伦珍不得不辞去幼儿园任教的工作,全职照顾孩子的起居与治疗。
“她小时候真的很辛苦,但现在9岁的她所有事情都已习惯,她已经很懂事,也学会了尽量独立。虽双脚肌肉萎缩,奥黛丽以双手代替双脚行动,自如地在地面行走,用自己的方式探索世界。”
目前,奥黛丽仍需定期到医院接受专科医生与巡诊专科医生等专家的跟进治疗。虽然身体受限,但她的学习能力与情绪发展与同龄孩子无异。校方与老师也给予极大的支持与关怀,让她在校园中感受到接纳与尊重。
不过,成长的过程并非毫无伤痛。
父母安慰用“特技”走路
奥黛丽有时会低声问母亲:“为什么我不能像哥哥一样走路?”面对这样的问题,父母总是温柔而坚定地回应:“你也能走路,只是方式不一样。你用的是自己的‘特别技能’。”
奥黛丽有一名14岁的哥哥,家人之间彼此扶持,成为她最大的力量来源。只是,来自陌生人的目光,仍让她感到不安。
“她不喜欢别人怜悯的眼神,更不希望被问‘为什么你的脚这样’。”
母:不比别人少什么 平等以待
雪伦珍指出,在生活细节上,奥黛丽也需格外小心,例如不穿袜子时双脚容易磨伤,或因活动量大导致造口袋渗漏,但整体健康情况稳定。
“作为父母,最重要的是心理与情绪上的准备。要给予孩子鼓励,平等对待,让她知道自己并不比别人少什么。”
许多孩子再平凡不过的活动,但对奥黛丽来说,却是一种奢望。如无法像哥哥或其他同龄孩子般,和朋友在屋外自由奔跑、追逐嬉戏。
然而,命运的考验并没有夺走她对生活的热爱。虽然失去双脚,奥黛丽依然选择以自己的方式“奔跑”。在学校园区及住家范围内,她努力学习行动与适应环境,脸上常挂着笑容,展现出超越年龄的坚强与乐观。
所幸校方及校内的朋友都非常乐意帮助她,虽跟别人不同,但以真诚的心,朋友都没有用异样的眼光来看她。
家人是最坚实后盾
她的愿望并不复杂,也不求昂贵的礼物,只希望能与家人相伴,平时在家人的陪同下等到夜晚到跑场上用力的跑,留下属于童年的美好回忆。
对奥黛丽而言,这些看似平凡的小事,却是她心中最珍贵的幸福。家人始终是她最坚实的后盾,陪伴她走过复健与治疗的过程,也给予她无限的关爱与鼓励。





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