“孩是爱你”征文赛金奖作品|“如乘着宇宙那道光来我身边” 因为有你 爱不罕见

没有怨天尤人、没有撕心裂肺的痛哭，出现在我脑海里的小声音，都是满满正能量的话语。我告诉自己，爱和感恩能让一切变得更好。乘着宇宙的那一道光，儿子来到我身边，给我带来了挑战，让我在每一个战斗里发光发热。未来的路，在贵人们的相助下，一定能为我们打开一扇扇的窗。我们的路上，一定有属于各自的精彩与美好。

初见罕病儿 哭声似乎夹带委屈

我们初遇的画面是如此深刻地定格在我的脑海里。

拖着产后下腹的疼痛，一步步地走向婴儿急诊室，轻轻唤起儿子的胎名：“B啊，妈妈来看你了。”沉睡中的儿子，似乎感应到了我的靠近，瞬间哇哇大哭，挥动着右手的小手指。哭声里，夹带着千言万语，和那诉不尽的委屈。

我急忙阔步向前，把他的小手握在我的手心里，嘴里急切地安慰着：“没关系的，四根小手指没关系的，这不是什么大事，这是你独特的存在。眼前最重要的是你平平安安、健健康康的。”他在我的话语中渐渐平静下来。

儿子是早产儿，想必要在医院呆一段时间。我惦记着家中的女儿，牵挂着眼前的儿子，却只能叮咛着他好好地与医生配合，好好喝奶、好好睡觉，让自己尽快长大，我等着他回去一家团聚。

儿子一直静静地聆听，直到离开前，我给他唱了我们每晚的胎教歌曲《美人鱼操》。歌声扬起，他激动地挥动着手，我看到了他颤动的肩膀，就像从前的夜晚，他在我的子宫里挥动小粉拳一样。短短半小时的光景里，空气中弥漫着彼此的心心相惜。

道别的那一刻，儿子再次哭了，看着他皱成一团的眉头，我用手指轻轻梳理他脸上皱起的每一个条纹，安慰与叮咛的话语环绕。虽是短暂一别，心头依旧万般不舍。

“妈妈相信，你是很棒的宝宝。你是如此勇敢，用尽一切力量顺利地来到了妈妈身边，今后，你也一定能带着满满的能量，积极乐观地在妈妈身边健康、平安、快乐的成长。”

患上CdLS比唐氏症更严重

早产儿、患有狄兰吉氏症候群（CdLS）的罕病宝宝，你的人生，注定不平凡。留院二十天后，终于回到妈妈身边。幸福会一直都在。

什么是CdLS宝宝？在医院里，来巡房的医生护士都会上网搜一搜。在见过宝宝后，与医生详细了解，方知这是一种罕病，五万之一的概率让我相信，我是宇宙里的幸运儿。

“这病类似唐氏儿吗？”

“比唐氏儿更严重……”医生详细的解说，加上我网络上搜寻的资料，最后总算有点头绪。孩子会有难喂食、食物倒流、听力问题、视力问题、隐睾症、长不大、活不久等问题。我在理解病症后，也确认了在临床实验中，这属于基因病，没有治愈的先例，就连主治医生都说，他从医了二十多年，这是他见过的第二个病例。

从未胡思乱想只想顾好宝宝

母亲开始焦虑，一方面担心照顾孩子的棘手问题，另一方面更担忧我无法接受这一切。坐月子期间，为了避免我胡思乱想，不时地与我聊天，试图给我开导与安慰。却没想，所有的悲伤都不曾在我的思维里出现。我一直都在了解更多相关案例、在脸书上找到了相关群组、联系了其他相同病例的家庭，争取在宝宝出院以前，掌握好照顾宝宝的方式。

对于长不大、活不久……我相信，爱与感恩能散发魔法般的力量。积极与正面，能让一切变得更好。我眼前需要做的，是给孩子更多的帮助与陪伴。孩子的心灵，一定也很无助。他需要一位能勇敢牵着他一步一步往前走的母亲；他需要一个有爱的生长环境来击退生命中的不完美。

宝宝难吞咽喂奶成挑战

小小的身躯，大大的坚毅。感恩你平安来到妈妈的身边。精彩人生里，不免悲喜交集。生命之美，在于体验。

做好了思想上的建设，儿子在留院二十天后，终于回到我身边。照顾儿子的挑战接踵而来。喂奶，成了我的一大挑战。儿子有着难吞咽的问题，每一餐需要花上一个多小时，喝完奶后，也没法让他躺下，从鼻子溢出的奶，会是致命的一环。

出院第二天因高烧又入院

儿子回到家的第一个夜里，我完全不敢睡下，一直把他抱在手中。儿子从来不会哭着讨奶，这也造成了第二天夜里，撑不住睡着的我，没给他喂夜奶，导致他出院后的第二天，又因高烧再次回到了医院。为此，我曾一度自责，却也很快的转念。

这一次经验，我知道，我需要调整，我不可能一直不睡地抱着儿子。我咨询了医生的意见，给孩子垫高了枕头，自己可以侧躺在身边，以半睡的状态边休息边看顾儿子。医生建议一定要让他爸爸学习喂奶，这样才能替换休息。很无奈，不是每一位爸爸都能有担当。我在努力沟通后，得到的回应是：我不会。

一天不到三小时的睡眠时间，我感觉自己的体力正在一步步消耗，也看到了母亲眼里的担忧。“一念担心起，千万问题来”，这是我常常给母亲和自己的提醒。我和母亲，都必须学习相信自己的孩子，能跨越重重困难。每一个当下，我都坚信，时间会牵着我们走过，儿子会在我的微笑中渐渐成长。

病床边轻牵小手让他更勇敢

相信美好，定能迎向美好。我相信，爱是一切的答案，感恩的魔法，会在生命中不断地创造奇迹。

狄兰氏宝宝家庭一定能体验每一餐喂食的艰难。儿子出生第三个月的某一天，我努力了很久，与母亲交替尝试，都没法喂食，由于他已长时间未进食，我再次带着他入院。可这一趟入院，并没有解决了喂食的问题。冠病的肆虐，医院不能有访客，一个人在医院守着儿子的我，没了母亲的帮忙，感觉喂食之路更艰辛，于是申请出院。

后来，医院也成了儿子的第二个家，第四个月，第五个月，他都因高烧入院。深入了解，才知道，除了喂食问题，儿子的抵抗力弱，病菌的侵袭，也是致命的一环。

至今仍深深地记得那一夜，儿子高烧41摄氏度，心跳每分钟超过200次，需借助机器呼吸，输氧管子从细管换成粗管。当医生告诉我，若再不行，就需要插管时，我当下泪崩了。那是我和儿子同行路上第一次哭泣，可我没容许自己沉浸在悲伤中，很快调整了情绪，回到儿子的病床边，轻轻地牵着他的小手，让他更勇敢、更坚强，靠着自己的坚毅往前走。

宝宝没听力沟通靠心灵感应

儿子没有让我失望，他再一次听懂了，也在入院十天后顺利出院了。后来，当耳科医生的诊断，证实儿子是完全没有听力时，我一阵诧异，一位完全没有听力的孩子，我和他从初见至今，都是用言语沟通的。

依稀记得每一个喂奶的片段，他没法吞咽时，我都轻轻地告诉他：“宝宝，你慢慢来，妈妈一滴一滴地喂，你缓缓吞咽，不会呛着的……”。而他，能跟着我的步骤，把奶一滴一滴地喝了。这样的他，竟是没有听力？

母子的心灵感应，竟是如此奇妙。

疗愈笑声是生活写照

牵起你的小手，一步一步往前走，感恩你教会我欣赏沿途的风景。

两年的时光过去，儿子看起来还是几个月大的宝宝，而我，不曾理会生活中他人的评价与眼光，依然享受着把他捧在手心里的温馨。一张张的生活照，一本本记录他的成长片段的相册，都摄入了他没心没肺的笑。一串串疗愈的笑声，是我们的生活写照，他的笑容，总是牵动着我的心，让我不自禁地想将最好的都给他。

儿子这一道宇宙赐予我的光，照亮了我心中的闪光点，我学习芳疗、正视并修正自己的不足、敞开心怀拥抱爱、传播爱，一切能让我们迈向美好的途径，我都带着他一路前行。我学会了转弯，学会忽视生活中的不完美。当某个缺口是我们生命中无法避免的，我只能接受它的存在，把它寄放在无法左右我的情绪的角落。

靠自身努力来到世间 他值得被爱

所有的际遇，没有谁是谁非，一切都是最好的安排。

他爸爸的缺席，对我而言，终究是一种不负责任，以工作为由回避儿子的存在，拒绝沟通与面对，这都是我们目前要学习放下的。我知道儿子很期待他的关爱，那就学习感恩，但愿感恩的魔法能让我们在还愿意等待的时刻，能等到他的觉醒。

依稀记得，第一次将儿子的照片放上脸书，很快接到他爸爸的电话，劝我别把儿子的照片放到网路上。可我当时是这么想的，如果我的儿子，不是特殊宝宝，我是不是会第一时间想与大家分享这份喜悦？若是，那无论他现在处于什么状态，我依然会向大家郑重宣布，这是我的儿子，他是一位罕病宝宝，他会在我满满的爱中成长。

我的儿子，他靠着自身的努力来到世间，他值得拥有家人的爱，值得收获亲友们的祝福。我们的相遇，会是我的生命中最美的安排。

母亲的爱是最大支点

心的自由，是一种富足，一种快乐。

从前的我，一直生活在世俗的框框里。是儿子让我学会追求自由——心与灵的自由。这两年里，我深切地感受到儿子带给我的快乐。虽然喂食过程偶尔会焦虑，但是成功喂完手中的一瓶奶、一碗粥，竟会有种大大的满足。

感恩自己从小生长在一个有爱的家庭。是父母给予我的爱，让我在迎向生活的挑战时，总是能微笑面对。母亲的爱，是我最大的支点。曾经觉得自己不孝，已为人母，却折回母亲的怀抱寻求扶持，但转念一想——一切都是最好的安排。家人的爱是无界限的，孩子的幸福与快乐，是每一位母亲所期盼的。我会在这份爱里，活出自己想要的样子。

感恩儿子来到我的生命中，他仿佛一道闪亮我心的光，让我看到了，“我”是一切的根源；爱是一切的答案。

遇见――

以最幸福的姿势

把你拥在怀里

眼眸里的光

流露着深深的满足

血液里的信念依然流淌

相信感恩的魔法

是牵引我们前进的术语

光速里的白

是静止后的七彩光

我在旋转的彩色陀螺里

看到了生命的希望

看到了迈向美好的阶梯

小手再小

能牵妈妈就好

我的罕见天使

――因为有你 爱不罕见